Regisztráció Blogot indítok
Adatok
Tündérkee

0 bejegyzést írt és 11 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
Skizotéria Hasonló életek 2010.09.12 17:52:06
Rég jelentkeztem ami azt jelenti ugye, hogy  remekül vagyunk. Attilámnak dolgozott az idő, 6 hónapja már, hogy a munkahelyen van, és most már lassan és kitartóan kiharcolta a státuszát. Persze ehhez kellett, hogy megfogadja Fabius és jó magam tanácsát, kommunikálni kell,…..
Tündérkee 2010.09.15 00:07:33
@Vorg a Halhatatlan Báró:

Köszönöm! A bíztatás nagyon kell mindenkinek aki ilyen helyzetben van a gyermekével!!!
Tündérkee 2011.07.04 22:39:59
@Tyúki:
Köszönöm a meleg szavaidat. Írtam neked emailt, remélem hamarosan olvasod. Kérdéseidre válaszoltam. Örülnék ha részletesebben is megismerhetném történeteket, mert ez nagyon fontos annak aki hasonló betegséggel küzd.
Hát Ági...Róla csak szépeket és jókat lehet írni. Meleg szívvel és hatalmas szeretettel gondolok rá. Nekem nagyon sokat segített a betegség elfogadásában, sőt fel is készített sok mindenre, így az ismeretlen nem is volt számomra már annyira ismeretlen. A hozzászólásokat olvasva megijedek, mert látom milyen sorsok vannak, milyen kemény ez a betegség. Hálás vagyok a sorsnak, hogy mi nem éltünk át nagy traumákat és időben fel lett ismerve a betegség és fiam jól reagált az első gyógyszerre. Persze az Ági által elnevezett "rém" mindig ott van, néha fiam szemében is megcsillan amikor tekintete megváltozik. De ezek múló másodpercek és csak mi vesszük észre. Teljes életet él, kicsit zárkózottabban, kicsit visszahúzódóbban mint a többi vele egykorú fiú. De most ez legyen a legnagyobb bajunk.
Kitartást kívánok neked és várom a leveled!!!
Skizotéria A kitartás jutalma 2010.11.02 12:53:01
Fél év levelezés, leszidások, javaslatok, és Tünde kitartása meghozta jutalmát. Olvassátok és örüljünk vele együtt. Azok kevesek közé tartozik akiknek talán sikerült sikeresen szembeszállni ezzel a betegséggel. Emberi gyarlóság, de büszke vagyok arra, hogy a blog és én…..
Tündérkee 2010.11.03 04:04:46
Ági!

Büszke is lehetsz magadra. Minden szülő nevében csak hálát és köszönetet mondhatok. Te azt írtad, hogy ha csak egy embernek segítesz....
Hát segítettél. Segítettél megérteni a betegség "lényegét", segítettél elfogadtatni a helyzetet, sőt még abban is tanácsot adtál mire kell figyelni, hogy egy beteg családtag mellett mennyire fontos az apukára is figyelni, hisz a férfiak nehezebben "emésztik" meg ezt a helyzetet. Mindenre felhívtad a figyelmünket ami fontos.
Tegnap beszéltem férjemmel arról, hogy mennyit jelentettek a leveleid és mennyivel jobb a helyzetünk, hogy egy "tapasztalt" ember segített elfogadtatni velünk a helyzetet. Férjem ugyanígy gondolja és már ő is látja mennyit jelent nekünk, hogy nem vagyunk tudatlanok a betegséggel kapcsolatban, hanem általatok sokkal tájékozottabbak lettünk. Ez nagyon fontos. Így már nem félünk annyira az "ismeretlentől". Sokkal de sokkal könnyebb elfogadni a helyzetet.
Nem állítom, hogy minden rendben, hisz látom fiam társas kapcsolata nem úgy alakul mint a többi vele egykorú fiatalé. De te elfogadtattad velünk azt, hogy ha ő így jól érzi magát, neki ez jó, akkor ne eröltessünk semmit. Hány fiatal van aki nem beteg és mégsem megy a társas kapcsolat neki!!!
