Regisztráció Blogot indítok
Adatok
atomrom

0 bejegyzést írt és 20 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
. BŐRrák(om) 2017.08.10 10:14:35
Autóban ülök, néma csendben. M6. Szélsebesen rohan velem a táj. Hirtelen megpillantom a zöldellő szőlőtőkék között a domboldalon, a már ismerős, hófehérre meszelt présházakat.  A cserepek színe is illeszkedik a környezethez, mintha tudatos gondossággal tervezték volna a természet színpompás…..
atomrom 2017.08.11 07:08:45
Szia!

Nem akarlak megijeszteni se teged, se a tobbi kommentelot, de edesapam is Clark 2-es volt, es 2 hete temettuk el.

A tenyek, amiket erdemes megfontolni, miutan az orvos kimondja, ahogy nekunk is 2011-ben, hogy "nincs tovabbi teendo".

A szovettani eredmenyeink:
- LMM, 2x1,5cm
-Clark II (bizony!!!!!)
-Tumorvastagsag:0,3mm
-Sejttipus: naevoid.
-Mit. index: 1
-Gyulladas: 0
-Megj:focalis regressio
-necrosis, uclercio, erbetores nem fordul elo

Mindezt 2011 ev vegen kivagtak, tavaly szeptemberben jelentekztek mindenfele remiszto tunetek edesapamnal. Kiderult, hogy mar attetes: agy, vastagbel, tudo, stb. (amit el tudsz kepzelni).

Rendszeresen jart kontrollra, eloszor 3, utana 6 havonta, ahogy az orvos rendelte.

Volt nyaki es fej ultrahang.

De mielott mindenki megnyugszik a Clark 2-tol:
- az 5 eves tuleles Clark 2 eseten: 95% (azaz 20 emberbol 1 meghal 5 even belul!!!)
- a 10 eves tuleles Clark 2 eseten: 88% (igen, tobb mint 10% a halalozas!!!!)

Igen, ismetlem, az orvos megnyugtatta edesapamat is, minket is, hogy itt nincs tovabbi teendo, minden szep es jo lesz. Viszont kerdes, ki szeretne 5% valoszinuseggel 5 even belul, es 12% valoszinuseggel 10 even belul attetes melanomaban meghalni. (ez az orvos szempontjabol elhanyagolhato valoszinuseg, ezert mondja, hogy nem lesz gond, de a beteg szempontjabol orosz rulett, ui. ha mar agyi atteted van, es nem eppen egy ex amerikai elnok vagy, nehany honapon belul meg fogsz halni)

A hivatalos protokol szerinti kontroll vizsgalatok nem garantaljak, hogy meg gyogyithato fazisban felfedezzetek, hogy baj van. Nem kotelezo a rendszeres MR/CT, nem kotelezo a tumormarker, es sajnos se a mutet soran, se utana nem kotelezo a sentinel nyirokcsomo elavolitas / biopszia sem. Es mivel nem kotelezo, nem is csinaljak.

Amit tudok tancsolni mindenkinek: kerjen a tumor eltavolitasaval azonos idoben nyirokcsomo eltavolitast is, vagy utana biopsziat a kornyezo nyirokcsomokbol. Abbol kiderulhet, hogy elkezdett-e a tumor terjedni, hogy aztan 5-10 ev lappangas utan hirtelen fellobbanjon, es azonnal a tobb szervi attetes stage 4-ben landoljal. Emellett legalabb evente kerjen MR-t. Hansulyozom, 5 even belul 5% a halalozas, 10 even belul 12% Clark 2-nel is (magasabb Clark erteknel ertelemszeruen joval magasabb.)

www.honcology.net/melanoma-malignum

A tulelesi statisztikat innen vettem, edesapamnak, IA stage volt:
www.thedoctorsdoctor.com/diseases/melanoma_prognosis.htm

docplayer.hu/9359320-Az-egeszsegugyi-miniszterium-szakmai-protokollja-a-melanoma-malignum-ellatasarol.html
atomrom 2017.08.11 07:08:55
@NagyVonalakban: Clark 2 eseten 5% valoszinuseggel 5 even belul meghal, es 12% valoszinuseggel 10 even belul. Edespamnak is Clark 2-es tavolitottak el 2011-ben, hogy aztan tavaly szeptemberben mar tobb szerveben elobukkanjon (agy, vastagbel, tudo, ...) , latszolag a semmibol. 3 es 6 havonta jart kontrollra a mutetje ota.

2 hete temettuk.

www.thedoctorsdoctor.com/diseases/melanoma_prognosis.htm
atomrom 2017.08.11 08:32:35
@kvadrillio: Sajnos tenyleg igy mukodik nalunk a rendszer. Csak egy ujabb hajmereszto pelda: Edesapam eseten mar tavaly oktober elejen kimutattak a melanoma genmutaciot, es igy mar adott volt, milyen gyogyszer tudott volna szedni. De kitalaltak, hogy ugyen mar, vegyenek mashonnan is biopsziat. Vettek. Megneztek. Nem melanoma volt, de a prof ugy itelte meg, hogy ez nem erdekes, vegulis melanomaja van (akkor meg minek kezdtek el a masodit szovettani vizsgalatot, ami hetekig tartott????). Kozben, noha megvolt az eredeti szovettani eredmeny, a gyogyitast vegzo korhaz nem engedte, hogy mi elvigyuk, ragaszkodtak a hivatalos uthoz. Hetek teltek el.

