Regisztráció Blogot indítok
Adatok
gyongyev

0 bejegyzést írt és 13 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

2009.01.12. óta tag.
Admin Szerkesztő Tag Vendég
kérgestest Critical moms 2009 2009.04.20 09:35:00
Idén babakocsival vettünk részt a Critical Mass-on, I. nem lelkesedett, de nem is berzenkedett, hogy ott kell lennünk. Mintha világ életében ötvenezer bringa árnyékában élt volna. Néha a biciklis dudákra azért felkapta a fejét, és elordította magát, hogy Dudáááá! Remélem,…..
gyongyev 2009.05.15 14:35:43
@muzsa: köszi, jó ezt hallani. Bár örökös paramami vagyok vele kapcsolatban. Mindig jöttem 'hozzátok' és hasonlítottam. Á, szuper, még nincs elmaradva. Mindig tökre örültem neki. Aztán el lett... Mármint hozzátok képest. Bár azt eddig is tudtuk, hogy I. szupercsávó. :) Persze, tudom, nekünk nem csak a cc, de akkoris... Nehéz na. Azért én még mindig várom amit a bhrg-ről akartál írni/mondani, ugyanis mi most kezdtük a harmadik tréninget és szeretném már vízbe is vinni, talán jövő héttől. (Kérdésem amúgy, hogy nyári szünetelnek ők is az usziban?) Szép napot nektek a kis zsenidnek meg egy nagy cuppanós! :)
gyongyev 2009.05.20 13:51:26
@muzsa: Igen, az anyagi rész nekem sem világos. Volt hogy ugyanazért három külön alkalommal három külön árat fizettem. De mindegy. Mi most leálltunk egy időre a műtét meg a minden miatt, de már nyomjuk megint. Azt én is látom, hogy hasznos, úgyhogy mindenképp csináljuk. Azzal meg, hogy leállnak nyárra csak az a bajom, hogy pont júniustól szeptemberig van az az idő, amikor nyugodt szívvel vinném uszodába a fül és felsőlégúti problémákra hajlamos gyerekemet... Szóval nem csak az a három hónap esik ki, hanem elkgondolozik az ember, hogy akkor most hogy is csinálja... Na mindegy, ez már a mi problémánk. A linket nagyon köszi, megnéztem, de az majd csak akkor lesz aktuális, ha járni fog a gyerek. Ami szerintem még nem most lesz... :)
gyongyev 2009.05.30 23:09:09
@Csoda: Örülök, ha sikerült megnyugtatni titeket. A hrg-vel kapcsolatban pedig köszi a tanácsot, de muzsa is vagy egy éve hordja I.-t, mi is több mint fél éve járunk. :) De szuper, hogy ti is haladtok vele. :)
kérgestest Mi az a corpus callosum? 2008.01.21 16:50:00
Na, csak tőmondatokban, egyszerűen, amennyire lehet:A corpus callosum, azaz kérgestest, azaz CC a két agyféltekét összekötő rostköteg. Több, mint 200 millió idegszálból áll. A CC segítségével "kommunikál" a két oldal egymással, másrészt a CC koordinálja a két oldal…..
gyongyev 2009.05.08 10:39:30
Kedves Mónika! Az én fiamnál is felmerült a SOD miután megszületett. De ami infót én gyűjtöttem, ott nem az agyalapi mirigy a betegség lényege, hanem egy úgynevezett septum pellucidum hiánya (amit a mi esetünkben feltételeztek). Az esetek nagy többségében az egyik szemére vagy mindkettőre vakok ezek a gyerekek vagy nagyon súlyos látási problémáik vannak, a látóidegek nem fejlődtek megfelelően stb. Általános tünetek nystagmus (szemrángás), a pupillák fény hatására kitágulnak nem összeszűkülnek, hypotonia, kancsalság, hormonális problémák (amik én úgy tudom, hogy a növekedési hormonokat érintik) és esetenként rohamok. Ezek alapján, bár nem vagyok orvos, de rátok nem igazán illik a SOD... Persze ezt csak azok alapján írom amiket írtál... Az nem semmi, hogy ennyi ideig voltatok a kórházban. Mi is járunk Pécsre a sebészetre de az ottani dokinkkal 1000%-ig meg vagyunk elégedve. Remélem, hogy valamit tudtam segíteni. Amúgy a youtube-on találsz videókat SOD-s gyerekekről ha érdekel. A fejlődésetekhez meg gratula! Evelyn
A veleszületett fejlődési rendellenesség /VACTERL/ A veleszületett fejlődési rendellenességek,Vacterl 2009.01.23 13:11:00
Vacterl    Ebben betegségben szenvedők tényleg kevesen vannak, ezért sokszor érezzük magukat egyedül, míg meg nem találjuk a sorstársainkat és a hozzáértő szakembereket. A helyzetet súlyosbítja, hogy az ide tartozó betegségek, állapotok zöme összetett, több…..
