Vadzsaripdu 2019.07.17 13:43:16

Amire figyelj oda, mert ezt a magyar dokik - tisztelet annak az 1-2 kivételnek, akikhez nekem volt szerencsém - egyáltalán nem szokták hangsúlyozni immunprobléma esetén: az egyik legfontosabb, hogy az emésztésed, bélrendszered rendben legyen. A bél nagyobb felületen érintkezik a "külvilággal", mint a bőr, ráadásul amikkel kapcsolatban kerül, azok már részben megemésztett dolgok, könnyen olyan anyagok is felszívódhatnak emiatt, amiknek nem kellene a vérbe kerülniük. Úgyhogy elsődleges, hogy a bélfal állapota és a bélflóra rendben legyen és lehetőleg ne legyen felszívódási zavarod. Nem ritka, hogy a pikkelysömör kiváltó oka rejtett gluténérzékenység. Vizsgáltak ilyenre is? Tapasztaltál-e összefüggést a tüneteid súlyossága és az azt megelőző napok során elfogyasztott ételek között?

Vadzsaripdu 2019.03.18 11:18:41

... és van az az eset, amikor 6,5 év sikertelen okfeltárás után megváltásként értékelnéd, ha végre, a sok téves diagnózis, félrekezelés, számtalan felesleges vizsgálat után az orvos közölné veled, pontosan milyen autoimmuntól is szenvedsz. Ekkorra már annyira kiismerted a szervezeted működését, lemondtál rengeteg mindenről, átéltél sok anafilaxiás sokkot és asztmás rohamszerű dolgot, többször hajszál választott el a haláltól, megtapasztaltad a magára hagyottság legmélyebb bugyrait, hogy az orvos szavai már csak jelentéktelenek lesznek, mondjon bármit is. Lelkileg annyira erőssé váltál ekkorra, hogy sokk helyet csak egy, a helyzetedet nagyszerűen leíró angol kifejezés jár a fejedben: "Warrior not Worrier". Mert a legnagyobb harcosok azok az autoimmuntól szenvedő betegek, akik önsajnáltatás helyett akkor is küzdenek önmaguk ellen minden nap, ha tudják, hogy csak csatát nyerhetnek, de háborút nem.

Vadzsaripdu 2019.03.19 13:57:26

@Evice: Köszönöm! Feladni nem opció, tudod hogy van ez. Sajnos diagnózis hiányában az orvosokkal is tovább kell küzdenem. Évekkel korában megfogalmazódott bennem a lehetséges ok, de mivel ez a magyar orvosok körében teljesen ismeretlen autoimmun betegség - annak ellenére, hogy külföldön mára szélesebb körben ismertét vált, könyv is íródott róla, ami ironikus módon egyes fejezetiben mintha rólam íródott volna - , így jobb esetben "csak" megmosolyognak, rosszabb esetben hipochondernek néznek. De mit lehet várni, ha még klinikai szinten is tagadják idehaza például a hisztamin intolerancia létezését, pedig az aztán mára tényleg igen általános diagnózissá vált külföldön. Kész agyrém. Ha pedig a hisztamin intolerancia csak egy okozata egy sokkal súlyosabb, összetettebb, a egész szervezetet érintő autoimmunnak, akkor Magyarországon "meg vagy lőve". De addig nem nyugszom, míg nem sikerül megtalálni (ha a feltevésem helyes, akkor igazolni) a problémám valódi okát.