Látom fiamon azokat az apró jeleket, amikből tudom hogy beteg. De ezt más nem látja. Tanul, remélhetőleg hamarosan dolgozik és szeretetben él a családjával. Most ez a fontos. Mindenhez idő kell. Mi nagy lépéseket tettünk néhány hónap alatt. Itt most megállunk és várjuk mit hoz a jövő.
De egy a fontos. Álljunk a gyerekünk mellé, támogassuk és segítsük őt mindenben. És ami nagyon fontos: értsük meg, hogy az ő világa bár "normálisan" él, mégis egy kicsit más világ. Ha ezt sikerül elfogadni, akkor nagy lépést tettünk előre.
És hát a legfontosabb: a hatalmas szeretet amit gyerekünk iránt érzünk, azt ezerszer jobban éreztetni kell, mint egy egészséges gyereknél.
Ahogy Ági mondta a riportban: a gyógyszer csak egy kis rész, a család, a szülők szeretete a nagyobb rész ami a gyógyuláshoz kell.
Köszönjük!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Puszil Tündérkee
Skizotéria Hétköznapok 2010.05.20 16:05:09
Rég nem írtam, ennek az az oka, hogy igazából éljük az életünket, tesszük a dolgunkat nem történt semmi különleges, legalábbis olyan, amit más annak lát. Megismerkedtem valakivel, az első lépéseket átvészeltük és úgy tűnik hosszabb időtartamban gondolkodunk. Attilával…..
Tündérkee 2010.10.07 03:10:09
@fényeske: Teljesen egyetértek. Ezek az emberek valóban buták és mellesleg empátiakészségük nagyon kevés van.
Összeszorul a szívem ha arra gondolok mi lesz ha fiamnak majd valamikor sikerül munkát találni. Ő is kicsit lassú mozgású és ezek szerint ez a betegség része. Csak evésben gyors, de azt már megtárgyaltuk Fényecskével, hogy állítólag a skizofrén betegekre ez jellemző.
Hatalmas dolog, hogy Attilával ide eljutottak.Ezt csak az tudja aki érintett ebben a betegségben egy családtagjával. Az irigyeknek és rosszindulatú embereknek lövése sincs minm megy keresztül egy ilyen betegség kapcsán egy család.
Én is azt mondom, hogy az ilyen emberekkel nem szabad foglalkozni. A soros sokszor igazságos ám, meg fogja büntetni ezeket az embereket életük folyamán valamivel.
Sokan várjátok a megváltozott munkaképesség iránti kérelmünk elbírálásának eredményét. Jelentem megkaptuk a státuszt, 43%-ra értékelték, járulékot nem kap (nem is kértünk) de maga a státusz volt számunkra a lényeg. Nem hagyott nyugodni a dolog, ezért ma bementem…..
Tündérkee 2010.09.26 01:58:02
Bennem egy dolog merült fel ezzel a betegséggel kapcsolatban. Fiamnak a havi gyógyszer adag 46 ezer lenne, de mi csak a dobozdíjat fizetjük. De ehhez a tb-t meg kellett kötni neki. Minden család eljuthat sajnos a mai világban olyan helyzetbe( sajnos mi is eljutottunk), hogy képtelen azt a havi 5 ezer forintot fizetni a tb-re. Na már most ha van egy ilyen helyzet...A betegnek szedni kell a gyógyszert, hogy rendbe jöjjön. Ezek a betegek nehezen tudnak elhelyezkedni amíg nem jönnek rendbe. Ha nincs család és segítség, akkor nincs munka, nincs pénz, nem tudja a tb-jét fizetni. Ha nem fizeti, akkor a több tízezres gyógyszert nem tudja kiváltani. Ha nem tudja kiváltani romlik az állapota. Ha romlik az állapota, akkor nem tud dolgozni... És így továb!!!???
