Regisztráció Blogot indítok
Adatok
szalmon ella

14 bejegyzést írt és 98 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
Nagyon sokszor hallom, hogy az SM betegek várják, hogy végre feltalálják a gyógyszert, ami meggyógítja az SM-et. Nos, az SM-et nem lehet meggyógyítani. A legújabb CCSVI kutatási eredményeket ha komolyan vesszük egy picit is, akkor az SMre innentől úgy lehet tekinteni, mint egy lassú…..
szalmon ella 2012.10.31 22:15:29
Adhatnék neked hitelt, de nem adok. El is mondom, hogy miért. Fasza kis hitelkonstrukció lenne, nem kamu thm, változó kamat ilyesmi. Törleszthetnéd úgy, hogy nem rokkanna bele a családi kassza. Adhatnék ilyen hitelt, de nem adok és elmondom miért nem. Magyar vagy Csalsz, lopsz, adót…..
Emlékszem tavaly ilyenkor milyen izgalommal készültem első félmaratonomra: időterveket kovácsoltam és frissítőpontokat tervezgettem, és úgy éreztem, mint mindenki az első megmérettetése előtt, hogy az életem múlik rajta. Azóta futottam még két félmaratont, javítottam több…..
szalmon ella 2011.09.09 10:57:17
@ringsider: köszönöm szépen, ezt fogom tenni:)
    Legalább tíz éve nem láttuk már egymást. Aztán összecsettentünk mostanában a neten és ugyanott folytatódott minden, mint amikor abbahagytuk. Amikor először berobbant a szerkesztőségbe, sokan nem hittünk a szemünknek. Mintha egy energiabombát dobtak volna be a…..
szalmon ella 2011.09.08 12:38:59
@tamasa: én sem:(
Tudom, tudom... Megígértem, hogy írok, de tudod, hogy van ez. Már négy éve, hogy elváltunk és azóta nem meséltem semmit, pedig lett volna, és most is van mit.   Hol is kezdjem... Az egyeske unokád leérettségizett, már el is felejtettük, szalagot avatott, ballagott,…..
Kedves munkanélküli sorstársaim, próbáljatok meg figyelni, mert nem minden tanulság nélkül való az esetem.Próbálok úgy fogalmazni a továbbiakban, hogy senkinek ne legyen baja belőle - nekem meg már úgyis mindegy.Munkaszolgálatra rendeltek be - szeptember elsejétől a…..
Rendszeres olvasója vagyok a blognak és sokszor elképedek, felháborodok azon ami nálunk az egészségügynek nevezett intézményekben zajlik.Ami velünk történik az ennél is felháborítóbb. Ha úgy érzed hogy az alábbi írás méltó arra hogy bekerüljön a blogodba az több ezer beteg…..
szalmon ella 2011.08.27 19:11:33
Végigolvastam a kommenteket! Egy valamit nem értetek meg. 2010 márciusában azt ígértek kutatni fognak. Ma is azt ígérik. Közben a világ elhaladt mellettünk, máshol már be is fejezték a kutatást. A világ számos országában végzik a beavatkozást míg nálunk a tudományos ismétlem TUDOMÁNYOS beszámolókat sem hajlandók elolvasni az orvosok. Az SM neurológiai betegség , a vénaszűkület tudtommal nem tartozik a neurológiai ismeretek közzé.2 év alatt semmilyen szakmai kifogást nem hallottunk csak azt h veszélyes. Több mint húszezer beavatkozást végeztek a világon, ebből 4 halálos eset ami nem a műtét következményeként lépett fel.A Tysabri nevű szuri amit adnak a betegeknek ...ezerből 1.5 halállal végződik de tartós májkárosodást okoz azoknál akik túlélik. Ez a szer havi 400 ezer forintba kerül. Ennyit az anyagiakról és a veszélyről.Körülöttünk minden országban végzik az orvosok/kivéve Ausztria, Svájc ők gyógyszer nagyhatalom/, Kanadában most engedélyezték, Amerikában régóta , Kuvaitban, Egyiptomban , dél Amerikában, Indiában...stb. A mi orvosaink ennyivel okosabbak , ők tudják a tutit? Németországban, Angliában, Amerikában ennyire buták az orvosok? Úgy mondtok véleményt h belenéztek abba a blogba ami 2 éve közli a tudományos híreket? ha elolvasnátok az elejétől, vagy együtt kéne élnetek olyan beteggel aki a teljes bénulás szélén áll akkor is így beszélnétek? Akkor is ezt mondanátok ha beszélnétek olyan betegekkel akiket megműtöttek külföldön és jobban érzik magukat? Mi az orvosainktól nemhogy támogatást nem kaptunk, jó szót sem!!! Ha nem vagyok sm beteg holnap elvégzik a beavatkozást nálam, ha sm beteg vagyok akkor nem!!!!!!!!!!!
 2011 június 29 - Kanada Leona Aglukkaq kanadai egészségügyi miniszter asszony sajtótájékoztatón jelentette be tegnap, hogy a elegendő bizonyíték gyűlt össze ahhoz, hogy a kanadai kormány klinikai kutatásokat indítson el a Zamboni elmélet vizsgálatára.A kormány…..
Április Május 26-án a Budapesti SM Egyesület szervezésében dr. Komoly Sámuel és dr. Jakab Gábor neurológusokkal lehetett beszélgetni.Jakab doktor úgy kezdte a CCSVI-ről a beszélgetést, hogy kiszúrt engem a tömegben és megkérdezte, hogy szeretnék -e kérdezni valamit. Egyrészt…..
szalmon ella 2011.06.01 11:47:34
@Printempsfille: Elképzelten azt a beteget aki egyensúlyzavarokkal küzd , inkontinencia gondjai vannak, remeg a keze, merev a lába, állandó fejfájással küzd , fájdalmai vannak, nyelésel küszködik majd meg fullad a beszéde érthetetlen....stb az milyen maximumot tud kihozni magából..! Elolvastad ezt a bejegyzést?ccsvi.blog.hu/2011/02/02/prof_komoly_samuel_nem_ismeri_a_ccsvi_elmeletet
Ezek után van fogalmad arról, hogy ez az ember mennyit tudhat a CCSVI-ről?
Szerinted hogy akarnak meggyőződni arról amit nem csinálnak hogy az használ? Ez a felelősségteljes viselkedés?