Vadzsaripdu 2019.03.20 09:22:27

@Evice: Elég sok vizsgálaton vagyok már túl. Sajnos eddig mindig megakadt valahol a teljes diagnózis felállításának a menete, alapvetően két okból: vagy nem azt az eredményt hozta az adott vizsgálat, mint amire az orvos számított vagy pedig egy korábbi vizsgálat eredményéhez képest homlokegyenest mást mutatott az újabb teszt és ilyenkor mindig megállt a tudomány. Például akárhányszor próbálták vérből kimutatni mire vagyok/lehetek allergiás, mindig más volt az eredmény alacsony teljes Ige érték mellett. Továbbá nem kétséges, hogy gluténtől (is) rosszul vagyok, ennek ellenére sem vérből, sem bélbiopsziával, gyomortükrözéssel képtelenek ezt igazolni. Amikor eljutok oda, hogy az orvosnak fogalma sincs, mi lehet az ok, nem küld tovább más szakértőhöz, csak széttárja a kezét, hogy ilyet még nem látott. Ezt nem egy, de nem is két orvossal eljátszottam. Jelenleg a kilencedikhez járok, de legutóbbi konzultáció után úgy érzem, ehhez is feleslegesen. Volt olyan is, még az első tüneteim jelentkezésekor, hogy Prick-tesztet és légzésfunkciót végeztek rajtam. A vizsgálat során rendkívül rosszul éreztem magam, zakatolt a szívem mint egy légkalapács és csak nagyon rövideket tudtam lélegezni (de nem kapkodva vettem a levegőt mint a „szívesek”). Olyan volt, mintha a tüdőösszehúzó izmaim részlegesen lebénultak volna. A Prick-teszt negatív lett, a tüdőkapacitásom – a vizsgálat közben kapott hörgőtágító spray ellenére is – minimális értéket mutatott. A vizsgálat befejezése után a főorvosnő az irodájába hivatott, ahol elmondta, hogy nem talált semmilyen (pollen)allergiára utaló nyomot, de ilyen légzésértékkel csak hónapjaim lehetnek hátra, szinte feladta az utolsó kenetet. Ennyit tud mondani, találjam meg magamtól mire lehetek allergiás. Köszi! „Kicsit” ledöbbentem mind a hallottaktól, mind a főorvosnő hozzáállásától. Mindez 6 évvel ezelőtt volt, azóta is, köszönöm, de gond nélkül túrázok, mozgok. Azóta kiismerve a szervezetem működését, biztos vagyok benne, hogy az akkori légzésvizsgálat előtt elfogyasztott étel miatt heveny hisztaminos reakcióm volt (ugyanilyen reakciót azóta is ki tudok magamon váltani számomra nem megfelelő étel elfogyasztásával). Vagyis a nagynevűnek tartott megyei allergológus / tüdőgyógyász főorvosnő nem ismert fel vizsgálat közben heveny allergiás reakciót. Ez nálam a „no comment” kategória. Később egy magát az egyik legnagyobb allergiával foglalkozó hazai privát intézménynél vérből nem tudták kimutatni a hisztamin érzékenységemet, mert a vizsgáló egyetemi adjunktus teljesen félreértelmezte a leletemet… Végül privát úton egy német labor segítségével sikerült igazolni, hogy hisztamin intoleranciám (is) van. Azonban, ahogy korábbi kommentemben írtam, ezt az intoleranciát (amiről hivatalos papírom van) a magyar orvosok döntő hányada nem fogadja el. Ezt legutóbb egyetemi professzortól kaptam meg, miközben a papíromat a kezében tartotta mondta, hogy „uram, ilyen nem létezik, ez csak kitaláció”. A fő gondom az, hogy tüneteim, tapasztalataim, reakcióim és főleg laboreredményeim alapján (rendkívül egyedi eltérések pl vérlemezke szám, térfogat, eos. granulocita szám stb. tekintetében) nálam ez igen nagy valószínűséggel csak egy okozata lehet egy durva, szisztémás autoimmun betegségnek a hisztamin, mintha üzemanyaga lenne ennek a kórnak (több, egyéb anyaggal együtt). Erről - az egyébként 2007 körül felfedezett - autoimmunról külföldön nemcsak egyre több szakirodalom szól, hanem rendszeres orvosi konzíliumokat is tartanak, sőt már laikusoknak szánt könyv is van róla. Ezt a könyvet egy témában jártas, autoimmun és hematológia területén nagynevű amerikai doki írta, tehát nem ilyen Antal Vali féle áltudományos katyvasz. De ezt is hiába említem a hazai orvosoknak, mintha fülük mellett beszélnék el. Felvéve a kapcsolatot az általam feltételezett betegséggel küzdők csoportjával, az ő tanácsuk, tapasztalataik alapján változtatva étkezési szokásomon, környezetemen, kerülve a jól ismert triggereket (pl. bizonyos parfümök, vagy hideg szélfúvás reakciót indíthat el) nagyot változott pozitív irányba az állapotom. Ilyen hazai környezetben próbálok ennek a végére járni, küzdve egyrészt önmagam, másrészt a hazai orvosok begyepesedett, nemtörődöm, érdektelen (csúnyábbat inkább nem írok) felfogása, hozzáállása ellen. Bízom benne, hogy rövidesen sikerül pontot tenni az ügy végére legalább oly módon, hogy a későbbiekben esetlegesen ismét fellépő heves, életveszélyes reakcióim jelentkezésekor már lesz nálam olyan vényre kapható gyógyszeres megoldás (spray / epi pen), ami a tüneteket mérsékelni vagy megállítani fogja.