Ebbe senki nem gondol bele? Én épp ezért a háziorvost megkérdeztem mi lesz ha nagy a baj és nem tudjuk fiam tb-jét fizetni? Ő vetette fel, hogy ezeket a betegeket le lehet százalékolni. Ebbe fiam gondozó orvosa is megerősített. Tehát érdemes megpróbálni ezt a procedúrát akkor, mert legalább a tb-je rendezve lesz és nem kell félni, hogy a gyógyszert nem tudjuk neki majd kifizetni.
Szerencsére nekünk egyenlőre nincs erre szükség, mert fiam elment nappali iskolába és ott a tb-jét az állam állja. De mi van az ilyen betegekkel ha nincs mögöttük senki? Ha nincs megoldás? Ha egyedül vannak? Ha nem tud dolgozni gyógyszer nélkül, viszont ha nem dolgozik akkor a tb-jét nem bírja fizetni és így a gyógyszert szedni? Ez szerintem egy nagyon nagy probléma.
Azt nem tudom nekünk szükségünk lesz-e egyszer Attilához hasonló minősítésre. Neki szerencséje van, mert szeretettel fogadták így őt, sőt ez kellett ahhoz, hogy dolgozhasson. Sajnos még nem látom át ezeknek a betegeknek a szociális hálóban elfoglalt helyüket és a nekik nyújtandó segítségek fajtáját.
Skizotéria A gyógyszerezésről 2010.02.01 10:20:19
A skizofrén betegek 100%-nak biztosan megvan a gyógyszere ami használ, hiszen ma már 30 féle készítménnyel gyógyítják ezt a betegséget. Csak meg kell találni egyénre szabottan azt, ami tényleg hat. A legnagyobb probléma, hogy a betegek 70% sosem jut el a rendszeres…..
Tündérkee 2010.09.26 01:40:56
Nekünk szerencsénk van a gyógyszer szedésével, mert fiam tudomásul veszi, hogy szedni kell. Egy pillanatig nem vonta kétségbe, hogy szedni kell. Elmondtam neki, hogy ha nem szedi akkor rosszabbodik az állapota és nem szeretnénk úgy látni ahogy néhánszor láttuk mielőtt kiderült, hogy ez a betegsége. Elmondtuk neki azt is, hogy minél többször nem szedi a gyógyszert és visszaesik, annál súlyosabb állapotba kerül. És itt mondok megint köszönetet Fényecskének, hisz az ő blogjából nagyon sok mindent megtanultam és a neki írt levelek válaszaiból is sok segítséget kaptam és sok erőt merítettem. Így sokkal több dologra oda tudok figyelni, mert már van előttem egy példa arra, hogy mikre kell figyelni, mik a fontos dolgok ezeknél a betegeknél. Iszonyatosan sokat segít egy beteg hozzátartozójának más esete, példája, tapasztalata.
Szóval az én fiam minden ellenállás nélkül bezsedi a gyógyszert. Na de ez még kevés. Már hosszú hónapok óta szedi, de a mai napig minden reggel és este meg kell kérdezni tőle, hogy bevetted? A válasz az esetek nagy részében az, hogy "jaj elfelejtettem". És tudom nem azért, mert nem akarja szedni, hisz olyan mint egy szófogadó kisgyerek, csinálja amit kérünk. Hanem mert nincs betegség tudata. Sokszor felmerül bennem a kérdés mi lesz ha mi nem leszünk? Ki szól neki, hogy szedje be a gyógyszert? Persze ezen kár rágódni, hisz remélhetőleg mi még sokáig mellette lehetünk és ki tudja mit hoz a jövő. Talán lehet csökkenteni az adagot majd egyszer és marad a reggele bevétel és talán azt kevésbé felejti majd el. Nem tudom. De azt tudom nagyon fontos szedni. 9 éves kisfiamat is arra tanítom, hogy ő is figyeljen testvére gyógyszer szedésére, hisz úgy néz ki hamarosan lesznek olyan napok amikor ketten kell reggel útnak indulniuk iskolába. És bizony akkor neki is tudnia kell, hogy rákérdez nagyfiamra, hogy beszedte-e a gyógyszert. Semmi de semmi ellenállás nincs benne, egyszerűen nem jut eszébe. Ezért is nagyon fontos a család odafigyelése.