A kutatásokat több mint egy éve ígérik és nem léptek előre, illetve 5 hónap felesleges UH vizsgálatok után rájöttek arra amit 1 éve mondunk, hogy az UH nem mutatja ki a szűkületet. Felajánlottuk ha lehetővé teszik itthon a beavatkozást a betegek kifizetik erre sem reagáltak.
Ne azt az észt oszd ami nem mond semmit mert még nem hallottam ha valaki a vak sm betegnek díszletekről beszél akkor annak javulnak a tünetei..........a hangulata igen.......és ez valóban PLACEBO!!!
Sokáig abban a hitben voltam, hogy a magyar neurológus társadalom azért nem ad a CCSVI-nek esélyt, mert nem illeszkedik az eddig kialakult "SM világképbe". Túlságosan kilóg, túlságosan egyedi, túlságosan merész, túl úttörő.  Aztán azt is gondoltam, hogy…..
Szerencsém volt a hétvégén részt venni az első magyar CCSVI szimpóziumon. Szeretnék erről mesélni, valamint néhány résztvevőt megszólaltatni. Aki még nem hallott volna erről. A CCSVI egy mozaikszó: Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency = Krónikus cerebrospinális vénás…..
szalmon ella 2011.04.04 22:30:26
Mosolyka Felállok! 2011.03.08 23:01:00
Megvakarom a fejemet, majd a tenyerembe teszem az arcom. Összehúzom a pokrócot a mellkasomon. Mielőtt behúznám a függönyt, percekig csak nézek ki az ablakon. Már hideg van, sötétedik. Bent szerencsére kellemes a hőmérséklet. Csak ülök és lélegzem. Hallgatom a csendet. Majd azon…..
szalmon ella 2011.03.30 20:15:05
Szeretném felhívni a betegek figyelmét, hogy nem mindenkinél ilyen nagy mértékű a javulás, mint amit a következő videókon látunk, van aki nem nagyon változik a műtét után, de előfordult nagyon kevés esetben, hogy rosszabb lett az állapot. Szintén hangsúlyoznám, hogy a jelenlegi…..
A Neurológiai és a Radiológiai Szakmai Kollégium állásfoglalása a sclerosis multiplexes betegek krónikus vénás szűkületeinek intervenciós radiológiai kezelésével kapcsolatban.A fenti kérdéssel kapcsolatban az elmúlt időszakban fellángolt viták, illetve az érintett betegek…..
Interjú Dr. Sclafani-val (Professor and Charman of Radiology), aki elmondja például, hogy szerinte még nem lehet a CCSVI kezelések eredményét placebo kontrollált módon vizsgálni, mert a vénatágítás technikája még nem a legoptimálisabb, valamint hogy szerinte a legfontosabb cél…..
Sokat gondolkodtam azon, hogy mi készteti a zárt társadalmak tagjait minden határon túli tűrésre. Rövid epizódok kivételével kívülálló szerepet osztott rám az élet, volt alkalmam megfigyelni. Talán az autoagresszív folyamatoknak is itt ásták meg az alapjait - vajon mi…..
szalmon ella 2010.11.17 00:41:04
@Johnny M. Walker: Ők sem keveset hazai viszonylatban. Esküszöm nem irigylem, de a nagyság abban nyilvánul meg, hogy észreveszem az újban a jót. Ha ezt felülírják az anyagiak akkor ne beszéljünk gyógyítókról inkább sarlatánokról.
szalmon ella 2010.11.17 10:53:39
 2010. november 24. Interjú Dr. Paolo Zambonival, melyet Siri Agrell készített. Az olasz orvosprofesszor fejére állította az SM közösséget érzékeltetve, hogy az SM-et – melyet sokáig autoimmun megbetegedésnek tartottak – a krónikus cerebrospinális vénás…..
CCSVI betegek szervezésében megrendezésre került egy konferencia, mely sok hasznos információt tartalmaz. Sok megdöbbentő beteg beszámoló után főként dr. Hewitt előadása érdekes, aki a nehezen műthető CCSVI esetekről beszél a cikk legalján.Sharol vezeti be az előadást, aki 16…..
szalmon ella 2010.11.22 08:53:27
herb.vorbis.hu/ccsvi_echotv_1011_2.avi