Vadzsaripdu 2018.10.31 12:28:22

@Meleg Sándor: " hisztaminnal kapcsolatos gondok is késői megjelenésűek, ott is egy enzim termelődésének fokozatos csökkenéséhez köthetők a tünetek." Ez csak részben állja meg a helyét, a magyar orvosok gondolják így. Bár, már az is szerencsés, ha a magyar dokik idáig eljutnak. Érintettség révén sajnos igen jól ismerem a témát.

Nemcsak a DAO enzim csökkent termelődése állhat a háttérben, több más oka is lehet. Pár példa rá: a magyar fehérköpenyesek 99%-a tagadja, hogy áteresztő bélfal mint betegség létezik (bélfal megnövekedett áteresztőképessége, aminek következtében sok olyan anyag is a véráramba kerül, aminek nem lenne szabad). Esetemben –sok évnyi magyarországi félrekezelés, téves diagnózis után - ezt a diagnózist német labor segítségével sikerült felállítani és kezdődhetett meg a kezelés, ami bár még ma is tart, de szerencsére nagyfokú javulást eredményezett. Ennek és a szigorúan betartott hisztamin-mentes diétának köszönhetően a felszívódó hisztamin mennyisége csökkent. Ma már képes vagyok nagyobb mennyiségben olyan ételeket is tünetmentesen enni, amiből 2 évvel ezelőtt már 3-4 falat kiütött. A nyilvánvaló bizonyíték ellenére, ha hazai orvosnak megmutatom a diagnózisomat, kiröhög... nem csoda, hogy iylen hozzáállással nem is történt a magyar dokikkal előrelépés éveken keresztül. Eszerint is gondolok rájuk, tisztelet 1-2 kivételnek. Akkor is csak a karjukat tárták szét, amikor egymás után sorozatban kaptam anaphylaxist, 2 majdnem végzetes volt… A hisztaminérzékenység lehet a hisztaminlebontás problémája is (MTHFR génmutáció), ekkor nem feltétlenül kerül a szervezetbe több hisztamin a kelleténél (vagy nem termelődik több mint kellene), viszont a meglévő mennyiség rosszul bomlik le, túl sok n-metilhisztamin halmozódik fel, ami a hízósejteket rossz működésre ösztönzi. Lehet masztocitózis az oka, ekkor nagyon leegyszerűsítve a szervezet saját maga termel túl sok hisztamint a szervezetben jelenlévő megszaporodott hízósejt miatt. Aztán lehet úgynevezett hízósejtműködési zavar is (Mast Cell Activation Disorder / Mast Cell Activation Syndrome). Ez utóbbi a magyar dokik számára totál sötétség, pedig már 11 éve ismert a nemzetközi szakirodalomban is, számos szakmai tanulmány, illetve laikusok számára olvasmányos publikáció / könyv jelent meg róla angol és német nyelven. Ez esetben - a masztóval ellentétben - nincs megnövekedett hízósejtszám, hanem a meglévő sejtek működnek rosszul, rossz immunreakciót generálva a legbanálisabb kiváltó okok miatt (például rázkódás, bizonyos illat vagy hirtelen hőmérsékletváltozás stb.). Nagymértékű átfedést mutat a masztóval az MCAD, de a fő eltérés, amint már írtam, hogy nincs megnövekedett MC szám. Függetlenül attól, hogy a hisztaminprobléma mitől lép fel, a szervezetben felhalmozódó hisztamin miatt számos ételintoleranciás tünet (is) jelentkezik / jelentkezhet, gyulladással (bármelyik szerv), ér és szívrendszeri érintettséggel, allergiás tünetekkel (bőrkipirosodástól kezdve az anaphylaxisig) stb., nagyon hosszú a sor. Én például hivatalosan nem vagyok gluténérzékeny (biopsziával, vérteszttel, endoszkópiával sem mutatták ki), ennek ellenére rosszul vagyok a gluténtől (kukoricától is… talán fruktán állhat a háttérben, eddig nem igazolták). Az MCAD-t rendkívül nehéz felismerni tünetek alapján, mert a hagyományos allergiatesztek nem mutatják ki, néha az érintettek sem tudják csak nehezen feltárni a kiváltó okot (például ugyan ételallergiás miatta az ember, de a rosszullét nem azonnal, hanem napok múltán lép csak fel, ezt az ember még önmagán is nehezen ismeri fel). „Hagyományos” nyugati/magyar orvoslás a legtöbb embernél csak az MCAD okozta tüneteket kezeli, de az igazi okot sosem tárják fel. Röviden csak azt szerettem volna megjegyezni, ha a hisztaminérzékenység nem a csökkent DAO termelődés miatt van, akkor a háttérben minden esetben más ok húzódik meg, aminek a hisztamin-intolerancia csak okozata, de nem maga a kiváltó oka.