Elekezett a november vege, amikor az onkoteam aldast adta a Tafinla/Mekinist gyogyszerparosra. Hansulyoznam, egy tobbszoros attetes betegrol beszelunk, akit egy hiperaggresziv rakkal nem kezeltek, noha mar tudtak pontosan mi ez, milyen mutacio. Eddig adtak a raknak monduk 1,5 honapot. Szoval nov. vegen aldas, megrendeles. Mivel olyan draga a gyogyszer, egyeni tamogatasi kerlemet kellett irni az OEP-nek. Magyar postan kuldtek, ami ugye 1 het alatt vitte ki.

December elejen jon a level (Magyar posta!!!!) az OEP-tol, hogy az orvosok altal kitoltott kerelem hianyos, ezert elutasitjak a kerelmet. Kozben 0 kezeles, stage 4 melanoma. Potoljak, feladjak postara.

December kozepen megkapjuk az aldast, kozben mar agyi atteteket is kimutat egy CT. Ez nagyjabol a halalos itelet, de akkor meg nem tudjuk. Noha Carter elnok eseten sikert ertek el, pedig neki is agyi attetje volt, de gondolom nala nem igy zajlott a folyamat. Szoval sajnos nem sikerult elcsipnem ez OEP-nel a levelet, ismet feladtak a postan, de immar a pozitiv valaszt.

... amit aztan nagy boldogan vittem be a Klinikara december vegen. Ime, irjak fel a gyogyszert. Nem lehet, mert nincs onkologus a hazban, beteg. Ujabb 1 het csuszas.

Nem tudom kiszamolni, hany het csuszas volt csak a levelezgetes miatt, es amiatt, hogy az informaciot A pontbol B pontba ugy juttattak el, mint 200 eve. Mondanam, hogy rohej, ha nem 3 csuszast jelentett volna, ami alatt aput nem kezeltek. 3 honap, a vegen agyi attettel.

Pont ma 2 hete temettuk.
Erős hetem volt, ostromoltam csúcsokat, kergettem a kék foltokat a felhős égen, komoly meteorológiai megfigyeléseket végeztem, ápoltam a mexikói külkapcsolatokat, és a hét végére megoldottam a Fitz Roy kérdést is. Patagóniában utolsó állomásom El Chalten volt, ahol egy egész…..
Csega ... 2012.10.10 10:10:00
Kerek öt éve, hogy egyedül vagyok, szünet nélkül. Lassan már a magam ura sem leszek. Akit igazán kedveltem, annak volt bátorságom megmondani, akinek én tetszettem, de tudtam jól, hogy nem tudnám szeretni, azt volt gerincem elutasítani. Egyesek szerint ez balfék dolog volt, az idő…..
Centro Az első limai napon Lima Centro volt a célpont, ahol a hostelem is van. A központi rész nagyjából abból áll, hogy hatalmas "koloniális" tereket kötnek össze baromi zsúfolt és forgalmas utak illetve sétálóutcák. Az utak mentén állandó tülkölés, ami először félelmetes…..
Nyugaton a helyzet változott #142 2012.06.10 14:25:00
  A társkeresés nem nekem való. Nem szeretek magamnak sem fájdalmat okozni, de másoknak meg főleg nem. Én utasítottam most vissza valakit, akit alig ismertem, mégis teljesen lehangolt. Irigylem azokat, akik fiatalon - mondjuk középiskolában - megtalálják a társukat, és végig…..
Ez utóbbi elég érdekes volt. Nem mondhatni, hogy zenélt. Nem is vonó volt a kezében. Csak valami kézzel összetákolt mimikri, amivel nyekeregni tudott. Mégis, rettenetesen megnevettetett...
  Idekint is van ...... a buszon egy őrült, aki hangosan beszél magában.... aki üvölt a sofőrrel, hogy miért nem nyitja ki az ajtót, mikor csak meg kellene nyomnia az érintkezőt.... aki leüvölti a vezető fejét, mert betartja a biztonsági előírásokat, és nem engedi fel a…..
atomrom 2012.03.29 20:11:20
@fremont.rider: Jól van! :) Élvezd ki a várost és a környéket.
  Annyi új arc, annyi új név... néha azt is nehéz megjegyezni, hogy ki milyen nemzetiségű. Pedig fontos. Jó dolog megszokni, hogy ki melyik szavakat ejti furcsán, ki melyik betűket képzi máshogy. Jó dolog megszokni, hogy hallás után érthessük őket. Itt mindenki angolul…..
  Egy nagyhangú, afroamerikai nő vezette a buszt. Olyan hangon, mint amit a filmekben szoktam hallani, elkiáltotta magát: - Gyerünk! Gyerünk! [Come on!] Rengeteg hely van középen. Mindenki ugyanoda tart: munkába. Viselkedjük úgy, mint egy nagy-nagy család [big-o-family]!…..
atomrom 2012.03.23 18:27:19
Nyugaton a helyzet változott #125 2012.03.10 20:46:32
 Néha ez a világ annyira... halálközpontú... Mintha a halál lenne a legrosszabb, ami valakivel történhet, mintha az öngyilkosság lenne a leghatékonyabb eszköz a figyelem felkeltésére, mintha az ölés lenne az egyetlen módszer arra, hogy a másik többé ne avatkozzon az…..
Nyugaton a helyzet változott #124 2012.03.10 19:54:10
Érzelmi fejlődésem: Ha elfog egy érzelmes pillanat, és eszembe jut, akkor   20 évesen: visszafojtom, és nem zavarom vele, hiszen azért nem tartjuk a kapcsolatot, mert nem kedvel. Eredmény: borzasztóan egyedül érzem magam.   25 évesen: megírom neki, hogy eszembe jut,…..
Nyugaton a helyzet változott #104 2012.02.14 07:34:40
Nem tudom, másnak volt-e ilyen szégyenfoltja. Valami, ami senkinek nem ártott, nekem örömet okozott, de ha kiderült volna, nagyon égett volna a pofám. Mármint remélve, hogy nem derült ki. De ha van odafenn, akkor odafenn biztos mindenki rajtam röhög. Remélem, értékelik, hogy…..
Nyugaton a helyzet változott #90 2011.12.24 05:51:42
"Mit tehet az ember, így húszon túl, a harminchoz közel?" (Alvin és a mókusok) A vonat felé igyekeztem, út közben megláttam egy lányt, aki hasonlított a volt fogászomra. Bár végül is nem ő volt (valószínűleg), elgondolkoztam azon, hogy kb. velem egykorú fogászom volt. El…..
atomrom 2011.12.29 23:25:42
Na, most az egyszer nem szivatlak.