dr Dávid megint mellettünk állt ki.

Nemhogy ajánlja, a napot egyenesen tiltották.
Most kezdik mondani, hogy ici-picit lehet.
A NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence) egy angol független orvosi szervezet, mely ajánlásokat készít az angol egészségügy számára a különböző betegségek kezeléséről.A NICE bejelentette, hogy be kívánja vonni munkaprogramjába a CCSVI kezelést és az angol…..
szalmon ella 2010.10.23 19:22:22
Ezt egy ismerősöm küldte nekem.
"31 éves sclerosis multiplexes beteg fiú édesanyja vagyok.
A hétfő reggeli műsorhoz szeretnék hozzászólni. 2010. májusában beszéltem egy budapesti klinika radiológusával ,megkérdeztem mikorra várható a nyaki vénás elégtelenség vizsgálatának és kezelésének az engedélyeztetése. Szóba került az is, hogy érthetetlen mit kell engedélyezni, hiszen évtizedek óta folynak vénás elégtelenséggel kapcsolatos műtétek. Egyetértve velem világossá vált számomra, hogy valakik nagyon nem szeretnék ha itthon is elvégezhetnék a beavatkozásokat.
Említettem az orvosnak, hogy gyermekem júliusban kórházba megy különböző vizsgálatok elvégzésére. Ekkor biztatóan mondta, reméli addigra meglesz az engedély.
Nem lett meg.
Augusztusban ismét beszéltünk, ekkor már október végére kaptam ígéretet.
Nagyon elegem lett , és felkutattam egy fiatal neurológust aki a háziorvosom beutalója alapján az említett radiológus felé megírta a beutalót a vizsgálatra és a kezelésre.
Személyesen vittük el a klinikára és adtuk át a papírokat, valamint hosszan elbeszélgettünk. Még mindig október vége volt a végső határidő.
Pénteken felhívtam , újabb időpont került szóba, november vége.
Szeretném felhívni a figyelmüket, hogy ahol elkezdték a kutatásokat, ott már be is fejezték illetve a végén járnak. Sok országban TB támogatással végzik.

1 éve tudjuk mi is, hasonlóan a környező országokhoz ezt a lehetőséget. Több beteg azóta kerekesszékbe kényszerült. Több beteg azóta székből ágyba feküdt.
Sajnos nagy a valószínűsége, hogy több beteg azóta meghalt.
Statisztika nincs a betegekről, ahány orvos annyi szám van forgalomban.

Kinek a felelőssége, hogy a gyermekem érvényes beutalóval sem kaphatja meg azt a kezelést ami "esetleg" javítana az állapotán?
Mit tehet a magyar beteg, hogy tudomásul vegyék az orvosok, ha valakit beutalnak azzal kezdeni kéne valamit?
Mit tehetnek a betegek azon kívül, hogy a nyilvánossághoz fordulnak segítségért?
Hazánk orvosai arra sem veszi a bátorságot, hogy nyilatkozzanak!

Miért avatkozik bele a villanyszerelő/neurológus/ a vízszerelő/radiológus/ munkájába?
És ha már beleavatkozik, a vízszerelő/radiológus/ miért nem kéri ki magának?

Könyörgöm mondja meg valaki nekem-nekünk MILYEN ORSZÁGBAN ÉLÜNK!!!!!!!!!

Itt nem a beteg a fontos? De igen hiszen kik költenek gyógyszerre kin kísérleteznének? De hol van az ember! Sehol! A gyógyszergyárak diktálnak és fizetnek, nekünk szavunk sem lehet.

Kísérletekbe belevonják a betegeket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket.
Szteroidokkal telenyomják őket sokkal nagyobb veszélynek kitéve őket.
Tömik a betegeket veszélyes gyógyszerekkel, minek mellékhatásaitól évek múlva tönkremegy a szervezetük, de nem baj majd a mellékhatásokra is kapnak gyógyszereket.

Hónapokon keresztül írtam neurológusoknak /egy sem válaszolt, írtam radiológusoknak /volt ki válaszolt/, telenyomtam az írott médiát, televíziós csatornákat, a politikát sem hagyván ki.
És még mindig nem tartunk sehol sem.

Kérem segítsenek!
Tudjuk, hogy a kezelés nem gyógyít, de emberhez méltóbb életet ígér. Nincs ehhez joguk a betegeknek?
Ami itt folyik sajnos azt bizonyítja, hogy ehhez sincs jogunk.