gyongyev 2009.03.30 15:37:47
Sziasztok! Aniko77 említette ezt az oldalt, hát megnéztem. :) Hupisz, titeket a hasadékosról ismerlek is. :) Kisfiam Eliot három nap múlva lesz 9 hónapos és összetett fejlődési rendellenességgel született. 23 hetes terhes voltam, amikor megállapították a kétoldali ajakhasadékot és valószínűsítették a szájpadhasadékot. Két hétre rá a szívével találtak valami rendellenességet, aztán még két hét múlva az agyával. Azt mondták, hogy fogalmuk sincs, hogy mire számítsunk. Lehet, hogy túléli a szülést, lehet, hogy nem. De túlélte, és köszöni szépen, jól van. Kiderült, hogy a szíve csak ferde, de nincs oka, úgyhogy ezzel foglalkozni nem kell, tehát egy kiesett, viszont jött helyette két másik. Az egyik az, hogy homlokhasadéka is van, a másik pedig, hogy az agyának nem csak egy, hanem két része hiányzik. Gyakorlatilag nincs összeköttetés a két agyfélteke között. Erre azt mondták, hogy lehet, hogy eléri a normális szintet, lehet hogy mozgásában vagy értelmében, vagy lehet, hogy mind a kettőben le lesz maradva... Úgyhogy várjuk a jövőt. Egyenlőre ott tartunk, hogy járunk millió fejlesztésre, a hypotóniájával dévényeshez meg egyebek. Egyenlőre mindenkit lenyűgöz a zsivány. A 7 hónapos ideggyógyászati kontrollon azt írták a papírjára, hogy jelenleg sem mozgásában sem értelmi fejlődésében lényegi elmaradás nem látható. :) 4 hónaposan fordult hátról hasra, öt hónaposan a könnyebb is ment neki hasról hátra. :) 8 hónaposan kezdett kúszni, tehát ezekkel nincs elmaradva. :) A fejét kéne megtanulni tartani, de szegénynek jó nagy adatott és az amúgy is gyenge nyaka nehezen birkózik meg vele. :) Van neki saját blogja is, ha valakit érdekel: eliot-2008.blogspot.com Mindenkinek szép napot és örülök, hogy rátok találtam. :)
gyongyev 2009.03.31 08:15:05
encsi, a homlokhasadékot úgy kell érteni, hogy a homloka nincs összeforrva, hanem középen van neki egy hasadék. Ez nem látszik, mert bőr van rajta, csak tapintani lehet, meg igazából olyan, mintha a kutacsa az orra tövéig tartana... Annyira nem vészes mint amennyire hangzik. Ezzel nem műtötték és nem is fogják, azt mondták, majd összecsontosodik a kutaccsal együtt, csak jóval később mint egy átlag gyereknél. Viszont most próbálunk intézni neki egy speckó sisakot, amivel a fejformáját kicsit szabályozni lehet, mert attól, hogy elöl ilyen lágy neki, kicsit előrefele nő a feje. De nem vészesen.
Az egész problémáról fogalmuk sincs, hogy mitől alakult ki, de a legvalószínűbb, hogy valami vírus okozta, amit nem jókor kaptam el. És mivel én soha nem vagyok lázas, meg beteg, valószínű rajtam nem jött ki, de neki ártott. Amúgy az összes probléma igazából egy dologhoz kapcsolódik, mindegyik egy középvonali záródási rendellenesség része, mert minden ami 'defektes' az a középvonalba esik... A hasadékos oldal nagyon kreatívan hasadek.hu :) Ja, és ami műtét eddig volt, az az ajakzáró, ami nagyon jól sikerült. :)
Járunk ugye a hypotónia miatt dévényeshez, általában heti 2x öt hetes kora óta, de néha bevetünk intenzív hetet, amikor 5-6-szor megyünk, csináljuk itthon a bhrg-t, meg járunk gézengúzba. Igazából olyan sok orvosi vizsgálat nincs, három havonta kell mennünk az ideggyógyászhoz, de igazából ő csak megnézi, konrétan nem csinál vele semmit. Szerencsére se rohamaink nincsenek (ezekkel a problémákkal lehetne) se semmi olyan dolog, ami rendszeres orvosi ellátást igényelne.
Na jó hosszú lettem, pedig tegnap amikor olvasgattam, az volt az érzésem, hogy mi egy kicsit kilógunk a sorból, mert azért itt általában mindenkinek hasonló a problémája. De legalább egy kis színt viszek az életetekbe. :) :) :) Mindenkinek szép napot!
kérgestest I. anyu jelentkezik 2009.02.16 13:33:00
Elnézést a hosszú hallgatásért, nincsen semmi baj, csak éldegélünk bele a világba, és valahogy nem született belőle bejegyzés. I. már régóta jár, és kezd beszélni, ez persze most, ha jobban belegondolok, nem csak egy, hanem több külön posztot is megérne, de dióhéjban…..
gyongyev 2009.02.16 17:08:44
gyongyev 2009.02.24 22:17:40
kérgestest ...Itt már tüske 2009.01.03 14:08:00
 Szerintem neki is jobban bejött a hosszú haj... De reméljük, mire jó meleg lesz, jól meg is nő :) ..
gyongyev 2009.02.13 23:28:38
kérgestest Itt még fürtös... 2009.01.03 13:36:00
  ..
gyongyev 2009.01.12 11:58:44
gyongyev 2009.01.15 22:57:59
@H. Gy.: Írtam emailt :)
Tékozló Homár 15 pólóból már 7-et lenyúlnak a Postán 2009.01.14 11:11:00
Tamás szomorúan tapasztalta, hogy a válság a postára is begyűrüzött. Mostanra már a szétlopott csomagok felét hasznosítják újra az ebayen vagy kitudjahol, a másik felét pedig visszaborítják a dobozba, hogy többnek nézzen ki:December közepén elhatároztuk, hogy rendelünk egy…..
gyongyev 2009.01.14 23:03:06
felhasználási feltételek adatvédelmi tájékoztató segítség jogi problémák dsa impresszum médiaajánlat süti beállítások módosítása