A többi hozzászóló megnövekedett ételintoleranciával kapcsolatos kommentjeivel javarészt egyetértek. Annyival egészíteném ezt ki – szintén saját tapasztalatomon alapulva és ismét csak a magyar dokikra mutogatva, mert 1 orvost leszámítva, akinek segítségével az említett német labortesztet el tudtam végeztetni, senkitől sem hallottam az alábbit, pedig számtalan dokinál voltam -, az intoleranciák és autoimmunbetegségek esetleges legyőzésének, vagy legalábbis kordában tartásának alapfeltétele a tökéletes bélrendszer-működés. A bélrendszerre, mint az immunrendszer legfontosabb „szervére” kell gondolni, amíg az nincs rendbe téve (bélfal, felszívódás, bélflóra, perisztaltika stb.), addig tartós javulást botorság várni. Abban pedig, hogy ennyire megnövekedett az immunproblémák száma, a helytelen táplálkozást, a bélflórát károsító ételeket, gyógyszereket gondolom az egyik elsődleges kiváltó oknak.

Vadzsaripdu 2018.10.31 13:22:32

@Meleg Sándor: "evidencia-szintje elég alacsony". Épp erre van a lactulose / mannitol teszt, például.

"Az a baj, hogy tele van a világ ilyen típusú megközelítésekkel, mindenki találgat mindenfelé, hasraütésszerűen tuja, mi a baja és ha talál egy tanulmányt, amiben erre utal valami, akkor jön a nyugodt vállveregetés."

Amikor igen speckó tüneteid vagy laboreredményeid vannak, amik teljesen objektívek, jól körülírhatóak és mással nem keverhetőek vagy magyarázhatóak, majd találsz egy olyan orvosi tanulmányt, amit mintha egy az egyben rólad (tüneteidről) írtak volna, akkor nehéz nem arra gondolni, hogy neked nem az a bajod, mint amit a tanulmány (majd később egy másik orvos általlaikusoknak írt könyv is) állít. Mindezt úgy, hogy amit el tudsz idehaza végeztetni tesztet, azok mind a feltételezésedet (tanulmányban/könyvben írtakat) támasztják alá, sőt a tanulmányban jelzett további tüneteket vetítik előre. Csak sajnos a dokik nemhogy nem próbálják meg ezeket összekapcsolni (netán holisztikus megközelítést alkalmazni), hanem néha hevesen tagadják is, hogy bármi összefüggés lenne. Meg burkoltan lehipchondereznek, a markukat persze tartják a borítékért... Még akkor is, amikor épp túlélsz egy rohamot. Ellenségemnek sem kívánom.

Vadzsaripdu 2018.09.19 13:11:30

A kedvezmény oka miért a kísérő miatt lenne indokolt? Ne legyünk álszentek, a sérült embereket a napi életben folyamatosan megaláztatások érik vagy szemtől szemben vagy a hátuk mögött. Több ismerősöm is, aki valamilyen fogyatákossággal él, arról szokott beszélni, mennyire a társadalom perifériáján érzi magát, pedig dolgozik, él, családot nevel stb. De a nagy látszólagos PC társadalom továbbra is megbélyegzettként tekint rájuk. Az ilyen kedvezményekkel egy kicsit lehet ezen a kitaszítottság-érzésen csökkenteni, úgy vélem. Magam részéről semmi kifogásom a fogyatékosoknak adott kedvezmények ellen. Inkább ilyenre fordítódjon az adóm, mint korrupcióra.

Vadzsaripdu 2018.06.13 13:36:19

@gombakomba: nagyon egyetértek! Ellenségemnek sem kívánom, hogy súlyos allergiában szenvedjen vagy intoleranciája legyen (a divatglutén és egyéb divatérzékeny majmokat most hagyjuk). Kiváltképp nem olyan intoleranciája, amit a hazai orvosok nem tudnak kimutatni és csak a kezüket tárják szét akkor is, amikor sorozatosan kap az ember anaphylaxist. Amikor rövid időn belül többször is hajszál híján éled túl a rohamot, az a legkevésbé sem vicces. De amikor nagynevű egyetemi adjunktus diagnosztizál félre vagy amikor a magát a hazai allergiaközpontnak nevező intézmény teljesen rossz irányba irányít vagy a magát a helyi allergológus atyaúristennek képzelő főorvosnőnek az allergia- és tüdővizsgálat során nem tűnik fel, hogy a vizsgált személynek épp degranulációja van és az extrém magas hisztamin (és egyéb, véráramba kilökődött anyag) miatt nem tud rendesen levegőt venni, az sem szívderítő. Anyagilag sem, mert ugye itthon mindent privát kell intézned, hogy úgy-ahogy elfogadhatónak tűnő kezelést kapj. Nincs miről beszélni a mai magyar allergológiai orvoslással kapcsolatban, mélyen a béka hátsója alatt van. Elszomorító és lelombozó, hogy magadnak kell rájöjj a tapasztalataid, a rengeteg releváns angol, német, amerikai orvosi értekezés, orvosi szaklapban megjelent cikk olvasása és - amikor már be tudod határolni a diagnózist - a neten hasonló külföldi betegekkel való tapasztalatcsere segítségével, hogy ténylegesen mi a nyűgöd (amiről kiderül, hogy külföldön közel sem annyira ismeretlen, tehát a magyar orvosoknak ismerniük kellene). És ezek alapján külföldi laborral - természetesen privát elvégeztetve - orvosilag is igazolni a hipotézisedet. Nagyon nem vicces téma, úgyhogy a blogíró is elmehet a búsba a magyar allergológusokkal együtt.