Tündérkee 2010.09.27 12:41:52
@fényeske: Nekünk reggel és este is szedni kell a gyógyszert, talán később el lehet hagyni az estit. Vannak napok amikor magától beszedi, biztosan sok idő kell, hogy tudatosuljon. Én évek óta szedek gyógyszert, de a mai napig előfordul, hogy elfelejtem. Egy fiatalnak meg közel sincs meg még egészséges fejjel sem ez a fajta tudatossága. Az nagy előny nálunk, hogy egyáltalán nem utasítja el a gyógyszert és ez a lényeg. A kisöccsére természetesen semmi terhet nem rakunk, de muszáj hogy ő is tisztában legyen testvére betegségével. És bizony a kis okos fejével sokszor ő szól rá dolgokért. Én úgy gondolom egy családnak össze kell tartani, mindenkinek tudnia kell, hogy számíthat a másikra és viszont. Egy ilyen esetben mint a miénk muszáj a kicsinek is tudnia mindenről, hisz ha néha ő szól a gyógyszerért, már akkor is jó. Ő ezt felelősség nélkül teszi, de mi úgy gondoljuk jó ha kialakul benne, hogy rá is számíthatunk és ez ad neki is egy kis magabiztosságot. Hisz dicsérjük őt milyen okos fiú és mennyire jó hogy segít nekünk. Ez nagyon jó dolog.
Skizotéria Előre nézve 2010.01.29 08:00:00
Eredetileg a feljegyzéseimet szerettem volna megosztani hasonló helyzetben lévő családokkal. De úgy érzem túl nőtt rajtunk ez a blog. Túl sok családot érint a skizofrénia, vagy valami egyéb pszichés betegség, túl sok kérdés maradt válasz nélkül. A jegyzeteket nagyjából…..
Tündérkee 2010.09.26 01:17:22
@Karikázó:
Szerintem Fényecske nem általánosít, hanem az ő tapasztalatát meséli el. És ez nagyon jó. Az én fiam egyszerű skizofréniás beteg. Közel sem voltak olyan komoly problémák vele mint Attilával. Mégis magunkra ismertem az RTL-es videóban. Nekem nagyon fontos, hogy elmondja az ő tapasztalatait. Természetesen nem húzom rá az ő történetét az én fiamra, hisz látom a különbséget. De bizony nagyon jó olvasni a velük történteket, mert sokat tanul az ember belőle és jobban odafigyel ezekre a dolgokra. Pl. fiamat meg kell tanítani vezetni, bár jogsija nincs, de mi egy erdő mellett lakunk, ahonnan a főútig kocsival kell kimenni egy földúton. Képtelenek vagyunk kihordani a gyerekeket és mi is dolgozni járni, ez nem megoldható, kell az ő segítsége. De bizony Fényecske írásai után sokkal de sokkal jobban átgondoltam ezt a dolgot, sokkal jobban oda figyelek arra hogyan tanítom és sokkal óvatosabban járok el vele. Ügyenesen vezet és muszáj lesz önálló lenni. De Fényecskének köszönhetően sokkal óvatosabbak vagyunk, jobban odafigyelünk mindenre mielőtt kimondjuk a döntést, hogy most már ezen a kis úton önállóan is engedjük vezetni.
Minden amit Fényecske leírt nagyon sokat jelent,mert az ember a beteg gyerekénél ezekre a dolgokra sokkal jobban odafigyel. Én nem éreztem, hogy az ő történetét minden skizofrén betegre rá lehet húzni, ő kimondottan az ő tapasztalatait írta meg.
Skizotéria Nefürgyé' le! 2010.01.02 08:00:00
Már említettem, a skizofrének nem sokat foglalkoznak a személyi higiéniával. Ha hagyjuk ápolatlanok, és nem törődnek a saját megjelenésükkel. Ezt elég nehéz volt megemésztenem, mert Attila a betegsége előtt valóságos kis piperkőc volt. Nagy jelentőséget tulajdonított a…..