Katalin Csalanblog.hu user profil

Adatok

Katalin Csalan

0 bejegyzést írt és 12 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

2013.03.29. óta tag.

Admin Szerkesztő Tag Vendég

Apa három fiúgyermeke Marci szeme - Coats betegség 2011.07.13 01:34:00

A kép, ahol felfedeztük, hogy Marci bal szemével valami nem stimmel: A Coats betegség egy olyan ritka, veleszületett rendellenesség, amiről nem találtam rendes magyar nyelvű oldalt. Itt angolul lehet olvasni, pontosan mi ez. Azóta túl vagyunk már két szemműtéten, illetve egy…..

Katalin Csalan 2013.04.15 15:23:06

Elnézésedet kérem, utólag visszaolvasva, össze-vissza írok néha, de a Párom pénteken zuhant össze, mert nem volt teljesen tisztában ezzel a betegséggel és azt hitte, hogy ha meglézerezik a szemét, akkor a sérült területen kívül soha nem lesz már probléma a kisfia szemecskéjével. El is lehet felejteni egy életre az egészet.
Vasárnapra pedig már teljesen kiborult, hogy milyen élete lesz így az ő pici fiacskájának. Néha hihetetlen jelzőkkel illette az elkövetkezendő életünket. Nem tudja elfogadni, hogy 1906 óta, amióta felfedezték ezt a betegséget, miért nem találták már meg rá a gyógymódot. Úgyhogy most két férfival kell hadakoznom :) Nehéz nagyon. Jó volna, ha tudnánk találkozni jövő héten csütörtökön. Lehet, hogy sokat segítene. Nem szeretnék tolakodó lenni, de ha esetleg van rá mód, akkor úgy intézem én is a dolgaimat. KÖSZÖNÖM NEKED A SOK SEGÍTSÉGET

Katalin Csalan 2013.04.18 09:42:49

Látom nem válaszoltál vissza. Elnézésedet kérem, nem szerettem volna tolakodó lenni, hogy feltétlenül találkozzunk. További szép napot.

Katalin Csalan 2013.04.22 19:10:20

Szép napot! Örülök neki,hogy újra jelentkezel. A Zsolti is nagyon, izgatottan várta már az üzidet, hogy megy-e a csütörtök. Nagyon reméli, hogy találkozhat a Marcival. Jót tenne a pici szívének, hogy nem változik semmi nagyon. Így is nehezen viseli, hogy már 3. hete nem kosarazhat, tesizhet és nem látja a végét, hogy mikor teheti ezeket újra. Nagyon el van keseredve. Nagy a mozgásigénye szegénykémnek. Minket is csütörtökre rendelt vissza a Récsány doktornő. Kb. 15 óra körül érünk mi is oda. Utána még úgyis sokat kell várni. Sietünk nagyon, gondolom az alagsorban úgyis összefutunk majd.
Még egyszer köszönjük a találkozót.

Apa három fiúgyermeke Marci - információk a Coats betegségről 2013.03.29 09:04:14

Mostanában két kérdést is kaptam a Coats-betegséggel kapcsolatban, mivel a google Marcit listázza ki elsőként, ha ezt a betegséget beüti valaki a keresőbe - ami nem baj, sőt örülök neki: hiszen sajnos nálunk nem létezik a betegségközösség fogalma, így a legtöbb olyan beteg,…..

Katalin Csalan 2013.03.29 21:17:20

Elnézést a késői zavarásért, de most néztük vissza a régi fotókat és rájöttünk, hogy màr kb. 5-6 hónapja fennáll a probléma. Csak nagyitás mellett lehetett csak észrevenni. Nem késtünk el nagyon? Köszi a választ.

Katalin Csalan 2013.03.30 11:07:47

Már alig vártuk a párommal, hogy visszairjál. Nagyon köszönjük a kimerítő és a helyzethez képest megnyugtató választ. Most már sokkal nyugodtabbak vagyunk. Valahogy ilyen pontos leírást vártunk volna az orvosoktól is. Nagyon köszönjük a segítségedet. Majd üzenünk, ha túlleszünk rajta. Szép hétvégét kívánok.

Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz

Adatlap

Aktivitás

Üzenetküldés

Kedvencek