Adatok
Narcolepsia
16 bejegyzést írt és 4 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Az alvásbetegségekre itthon viszonylag kevés orvos specalizálódik. Elég komplex terület: neurológiában, pszichiátriában, kardiológiában, belgyógyászatban, fül-orr gégészetben is jártasnak kell lenni hozzá.
A tudományterület egyik hazai pápája volt dr. Köves Péter, aki anno engem is…..
A két év Home Office arany élet volt számomra. Igazából nem is kellett a gyógyszer, mert az, hogy később is elég volt felkelni, illetve napközben tudtam szundizni, elég jól segített karban tartani az alvásrohamaimat. Itthon nem zavart senkit, ha kicsit bealudtam. De sajnos vége lett, vissza kellett…..
Nem az volt a célom ezzel a bloggal, hogy rendszeresen tájékoztassam a nagyvilágot a mindennapjaimról. Tök unalmas életem van. De ha csak egy ember, akit most diagnosztizáltak, elolvassa és kap néhány választ, már megérte. Ennyi a cél.
Az elmúlt években volt, hogy megkerestek a blog kapcsán…..
Nagyon sok módszert, trükköt és praktikát kipróbáltam, a gyógyszeres kezelésen kívül, mellette és helyette is.
Kék fényű lámpa: ez a kicsi, könyv méretű lámpa 60 db kék leddel világít, a kék fény azon spektrumával (470 nm), ami az agy szerotonin- és melatonintermelésébe…..
Narcolepsia
2016.01.10 22:35:19
@ceRedAn: Írtam neked egy privát üzenetet. Írj bátran, ha segíthetek neked néhány válasszal.
A karité-, vagy shea vaj
Rendkívül igazságtalanok és előítéletesek vagyunk az Afrikában élő emberekkel szemben. Nem ismerjük sem őket, se a szokásaikat, sem a problémáikat, sem az etnikai viszonyaikat, ennek ellenére így látatlanban, teljesen tudatlanul, lenézzük az ott…..
A napokban (megint) elgondolkodtam azon, mennyi minden nem jár nekünk, ami másoknak igen. Nem arról akar szólni ez a bejegyzés, hogy olyan dolgokra vágyom, ami irreális, az ország és az egészségügy jelen állapota szerint. Tudom, hogy a kassza üres (bár egy kedves ismerősöm szerint…..
A Nők Lapja Café kedves újságírónője, Fodor Marcsi keresett meg azzal, hogy nagyon fontos cikksorozatot készít a ritka betegségekről és ennek kapcsán írna a narkolepsziáról is. Mind Kiss Orsika, mind pedig én örömmel mondtunk igent az interjúra. Összességében egy nagyon…..
Először akkor találkoztam a nevével, amikor kamasz koromban olvastam előszavát a Szép új világhoz, amelyet ő fordított magyarra. Aldous Huxley klasszikusa meg-és elhatározó erővel bírt az egész életemre. Akkor 16-7 éves fejjel úgy döntöttem: nem és nem, soha nem akarok ilyen…..
Narcolepsia
2014.10.20 23:53:39
Egy alvásroham olyan, mintha egy egészséges ember 72 órás alvásmegvonást élne át...
Magyarországon csak egy olyan gyógyszer van, amit narkolepsziára adhatnak. Ez a Ritalin nevű gyógyszer, ami nem más, mint egy pszichostimuláns. Korábban volt még a Nuvigil nevű szer, de azt visszavonták (talán egyedi importengedéllyel még beszerezhető, de nem vagyok benne biztos...…..
Ma nagyon bosszantó alvásrohamom volt. Miközben dolgoztam, a monitor előtt jött rám a roham (mindenki tudja, hogy miért, szerencsém van, mert teljesen elfogadják). Ahogy ott ültem, küzdve a rohammal, nem teljesen alvó állapotban, de bármiféle mozdulatra képtelenül, egy légy…..
Nekem nagyon bevált az a módszer, hogy feljegyzem a rohamokat, így nyomon tudom követni, mikor van jobb, mikor rosszabb időszakom.
Épp ma számolgattam, hogy idén eddig kb. 150 rohamom volt. 7 hónap alatt, az több, mint havi 20 roham. 15-20 perces rohamokkal kell számolni, hát mit…..
Én annyiból könnyű helyzetben vagyok, hogy a fővárosban élek, van jó munkahelyem, munkakörömben tapasztaltnak, képzettnek számítok (el sem tudom képzelni, hogy mit csinál egy olyan ember, akinek nincs iskolája, vidéken él és örül, ha gyári összeszerelő munkásnak el tud…..
Elég sok. Mégis sok esetben keverik ezt a két betegséget. A TV2 is leadott egy riportot kb. egy éve, amiben simán összekeverték a kettőt és az jött ki az egészből, hogy a légzéssegítő gép jó a narkolepsziára (írtam nekik e-mailt erről, de nem reagáltak). Nemrégen a Life.hu…..
Mit tegyél, ha a kezedben van az első beutaló az alvásdiagnosztikai központba? Telefonálsz, időpontot kapsz. Ez lehet minimum egy hónap. De ez még csak az "időpontkérő időpont"! És akkor még futnod kell egy kört azzal, hogy alapvetően alvási apnoésnak fognak hinni (ez egy…..
Vegyük azt az állapotot, amikor még fogalmad sincs, mi a bajod, csak az kezd derengeni, hogy valami nincsen jól. Hogy valami baj van veled. Mert nappal van és te alszol. Nem az ágyban, mert sziesztázol, hanem az íróasztalon, az okát pedig nem tudod. Eleget aludtál éjjel. Mégis…..
Ide az Alváscentrum weboldalának ismertetőjét másolom be, mert ez nem szubjektív kérdés, nem az a lényeg, hogy én hogyan és mit élek meg ebből. Ez szimplán orvosi kérdés. Ez az oldal orvosok által írott anyagokból épül fel, nem írnak rajta butaságokat. "Narkolepszia tünetei…..
Harmincöt éves vagyok, kb. tíz éve vagyok narkolepsziás, vagy tán egy kicsit régebben. Nekem sem hirtelen kezdődtek a tüneteim, csak szépen lassan, mint általában. Négy éve diagnosztizáltak. Hogy mi történt az első hat évben? Ez is a blog témája lesz, mert engem is…..
„Elkezdett bambán mosolyogni: Gyűrűt szeretnél? Mint akinek ez meg sem fordult még a fejében” – Levélírónk két év után szeretett volna párjától egy gyűrűt. Nem jegygyűrűt, csak egy szimbólumot, hogy komolyan gondolja a dolgot. Egy akármilyen bizsugyűrű is jó lett volna,…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz