Adatok
rakacsaladban
4 bejegyzést írt és 20 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Több napot rá kellett pihennem, hogy újra írjak. Munkahelyemen tréninget tartok és konferenciákat szervezek, bonyolítok le. Szó, mi szó, jól elfáradtam. Ma kértem egy home office-t, mert kicsit lemerültem már.
Átgondolva az elmúlt egy évet, amíg a diagnózisra vártam, sok mindenben volt részem. A…..
Eltelt megint egy kis idő, hogy itt jártam. Sok változás történt közben.
A legkomolyabb változás, hogy elkezdték a kezelésem. Megint új orvos fogadott, állítólag jó specialista. Ami még nagy szerencse, hogy EMBER-ből van! Nemcsak a testi tüneteim érdekelték, hanem az is, hogy hogyan viselem…..
Régen írtam. Dolgoztam magamon, de nem jártam sikerrel. Nem tudom más hogyan csinálja. Hogyan tudja élni a mindennapjait azzal a tudattal, hogy van egy fránya, gyógyíthatatlan betegsége. Tudom, hogy vannak sokan így ezzel: az autoimmun betegek, a colitisesek, az allergiások, és még sorolhatnám…..
Az ember azt gondolja, hogy ő biztosan máshogyan reagálna, mint a többi ember, amikor meghallja a diagnózist. Vagy azt gondolja, hogy ez az ő szerettével nem történhet meg. Aztán jön a pofon.
Előző bejegyzésemben írtam az előzmény-betegségről, a Crohn-ról. Most átugrok megint napokat, amikor már…..
rakacsaladban
2019.12.22 02:28:02
@Látens Inszinuáció:
Kedves István, köszönöm az előző hozzászólása kiegészítését - ezek szerint másképpen értelmeztem, mint ahogyan szánta, és a részvétnyilvánítást is.
Sajnálom, hogy nem élte meg jól a gyerekkort, pedig mindenkinek járna a "jó" élet. Nekem sem volt túl jó, most így 33 évesen próbálok kicsit többet kihozni az életemből, bár egyébként ahogyan írta, valóban gondolkodom butaságokon, csak amiatt nem tenném meg, mert nincs bizonyosság affelől, hogy ugyanoda jutok, ahol a szeretteim vannak. Ez az egyetlen visszatartó erő.
Igen, azt hiszem, nekem is túlzóak az elvárásaim, már régen rájöttem erre, pedig ez a hozzáállás lenne a normális szerintem, hogy törődünk a másikkal. Nagyon sok ellenpéldát éltem meg, emiatt nem bánom, hogy elzárkózom sok mindentől, mert szerintem a nehéz pillanatokban az ember mindig maga van.
A támogató szervezettel kapcsolatban keresni fogom, Önnek is kitartást és kellemes ünnepeket kívánok.
Kedves István, köszönöm az előző hozzászólása kiegészítését - ezek szerint másképpen értelmeztem, mint ahogyan szánta, és a részvétnyilvánítást is.
Sajnálom, hogy nem élte meg jól a gyerekkort, pedig mindenkinek járna a "jó" élet. Nekem sem volt túl jó, most így 33 évesen próbálok kicsit többet kihozni az életemből, bár egyébként ahogyan írta, valóban gondolkodom butaságokon, csak amiatt nem tenném meg, mert nincs bizonyosság affelől, hogy ugyanoda jutok, ahol a szeretteim vannak. Ez az egyetlen visszatartó erő.
Igen, azt hiszem, nekem is túlzóak az elvárásaim, már régen rájöttem erre, pedig ez a hozzáállás lenne a normális szerintem, hogy törődünk a másikkal. Nagyon sok ellenpéldát éltem meg, emiatt nem bánom, hogy elzárkózom sok mindentől, mert szerintem a nehéz pillanatokban az ember mindig maga van.
A támogató szervezettel kapcsolatban keresni fogom, Önnek is kitartást és kellemes ünnepeket kívánok.
rakacsaladban
2019.12.21 12:50:38
@Látens Inszinuáció: Először is köszönöm a kommentjét. Szeretnék reagálni néhány felvetésére.
Ahogyan említette, hogy "súrolom a rákbetegek testi-lelki gondjait-bajait", az azért van, mert nem én vagyok rákos, és mivel édesanyámmal nem tudtam egyáltalán erről beszélni, ezért nem tudom, mi mehetett végbe benne, csak találgathatok.
Ahogyan a nevében is írva van, és az első posztban is leírtam, a blog egy családtag szemszögéből szól, az enyémből, ezért nem édesanyám szemszögéből írom, hanem a sajátoméból. Fenntartom a jogot arra, hogy azt írjak rajta, amit a gondolataimban jár.
Illetőleg azt is leírtam már egy kommentben - ha valóban követi az írásaimat, akkor láthatta -, hogy édesanyám már nem él. Ezt próbálom írással feldolgozni, és emléket állítani az emlékének. Nap, mint nap elgondolkodom azon, hogy ér-e az életem nélküle bármit is. Az ön által felvetett üresség az életben nálam is megjelenik, de másképpen. Anyukám betegsége mellett szinte egyedül asszisztáltam, a munkahelyem sem volt túl támogató, és miközben anyukám haldoklott, el kellett viseljem azt is, hogy a világ azt várja el, úgy kezeljem, mint egy semmiséget, vagy mint egy náthát... Rövid idő volt, de lelkileg, mentálisan és fizikailag számomra megterhelő. És mi nem győztünk.
Az, hogy kit érdekel, és kit nem, az megmondom őszintén, ennyire lesarkítottan nem teljesen izgat, mert ez nem reklámblog, mert a kommentekből is látható, hogy van, akinek jelent valamit az, amiket leírtam. Ha mást nem, a közös bajban lévő összetartozás ténye. Ha csak egy ember kommentel, akkor az is sokat jelent nekem. Ha senki sem, az sem baj. De ebben segít nekem az Index kiemelés, hogy eljusson többekhez, hátha odatalál, ahova kell.
Úgy gondolom, hogy nem ítélheti meg, hogy van-e létjogosultsága egy személyes blognak, ezáltal az enyémnek sem.
Ami egyébként mégis lehet, hogy van, mert ön is úgy érezte, meg kell ossza velünk a történetét, egy kisebb blogbejegyzés méretű hozzászólásban. :)
Egyébként ön is írhatna blogot, hogy erőt adjon másoknak a személyes példájával, hiszen, ahogy leírta, nem egyszerű az ön esete sem, és minden tiszteletem azért, amit végigküzdött. A kommenteknél láttam, hogy megosztotta már az esetét más oldalakon, én azt javaslom: írjon. Ha technikai segítségre szüksége volna, szívesen segítek.
Bár úgy érzi, hogy nem támogatja senki, vagy lehet, hogy ez a múltban így volt (el kell mondjam, életem során sok esetben én is csak magamra számíthattam), de nincsen egyedül. Mindig lesznek olyan emberek, akiknek hasonló problémájuk van, talán ön is most lel majd segítő szándékra.
Emellett szeretném felajánlani, hogy ha bármiben tudok segíteni, akkor szívesen állok rendelkezésére.
És még valami gondolat szöget ütött a fejembe: miért is ne lehetne a blogom a későbbiekben egy olyan szervezet felállításának oka, amit írt? Az ilyen betegek támogatásának? Hasonló jutott már nekem is eszembe. Nem tudni, mit hoz a jövő és lesz-e komolyabb eredménye az írásaimnak.
Üdvözlettel.
Ahogyan említette, hogy "súrolom a rákbetegek testi-lelki gondjait-bajait", az azért van, mert nem én vagyok rákos, és mivel édesanyámmal nem tudtam egyáltalán erről beszélni, ezért nem tudom, mi mehetett végbe benne, csak találgathatok.
Ahogyan a nevében is írva van, és az első posztban is leírtam, a blog egy családtag szemszögéből szól, az enyémből, ezért nem édesanyám szemszögéből írom, hanem a sajátoméból. Fenntartom a jogot arra, hogy azt írjak rajta, amit a gondolataimban jár.
Illetőleg azt is leírtam már egy kommentben - ha valóban követi az írásaimat, akkor láthatta -, hogy édesanyám már nem él. Ezt próbálom írással feldolgozni, és emléket állítani az emlékének. Nap, mint nap elgondolkodom azon, hogy ér-e az életem nélküle bármit is. Az ön által felvetett üresség az életben nálam is megjelenik, de másképpen. Anyukám betegsége mellett szinte egyedül asszisztáltam, a munkahelyem sem volt túl támogató, és miközben anyukám haldoklott, el kellett viseljem azt is, hogy a világ azt várja el, úgy kezeljem, mint egy semmiséget, vagy mint egy náthát... Rövid idő volt, de lelkileg, mentálisan és fizikailag számomra megterhelő. És mi nem győztünk.
Az, hogy kit érdekel, és kit nem, az megmondom őszintén, ennyire lesarkítottan nem teljesen izgat, mert ez nem reklámblog, mert a kommentekből is látható, hogy van, akinek jelent valamit az, amiket leírtam. Ha mást nem, a közös bajban lévő összetartozás ténye. Ha csak egy ember kommentel, akkor az is sokat jelent nekem. Ha senki sem, az sem baj. De ebben segít nekem az Index kiemelés, hogy eljusson többekhez, hátha odatalál, ahova kell.
Úgy gondolom, hogy nem ítélheti meg, hogy van-e létjogosultsága egy személyes blognak, ezáltal az enyémnek sem.
Ami egyébként mégis lehet, hogy van, mert ön is úgy érezte, meg kell ossza velünk a történetét, egy kisebb blogbejegyzés méretű hozzászólásban. :)
Egyébként ön is írhatna blogot, hogy erőt adjon másoknak a személyes példájával, hiszen, ahogy leírta, nem egyszerű az ön esete sem, és minden tiszteletem azért, amit végigküzdött. A kommenteknél láttam, hogy megosztotta már az esetét más oldalakon, én azt javaslom: írjon. Ha technikai segítségre szüksége volna, szívesen segítek.
Bár úgy érzi, hogy nem támogatja senki, vagy lehet, hogy ez a múltban így volt (el kell mondjam, életem során sok esetben én is csak magamra számíthattam), de nincsen egyedül. Mindig lesznek olyan emberek, akiknek hasonló problémájuk van, talán ön is most lel majd segítő szándékra.
Emellett szeretném felajánlani, hogy ha bármiben tudok segíteni, akkor szívesen állok rendelkezésére.
És még valami gondolat szöget ütött a fejembe: miért is ne lehetne a blogom a későbbiekben egy olyan szervezet felállításának oka, amit írt? Az ilyen betegek támogatásának? Hasonló jutott már nekem is eszembe. Nem tudni, mit hoz a jövő és lesz-e komolyabb eredménye az írásaimnak.
Üdvözlettel.
Elnézést kérek a durva címért, de sajnos ez a valóság. Amikor valaki beteg lesz a családban, az ugyanúgy kihat a családtagok életére is. Gyökeresen megváltozik minden, a hozzáállás, a világkép, a hitrendszer, és sokszor a mentális és testi egészség is. Nem titkolom, hogy nálam is ez történt...
rakacsaladban
2019.12.06 12:33:00
@lámalány: Lámalány, nagyon köszönöm, amit írtál. Én nagyon hálás vagyok, hogy őszintén leírtátok a ti gondolataitokat. Igen, eszembe jutott nekem is, hogy a blog nem éppen vidám bejegyzéseivel életben tartom magamban ezt a fájdalmat, de azt hiszem, meg kell élni. És majd csak utána lesz esélyem arra, hogy jobban legyek. Ezt kívánom neked is szívből, és köszönöm, hogy itt vagy.
rakacsaladban
2019.12.21 17:46:23
@AgeeZ: Iszonyúan sajnálom, hogy nektek is át kellett ilyen borzalmakon mennetek..És itt is a rövid idő a felfoghatatlan, ami alatt minden megváltozott...Nekem is ez az első karácsonyom anya nélkül, mindennap elfog a depresszió, de próbálok erős lenni és mivel ő ezt akarná, próbálom az ünnepet hálával tölteni, abban a hitben, hogy itt van velem. Életünk során szinte alig volt olyan karácsony, ami jólétben telt, mégis a szeretet volt a fő mozgatórugó, és most jobban élek, de nincs ő. Ha választanék, inkább az éhezést választanám.
Én anyukám is mindig életerős volt, és ő is dacos, de sok helyzeten ez segítette át, emellett olyan jószívű tiszta lelkű volt, mint egy gyerek.
Biztosan ki fogod egyszer sírni magadat, és utána jobb lesz egy fokkal, mert megkönnyebbülsz. Nekem is annyira sok gondolat gyötri a lelkemet, éjjel vagy útközben jobban. Bizonyára hibás is vagyok, de az értelmét nem látom még mindig ennek, miért kell ez megtörténjen.
Próbálj ki egy rituálét, ami közös volt, vagy amit szeretett volna megtenni, és járd végig -érte.
Mi anyával nagyon szerettünk enni, ezért eldöntöttem, hogy minden szülinapjakor elmegyek egy kis étterembe Törökbálinton. A mi halálsorunk itt volt egy hónapig, de erős kötődést érzek a város iránt, mindennap bejártam munka mellett, helyett, előtt, után.
Köszönöm, hogy itt vagy, remélem, elviselhető lesz ez az időszak is a fordulódig, kitartást kívánok szívből.
Én anyukám is mindig életerős volt, és ő is dacos, de sok helyzeten ez segítette át, emellett olyan jószívű tiszta lelkű volt, mint egy gyerek.
Biztosan ki fogod egyszer sírni magadat, és utána jobb lesz egy fokkal, mert megkönnyebbülsz. Nekem is annyira sok gondolat gyötri a lelkemet, éjjel vagy útközben jobban. Bizonyára hibás is vagyok, de az értelmét nem látom még mindig ennek, miért kell ez megtörténjen.
Próbálj ki egy rituálét, ami közös volt, vagy amit szeretett volna megtenni, és járd végig -érte.
Mi anyával nagyon szerettünk enni, ezért eldöntöttem, hogy minden szülinapjakor elmegyek egy kis étterembe Törökbálinton. A mi halálsorunk itt volt egy hónapig, de erős kötődést érzek a város iránt, mindennap bejártam munka mellett, helyett, előtt, után.
Köszönöm, hogy itt vagy, remélem, elviselhető lesz ez az időszak is a fordulódig, kitartást kívánok szívből.
rakacsaladban
2019.12.22 02:15:56
@amerin: Kedves Amerin, nagyon köszönöm a hozzászólásodat. Erős vagy, hogy ki mered mondani amit érzel, és leírtad nekem. El sem tudom képzelni, hogy milyen lehet a másik oldalon állni, és minden tiszteletem azoké, akik küzdenek és kiállnak a küzdelmei mellett.
Az anyukám az utolsó pillanatig úgy gondolta, hogy ő meg fog gyógyulni, vagy ahogy ismerem, ezt mutatta felém, mert nagyon jól tudta, hogy én ebbe belehalok. De mindketten a másik miatt azt mutattuk, hogy van remény. Anya sajnos a crohn miatt hendikep-pel indult. Esély sem volt. Ezért amíg van esélyed, ne add fel, nehogy feladd, nem szabad, mert annyi ellenpélda is van, ami motiválhat, nem szabad hinni az orvosnak, mert hiába a statisztika, mindig van kivétel.
A legtöbb ember ilyenkor nem közeledik, hanem elfordul, ezt a testvéreimmel kapcsolatban is tapasztaltam. Én közelebb akartam lenni édesanyámhoz, minél többet, minél közelebb, ők ritkán látogatták. Utólag belegondolva azt hiszem, hogy talán ez azért volt, mert én akkor erősebb voltam (ma már ellenkezője).
Olvastam a blogodat, bekövettem. Bízom benne, hogy dacolva az egészségüggyel, a rossz orvosokkal te leszel az egyik, akik elmondhatja, hogy hiába minden jóslat, és hiába minden téves diagnózis. Menni kell, nem szabad feladni. Tudom, hogy én könnyen beszélek, és sem jogom, sem alapom nincs arra, hogy motivációs beszédet tartsak, csak annyit mondhatok, hogy én itt vagyok ebben a világban és érted is hiszek abban, hogy jobbra fordul minden. Őszinte szeretettel.
Az anyukám az utolsó pillanatig úgy gondolta, hogy ő meg fog gyógyulni, vagy ahogy ismerem, ezt mutatta felém, mert nagyon jól tudta, hogy én ebbe belehalok. De mindketten a másik miatt azt mutattuk, hogy van remény. Anya sajnos a crohn miatt hendikep-pel indult. Esély sem volt. Ezért amíg van esélyed, ne add fel, nehogy feladd, nem szabad, mert annyi ellenpélda is van, ami motiválhat, nem szabad hinni az orvosnak, mert hiába a statisztika, mindig van kivétel.
A legtöbb ember ilyenkor nem közeledik, hanem elfordul, ezt a testvéreimmel kapcsolatban is tapasztaltam. Én közelebb akartam lenni édesanyámhoz, minél többet, minél közelebb, ők ritkán látogatták. Utólag belegondolva azt hiszem, hogy talán ez azért volt, mert én akkor erősebb voltam (ma már ellenkezője).
Olvastam a blogodat, bekövettem. Bízom benne, hogy dacolva az egészségüggyel, a rossz orvosokkal te leszel az egyik, akik elmondhatja, hogy hiába minden jóslat, és hiába minden téves diagnózis. Menni kell, nem szabad feladni. Tudom, hogy én könnyen beszélek, és sem jogom, sem alapom nincs arra, hogy motivációs beszédet tartsak, csak annyit mondhatok, hogy én itt vagyok ebben a világban és érted is hiszek abban, hogy jobbra fordul minden. Őszinte szeretettel.
Szinte már magam sem tudom, hogy hol volt a kezdet, hol indult el az egész borzalom. Igyekszem az elejétől írni, mert minden összefügg mindennel, de tompulnak az események, ahogyan az idő halad. Előre is elnézést, ha ugrálok a témák között. Az előzmények úgy kezdődtek, hogy az anyukám már hosszú…..
rakacsaladban
2019.12.08 00:18:20
@Gtusa: Ebben senki sem segített akkor, amikor kellett volna. Ez a fogyás meg sajnos már nem ettől volt.
A betegség, amitől minden családtag retteg, és ami megváltoztatja mindenki életét örökre. Betegét és a szeretteiét. A rákos megbetegedés éppen olyan összetett, mint a gyógyítása, és van, akinek sikerül, de van, aki nem ennyire szerencsés.
Bárhonnan is nézzük: az egyik leggyakoribb betegség, és még…..
rakacsaladban
2019.11.13 16:16:25
@Első mohikán: Köszönöm, ha olvasol. Nagyon sajnálom, hogy neked is át kellett ezeket élni.
rakacsaladban
2019.11.13 16:17:10
@Mestergomi Dorka: Köszönöm, ha velem tartasz.
rakacsaladban
2019.11.13 16:31:33
@AMG68: Átírtam a megfogalmazást, ha így pontosabb.
Bár divatos szidni a magyar egészségügyet, azért valljuk be, hogy egyáltalán nem alaptalan. Ha az eszköz és az orvosi tudás megvan, akkor mégiscsak jogos a felvetés, hogy miért nem használják ezeket?
Úgy gondolom, hogy ha egy információ nem jut el hozzájuk, az nem a betegek hibája, és hiába menedzselné magát valaki, ha egyszerűen mindenhol vagy a teljes érdektelenség, vagy az elutasítás fogadja (és itt nem feltétlen magunkra gondolok).
A betegek nagy része nem kap megfelelő betegtájékoztatást. Igaz, hogy ebbe mi is belefutottunk- ez majd olvasható lesz a blogon- a mi esetünk mégis más, és bár a történethez ezek is hozzátartoznak, nem ez a lényege az egész mondanivalómnak.
Örülök, hogy te azon szerencsések közé tartozol, akik találtak egy jó orvost és sikeresen menedzselte magát. Jobbulást kívánok.
Bár divatos szidni a magyar egészségügyet, azért valljuk be, hogy egyáltalán nem alaptalan. Ha az eszköz és az orvosi tudás megvan, akkor mégiscsak jogos a felvetés, hogy miért nem használják ezeket?
Úgy gondolom, hogy ha egy információ nem jut el hozzájuk, az nem a betegek hibája, és hiába menedzselné magát valaki, ha egyszerűen mindenhol vagy a teljes érdektelenség, vagy az elutasítás fogadja (és itt nem feltétlen magunkra gondolok).
A betegek nagy része nem kap megfelelő betegtájékoztatást. Igaz, hogy ebbe mi is belefutottunk- ez majd olvasható lesz a blogon- a mi esetünk mégis más, és bár a történethez ezek is hozzátartoznak, nem ez a lényege az egész mondanivalómnak.
Örülök, hogy te azon szerencsések közé tartozol, akik találtak egy jó orvost és sikeresen menedzselte magát. Jobbulást kívánok.
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz
Az utolsó mondatod annyira leírja amilyen volt a kapcsolatom az én anyukámmal is.