Szerintem meg nem vagy akkora sz@rban, mint ahogy gondolod. Hany korosztalyodbeli van egyedul, nincs gyereke, stb.? Van nehany, de annyira nem logsz ki a sorbol, ugye? Van meg honnan halaszni, na. Amikor a penztarnal helloval koszonsz, tobbnyire mivel koszonnek vissza? Jo napot? Megesik, de ugye nem ez a jellemzo.

Nos, ha nem akarsz odaig jutni, hogy evente csak 1-2 egyedulallo novel tudsz megismerkedni, aki raadasul bunronda es/vagy serult a rossz kapcsolatoktol es/vagy a kapcsolatok hianyatol, illetve hogy szembesulve ezzel teljesen feladj minden remenyt es ezzel egyutt, ha kelletlenul is, de elfogadd azt, hogy jo napot kivannak neked, aki lelekben raadasul tizeneves vagy, akkor most kell cselekedned. Az ugyanis egy programozonak nem kerdes, hogy el tudja-e tartani a csaladjat, az viszont annal inkabb az, hogy lesz-e neki egyaltalan. Es bizony minden evvel kisebb ra az esely.

En csak egy not ismerek, aki 35 eves koraban szult, es az o eseteben is a biologia dolgozott evekig a dolog ellen. Keszulj fel arra, hogy legkesobb 32 eves koraig a legtobb noismerosod es nonemismerosod minimum 1x gyesen lesz (ha meg lesz egyaltalan gyes, a fene tudja). Tehat ha a kozeljovoben nem talalsz senkit, akkor kezdjel el egy ujabb gondolattal baratkozni: ha nem akarsz egyedul megoregedni, esetleg egy masik ficko gyereket is fel kell nevelned. Szoval van 1-2 jo eved, utana drasztikusan elkezdenek csokkenni az eselyeid a teljes, normalis, es hosszu eletre.

Attol ne felj, hogy ha most csinalsz valamit, akkor kockaztatod az oregkori boldogsagodat. Ha ugyanis most nem csinalsz semmit, mar kozepkoru boldogagod se lesz, oregkori pedig semmikepp. Nem eleg, hogy egyedul leszel, hanem meg az a tudat is nyomasztani fog, hogy ez mar igy marad, es amikor meg utoljara tehettel volna valamit ellene, nem csinaltal semmit. Akkor, a jovoben, viszont mar nem is tudsz semmit se csinalni, csak elfogadni a helyzetet. Esetleg ugy magadba zuhansz, hogy azt a keves alkalmat se leszel kepes kihasznalni, ami adatik. Esetleg mar nem is akarod kihasznalni, hiszen nem ilyen eletet kepzeltel el magadnak. Akarsz 50 eves korodban kapcsolatot egy 42 eves 2 gyerekes anyukaval? Meglehet, hogy erre, vagy meg furabb kerdesekre is valaszt kell majd adnod.

Szoval ha van otleted, mit kellene csinalnod most, ne gondolkozz! Azt tudod, mi tortenik akkor, ha nem csinalsz semmit (am, ami iden, vagy meg kevesebb), most probald ki, mi van akkor, ha cselekszel!