Esedezve kérem segítsenek, hogy a fiam és a többi beteg is megkaphassa azt amit más országban, az ott élők megkapnak.
Családonként minimum 3 ember élete megy tönkre és válnak e betegség áldozatává.
Családok ezrei nézik tehetetlenül szeretteik haldoklását.
Muszáj ezt, nem lehetne az embert embernek tekinteni.
Frissítve 2014.08.14 2014 Dr. David Hubbard neurológus mesél az FDA által jóváhagyott Hubbard Patient Registry -ről ami a CCSVI kezelésére lett létrehozva. A videó az ISNVD 2014 Konferencián lett rögzítve.       2010. 11. 14. A cikk frissítve dr. Hubbard első 50 SM…..
A következő videót megtekintve az ember csak nyel egyet és a döbbenettől  nem tud szóhoz jutni. A University of British Columbia MRI Kutatóközpontjában egy 3T MRI készülékkel egy új technológiával (4D TRAK: gyakorlatilag egy mozgóképen mutatja az MRI felvételeket.)…..
Skóciában, Glasgow városában a The Essential Health Clinic magánklinika bejelentette, hogy elérhető a CCSVI kezelés, fizetős formában. A CCSVI helyzetéről október 29 és 30-án egy konferenciát tartottak, ahol a CCSVI jelenlegi legnagyobb nevei is előadtak,…..
Dr Tariq Sinan annak a CCSVI team-nek az orvosa, akikről már beszámoltunk régebben, Kuvaitban állami támogatással gyakorlatilag minden SM beteget megműthetnek, aki vállalkozik rá. A következőben ismerteti eredményeit: • Ő személyesen 120 SM beteget műtött meg.•…..
szalmon ella 2010.11.06 17:37:33
@Elitebear: pl. Romániában!
Az amerikai KOMO News riport sorozatot forgatott a CCSVI-ről. Három nagyon érdekes videót szeretnék bemutatni:1. Dr. Hubbardról már volt szó, ő egy neurológus, akinek a fia SM beteg lett. Most a CCSVI és az SM kapcsolatáról beszél:Összefoglalja Zamboni eredményeit. 2000 beteg…..
szalmon ella 2010.11.05 07:21:25
www.facebook.com/l/4adeefJhpDIvjdtBpaRe0inVGrQ;ccsviclinic.ca/?p=685 Az új Buffalo Neuroimaging Analysis (BNAC) technikák alapján végzett 60 tanulmány befejezése után a Mobile Life Screening központ Nyugat Fargo-ban, (Észak Dakotában) valós sikert mutat. Randy Spielvogel, ultrahang és nukleáris orvostudományi technológus szerint, aki a tanulmányokat végezte, idáig pontosan olyan eredményeket kaptak, mint amit vártunk. A betegek java részénél refluxt, és/vagy stenozist is imutattak ki a jugulárisokban”. Ez az eredmény megerősiti a világ más tájain talált eredményeket. “A legtöbb eltérést a bal oldali jugulárisnál találtuk a Buffalói tanulmánnyal megegyezően.”. Bal oldalon talált elzáródások valószinűleg a Brachiocephalic véna - amely központilag helyezkedik el és a bal juguláris véna torkollik bele - valamilyen kisebb anatómiai variációjának a következményei lehetnek, de az is lehetséges hogy teljesen másból következik. Az optic neuropathia, az SM, mind pedig Osteopetrotic szindróma esetében ugyancsak megfigyelhető volt a bal oldali véna elzáródása. Ezen kivül más állapot vagy fejlődési rendellenesség esetében nem sikerült korrelációt felállitani a vénás szűkületekre vonatkozóan. Az igazság az, hogy a vénás rendszer ezideig nagyon kevessé volt tanulmányozva, különösen olyan szemszögből, hogy lehetséges-e bármilyen öszefüggés a vénák állapota, és a más betegségek kialakulása között. Soha nem gondolt arra ezideig senki, hogy ez ugyanolyan fontos következményekkel járhat az emberi egészség szempontjából, mint az artériás eltérésekből adódó problémák. Jelenleg, egy hónapos rutinra szert téve, a Doppler vizsgálatok hossza - az új protokoll szabályokat figyelembe véve - nagyjábol 45-70 percet vesznek igénybe. Bár az eredmények meglehetősen pontosak, az új csúcstechnológiát alkalmazó felszerelések a közeljövőben valószinüleg ezeket az eredményeket még precizebbé fogják tenni. Abban az esetben, ha az FDA elfogadja a Biosound QDP új software-jét, akkor jóval egyszerűbb lesz kiértékelni a mélyebb helyen elhelyezkedő vénákat az agyban. “Azzal, hogy képesek leszünk mélyebbre hatolni az eredmények vitathatatlanul biztosabbak lesznek. Ez által azok a tanulmányok, ill. esetek akik jelenleg még határeseteknek számitanak, egyértelmű esetekké válnak”. Továbi analizis elvégzésére minden beteg adatát tovább elemzi a Noble Kórház intervenciós idegsebésze Dr. Arnand Alurkar. Dr. Alurkar több ezer koponyán belüli, és azon kivüli eljárást hajtott végre az elmúlt évtizedben. Az orvos állitása szerint a határesetek is, de minden olyan eset ahol stenozis kimutatható a belső juguláris vénában , ott további vizsgálatok szükségesek. Amennyiben bizonyitottá válik a stenozis létezése, és a központi idegrendszert ellátó vénák véráramát megfelelő átjárhatóságúra kijavitjuk, akkor minden kétséget kizáróan vasculáris és minden valószinűséggel idegi javulásokat várhatunk.