Adatok
Tündérkee
0 bejegyzést írt és 11 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Rég jelentkeztem ami azt jelenti ugye, hogy remekül vagyunk. Attilámnak dolgozott az idő, 6 hónapja már, hogy a munkahelyen van, és most már lassan és kitartóan kiharcolta a státuszát. Persze ehhez kellett, hogy megfogadja Fabius és jó magam tanácsát, kommunikálni kell,…..
Tündérkee
2011.07.04 22:39:59
@Tyúki:
Köszönöm a meleg szavaidat. Írtam neked emailt, remélem hamarosan olvasod. Kérdéseidre válaszoltam. Örülnék ha részletesebben is megismerhetném történeteket, mert ez nagyon fontos annak aki hasonló betegséggel küzd.
Hát Ági...Róla csak szépeket és jókat lehet írni. Meleg szívvel és hatalmas szeretettel gondolok rá. Nekem nagyon sokat segített a betegség elfogadásában, sőt fel is készített sok mindenre, így az ismeretlen nem is volt számomra már annyira ismeretlen. A hozzászólásokat olvasva megijedek, mert látom milyen sorsok vannak, milyen kemény ez a betegség. Hálás vagyok a sorsnak, hogy mi nem éltünk át nagy traumákat és időben fel lett ismerve a betegség és fiam jól reagált az első gyógyszerre. Persze az Ági által elnevezett "rém" mindig ott van, néha fiam szemében is megcsillan amikor tekintete megváltozik. De ezek múló másodpercek és csak mi vesszük észre. Teljes életet él, kicsit zárkózottabban, kicsit visszahúzódóbban mint a többi vele egykorú fiú. De most ez legyen a legnagyobb bajunk.
Kitartást kívánok neked és várom a leveled!!!
Köszönöm a meleg szavaidat. Írtam neked emailt, remélem hamarosan olvasod. Kérdéseidre válaszoltam. Örülnék ha részletesebben is megismerhetném történeteket, mert ez nagyon fontos annak aki hasonló betegséggel küzd.
Hát Ági...Róla csak szépeket és jókat lehet írni. Meleg szívvel és hatalmas szeretettel gondolok rá. Nekem nagyon sokat segített a betegség elfogadásában, sőt fel is készített sok mindenre, így az ismeretlen nem is volt számomra már annyira ismeretlen. A hozzászólásokat olvasva megijedek, mert látom milyen sorsok vannak, milyen kemény ez a betegség. Hálás vagyok a sorsnak, hogy mi nem éltünk át nagy traumákat és időben fel lett ismerve a betegség és fiam jól reagált az első gyógyszerre. Persze az Ági által elnevezett "rém" mindig ott van, néha fiam szemében is megcsillan amikor tekintete megváltozik. De ezek múló másodpercek és csak mi vesszük észre. Teljes életet él, kicsit zárkózottabban, kicsit visszahúzódóbban mint a többi vele egykorú fiú. De most ez legyen a legnagyobb bajunk.
Kitartást kívánok neked és várom a leveled!!!
Fél év levelezés, leszidások, javaslatok, és Tünde kitartása meghozta jutalmát. Olvassátok és örüljünk vele együtt. Azok kevesek közé tartozik akiknek talán sikerült sikeresen szembeszállni ezzel a betegséggel. Emberi gyarlóság, de büszke vagyok arra, hogy a blog és én…..
Rég nem írtam, ennek az az oka, hogy igazából éljük az életünket, tesszük a dolgunkat nem történt semmi különleges, legalábbis olyan, amit más annak lát. Megismerkedtem valakivel, az első lépéseket átvészeltük és úgy tűnik hosszabb időtartamban gondolkodunk. Attilával…..
Tündérkee
2010.10.07 03:10:09
@fényeske: Teljesen egyetértek. Ezek az emberek valóban buták és mellesleg empátiakészségük nagyon kevés van.
Összeszorul a szívem ha arra gondolok mi lesz ha fiamnak majd valamikor sikerül munkát találni. Ő is kicsit lassú mozgású és ezek szerint ez a betegség része. Csak evésben gyors, de azt már megtárgyaltuk Fényecskével, hogy állítólag a skizofrén betegekre ez jellemző.
Hatalmas dolog, hogy Attilával ide eljutottak.Ezt csak az tudja aki érintett ebben a betegségben egy családtagjával. Az irigyeknek és rosszindulatú embereknek lövése sincs minm megy keresztül egy ilyen betegség kapcsán egy család.
Én is azt mondom, hogy az ilyen emberekkel nem szabad foglalkozni. A soros sokszor igazságos ám, meg fogja büntetni ezeket az embereket életük folyamán valamivel.
Összeszorul a szívem ha arra gondolok mi lesz ha fiamnak majd valamikor sikerül munkát találni. Ő is kicsit lassú mozgású és ezek szerint ez a betegség része. Csak evésben gyors, de azt már megtárgyaltuk Fényecskével, hogy állítólag a skizofrén betegekre ez jellemző.
Hatalmas dolog, hogy Attilával ide eljutottak.Ezt csak az tudja aki érintett ebben a betegségben egy családtagjával. Az irigyeknek és rosszindulatú embereknek lövése sincs minm megy keresztül egy ilyen betegség kapcsán egy család.
Én is azt mondom, hogy az ilyen emberekkel nem szabad foglalkozni. A soros sokszor igazságos ám, meg fogja büntetni ezeket az embereket életük folyamán valamivel.
A skizofrén betegekkel együtt élő családokban az agresszió is jelen van az esetek 80 %-ban. Sajnos nálunk is előfordult, de mivel én szinte minden esetnél jelen voltam, így nem tudott elhatalmasodni. Mi egészséges emberek sem tudunk abba beletörődni mindig, hogy észérveinket nem…..
Sokan várjátok a megváltozott munkaképesség iránti kérelmünk elbírálásának eredményét. Jelentem megkaptuk a státuszt, 43%-ra értékelték, járulékot nem kap (nem is kértünk) de maga a státusz volt számunkra a lényeg. Nem hagyott nyugodni a dolog, ezért ma bementem…..
A skizofrén betegek 100%-nak biztosan megvan a gyógyszere ami használ, hiszen ma már 30 féle készítménnyel gyógyítják ezt a betegséget. Csak meg kell találni egyénre szabottan azt, ami tényleg hat. A legnagyobb probléma, hogy a betegek 70% sosem jut el a rendszeres…..
Tündérkee
2010.09.27 12:41:52
@fényeske: Nekünk reggel és este is szedni kell a gyógyszert, talán később el lehet hagyni az estit. Vannak napok amikor magától beszedi, biztosan sok idő kell, hogy tudatosuljon. Én évek óta szedek gyógyszert, de a mai napig előfordul, hogy elfelejtem. Egy fiatalnak meg közel sincs meg még egészséges fejjel sem ez a fajta tudatossága. Az nagy előny nálunk, hogy egyáltalán nem utasítja el a gyógyszert és ez a lényeg. A kisöccsére természetesen semmi terhet nem rakunk, de muszáj hogy ő is tisztában legyen testvére betegségével. És bizony a kis okos fejével sokszor ő szól rá dolgokért. Én úgy gondolom egy családnak össze kell tartani, mindenkinek tudnia kell, hogy számíthat a másikra és viszont. Egy ilyen esetben mint a miénk muszáj a kicsinek is tudnia mindenről, hisz ha néha ő szól a gyógyszerért, már akkor is jó. Ő ezt felelősség nélkül teszi, de mi úgy gondoljuk jó ha kialakul benne, hogy rá is számíthatunk és ez ad neki is egy kis magabiztosságot. Hisz dicsérjük őt milyen okos fiú és mennyire jó hogy segít nekünk. Ez nagyon jó dolog.
Eredetileg a feljegyzéseimet szerettem volna megosztani hasonló helyzetben lévő családokkal. De úgy érzem túl nőtt rajtunk ez a blog. Túl sok családot érint a skizofrénia, vagy valami egyéb pszichés betegség, túl sok kérdés maradt válasz nélkül. A jegyzeteket nagyjából…..
