Adatok
Dgahan
461 bejegyzést írt és 24 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Le vagyunk maradva egy kicsit a posztokkal amiért elnézést kérünk de attól még zajlanak az események!
Múlt héten mindkét Lányunk tüdőgyógyászati kontrollon járt , Málna korábbi drasztikus romlása szerencsére mára semmivé lett pontosabban rendbejött a tüdeje. Virág…..
Megérkeztek Málna legutóbbi vizsgálatainak az eredményei.. 100%-os donorsejtképzés! A napokban lesz 3 éve hogy Málna csontvelőtranszplantáción esett át és ilyenkor ez az egyik legfontosabb érték ami azt mutatja hány százalékban a Donor sejtjei "dolgoznak" Málna szervezetében és…..
Egy rendkívül érdekes hírre lettünk figyelmesek. Lányaink háziorvosa elismerésben részesült amihez ezúton is szeretnénk Gratulálni! Igazán szerencsésnek mondhatjuk magunkat mert például az is a velünk történt szerencsés véletlenek egyike hogy dr. Pelle István lett annak…..
Egy hete kontrollon jártunk mindkét Lányunkkal. Málna transzplántációs kontrollon Virág pedig Neurológiain, az a "szerencsénk" hogy mindkét Lányunk ugyanabban a kórházban volt kezelve és ráadásul kórházon belül is viszonylag közel van a két szakrendelő így egy napra lett…..
Virág állapota külön bejegyzésbe kerül mert az Ő betegsége előrehaladtával nemcsak az egészségi állapota romlott hanem a pszihés állapota is eljutott egy olyan szintre ami már szakember segítségét kívánja. jópár hónapja kezdődtek el nála a furcsábbnál furcsább jelek amik…..
Virág és Málna vizsgálaton járt a héten aminek az eredménye Málna tüdőkapacitásában.. Drasztikus romlás.. így vissza kellett állítani részére időszakosan az inhalálást amire több mint ey éve nem volt szükség.Iskolába így a héten ismét nem mehetett és az iskolával…..
Virág és Málna története
Csodák márpedig igenis VANNAK! Sőt műhelyben készülnek :-)
2015.04.22 12:24:56
Nem is tudom hol lenne helyes elkezdeni ezt a történetet.. de az a Lényeg hogy van egy kedves (talán kevés is ez a szó rá) ismerősünk-Barátunk.. illetve a Családunk barátja,vagy barátai merthogy Ők is egy család két pici gyerekkel..
Jelezték hogy Húsvétkor szeretnének…..
Rengeteg minden történt az elmúlt időszakban.. utoljára még Virág kórházba költözése volt a hír, természetesen azóta régen hazaért. Két hetet töltött bent a már szokásosnak nevezhető tüdőkezelésen , ami most sem ment teljesen simán és zökkenőmentesen de Túl lettünk…..
Szeretnénk ezúton is köszönetet mondani a Spar Magyarország vezetőségének és dolgozóinak hogy támogatást segítséget és lehetőséget nyújtottak Nekünk hogy Virág és Málna Anyukája által készített harisnyavirágokat értékesítse és ezáltal is Lányaink Gyógyulásához is…..
Dgahan
2015.04.07 12:44:33
Igen Köszönjük a közreműködést (is!!) most került fel a mostani és a következő eseményről a hír! Szép Napot!
Majdnem egy hónapja volt egy bejegyzés arról hogy egy illetve több nagylelkű embernek köszönhetően ismételten megrendezésre került a virágvásár Virág és Málna Anyukája által készült virágokból! Ezúttal egy másik helyszínen de szintén a Spar Magyarország adott otthont…..
A mai nap különlegessége hogy ezen a napon 3 évvel ezelőtt kaptuk meg az első olyan MR eredményt ami azt mutatta ki hogy Virág agytályogja elkezdett reagálni a gyógyszerre és visszahúzódni kezdett! Elötte 2011 Szeptemberben diagnosztizálták az agytályogot de a rengeteg mintavétel…..
Viszonylag hosszabb kihagyás után jelentkezünk újra és bízom benne hogy azért nem fordultak el a régebb óta követők sem..
Egy Áldott embernek hála ismét rátaláltak az oldalunkra páran amit ezúton is köszönünk!
Sokmindenen mentünk keresztül Lányainkkal rengeteg dolog…..