Tündérkee
2010.09.26 01:17:22
@Karikázó:
Szerintem Fényecske nem általánosít, hanem az ő tapasztalatát meséli el. És ez nagyon jó. Az én fiam egyszerű skizofréniás beteg. Közel sem voltak olyan komoly problémák vele mint Attilával. Mégis magunkra ismertem az RTL-es videóban. Nekem nagyon fontos, hogy elmondja az ő tapasztalatait. Természetesen nem húzom rá az ő történetét az én fiamra, hisz látom a különbséget. De bizony nagyon jó olvasni a velük történteket, mert sokat tanul az ember belőle és jobban odafigyel ezekre a dolgokra. Pl. fiamat meg kell tanítani vezetni, bár jogsija nincs, de mi egy erdő mellett lakunk, ahonnan a főútig kocsival kell kimenni egy földúton. Képtelenek vagyunk kihordani a gyerekeket és mi is dolgozni járni, ez nem megoldható, kell az ő segítsége. De bizony Fényecske írásai után sokkal de sokkal jobban átgondoltam ezt a dolgot, sokkal jobban oda figyelek arra hogyan tanítom és sokkal óvatosabban járok el vele. Ügyenesen vezet és muszáj lesz önálló lenni. De Fényecskének köszönhetően sokkal óvatosabbak vagyunk, jobban odafigyelünk mindenre mielőtt kimondjuk a döntést, hogy most már ezen a kis úton önállóan is engedjük vezetni.
Minden amit Fényecske leírt nagyon sokat jelent,mert az ember a beteg gyerekénél ezekre a dolgokra sokkal jobban odafigyel. Én nem éreztem, hogy az ő történetét minden skizofrén betegre rá lehet húzni, ő kimondottan az ő tapasztalatait írta meg.
Szerintem Fényecske nem általánosít, hanem az ő tapasztalatát meséli el. És ez nagyon jó. Az én fiam egyszerű skizofréniás beteg. Közel sem voltak olyan komoly problémák vele mint Attilával. Mégis magunkra ismertem az RTL-es videóban. Nekem nagyon fontos, hogy elmondja az ő tapasztalatait. Természetesen nem húzom rá az ő történetét az én fiamra, hisz látom a különbséget. De bizony nagyon jó olvasni a velük történteket, mert sokat tanul az ember belőle és jobban odafigyel ezekre a dolgokra. Pl. fiamat meg kell tanítani vezetni, bár jogsija nincs, de mi egy erdő mellett lakunk, ahonnan a főútig kocsival kell kimenni egy földúton. Képtelenek vagyunk kihordani a gyerekeket és mi is dolgozni járni, ez nem megoldható, kell az ő segítsége. De bizony Fényecske írásai után sokkal de sokkal jobban átgondoltam ezt a dolgot, sokkal jobban oda figyelek arra hogyan tanítom és sokkal óvatosabban járok el vele. Ügyenesen vezet és muszáj lesz önálló lenni. De Fényecskének köszönhetően sokkal óvatosabbak vagyunk, jobban odafigyelünk mindenre mielőtt kimondjuk a döntést, hogy most már ezen a kis úton önállóan is engedjük vezetni.
Minden amit Fényecske leírt nagyon sokat jelent,mert az ember a beteg gyerekénél ezekre a dolgokra sokkal jobban odafigyel. Én nem éreztem, hogy az ő történetét minden skizofrén betegre rá lehet húzni, ő kimondottan az ő tapasztalatait írta meg.
Már említettem, a skizofrének nem sokat foglalkoznak a személyi higiéniával. Ha hagyjuk ápolatlanok, és nem törődnek a saját megjelenésükkel. Ezt elég nehéz volt megemésztenem, mert Attila a betegsége előtt valóságos kis piperkőc volt. Nagy jelentőséget tulajdonított a…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz
Köszönöm! A bíztatás nagyon kell mindenkinek aki ilyen helyzetben van a gyermekével!!!