Kicsit megkésve de Boldog Új évet kívánunk mindenkinek! Szerencsére az előző év egy csodálatos és sikeres rendezvénnyel zárult "Focival a Gyógyulásért" program keretében aminek Lányaink is kedvezményezettjei voltak, így lehetőségünk nyílik az összeget lakásunk…..
Ezúton is szeretnénk Nagyon Boldog Békés Karácsonyt kívánni mindazoknak akik figyelemmel követték Lányaink eddigi történetét és segítették gyógyulásukat! Rengeteg segítséget kaptunk amit abban a formában tudunk meghálálni hogy Lányaink arcáról többszörösen tükröződik…..
Virág megérkezett a két hétig tartó kezelésből! Sajnos nagyon gyengék a vénái így elég sok szúrást kellett kibírnia volt hogy naponta többet is a kezelés sikeressége érdekében (erős gyögyszer ami szájon át nem helyettesíthető). Van egy kórokozó a szervezetében ami…..
Nagyobbik lányunknál 2011 szeptemberében diagnosztizáltak Multiplexes agytályogot. Idén márciusban voltunk kontrollon Virággal ahol láttak valamit a felvételen de nem tudták megmondani pontosan mit jelent ezért javasoltak egy kontrasztos vizsgálatot októberre ami pontosabb képet…..
Rendkívüli Élménynapra kaptunk meghívót a Tábitha-Háztól (amit ezúton is köszönünk!) a vadnyugati gyermekjátszóházba a Baptista Szeretetszolgálat Alapítvány és a Csodalámpa Alapítvány (továbbá számos támogató és szponzor és a részletes program itt tekithető meg)…..
A 2012-ben bemutatott SmartGlass alkalmazás eredetileg néhány egyszerű feladatot tudott csak ellátni, billentyűzetet biztosított, dashboard-ot kezelt és néhány speciális játékkal működött csak együtt. De hol vannak már azok az idők? Az Xbox One SmarGlass legutolsó…..
Dgahan
2014.08.22 21:33:37
@Mihálykó Péter: rendben köszönöm! xbox360am van így az az aktuális, köszi a csoportról nem is tudtam, de mindenképp hasznos lesz.
előre is elnézést hogy mostanában divatos breaking szóval hívtuk fel a figyelmet de ez valóban egy hatalmas esemény mindannyiunk életében! Virág keze a 2011 szeptemberében diagnosztizált agytályog utóhatásaként bénult le.. pontosabban fél oldalára teljesen lebénult súlyos…..
Bizonyára sokaknak feltűnt hogy kevesebb posztot tettünk közzé az utóbbi időben, aminek szerencsére inkább pozitív a felhangja, szerencsére. Szeretnénk minden követőnket megkérni hogy továbbra is maradjanak velünk és kövessék a Lányainkkal kapcsolatos eseményeket, igaz ez…..
Mai napon történt két éve hogy Málna lányunk megkapta az új csontvelőjét! Ezen a napon új élete kezdősött két évvel ezelőtt új immunrendszerrel! Boldog Születésnapot Málna!..
Málna Lányunkról készült fotóval sikerült a Winmagazin facebookos borítópályázatát megnyerni ami nagy megtiszteltetés és öröm is számunkra! Erre a linkre kattintva elérhetitek az oldalt és a képet is! Nem mellesleg érdemes szétnézni az oldalon hiszen rengeteg hasznos…..
Virág-nak elérkezett a már szokásosnak mondható kórházi kezelése amire 3 havonta szüksége van, általában ez két hetes szokott lenni de találtak valamit a tüdejében így még egy héttel tovább kell maradnia de jövő hét elején ez lezárul szerencsére.. Málna mindeközben…..
Málna korábban is volt nevelési tanácsadó keretein belül vizsgálaton amivel fel tudják mérni a fejlettségi szintjét ami azért kötelező számára mert korábban soha nem járt közösségbe betegsége miatt.. Az első osztály befejezte után a mai napon kellett visszatérni…..
Virágnak vizsgálatra kellett (volna) mennie tegnap ahol döntöttek volna a továbbtanulásáról is illetve a jelenlegi állapotát mérik fel.. Virágot rendkívül érzékenyen érinti mert fél attól hogy elveszítheti jelenlegi megszokott iskoláját.. Reggel óta izgult és aggódott.. mire…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz