Regisztráció Blogot indítok
Adatok
Annamaria Buko

0 bejegyzést írt és 1 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
A kép, ahol felfedeztük, hogy Marci bal szemével valami nem stimmel: A Coats betegség egy olyan ritka, veleszületett rendellenesség, amiről nem találtam rendes magyar nyelvű oldalt. Itt angolul lehet olvasni, pontosan mi ez. Azóta túl vagyunk már két szemműtéten, illetve egy…..
Annamaria Buko 2018.01.19 22:08:12
Sziasztok! Elnézést,hogy igy ismeretlenül,de sajnos csak most vettem észre hogy létezik ez a blog... :( Pedig már próbáltam keresni hasonló "cipőben járókat".
15 éve, 27 éves koromban derült ki, hogy Coats betegségem van, Récsány doktornő fedezte fel,amikor már a többi szemész nem tudott mit mondani, szerencsére a doktornőhöz kerültem és egyből el is kezdtük a kezeléseket. Értem ez alatt a lézereket, az összes fajtát, volt egy fagyasztásos és még egy alatatásban végzett műtétem, több injekcion vagyok túl..a héten kaptam meg az ozurdex implantátumot..most várjuk az ödéma múlását és irány egy uj lézer( sárga lézer a neve ), ez nincs a klinikán, és fizetős lesz, de megprobálom, mert nekem ugy néz ki ez az utolsó próbálkozás..14-15 év alatt eljutottunk oda, hogy mindent kipróbáltuk, de szinte semmi nem hozott nagy javulást..bár én azt mondom, ha stagnál valami akkor az sem rossz. Szerencsére még látok, a jobb szememet érinti, a bal teljesen jo..
Én hálás vagyok a doktornőnek, mert szerintem mindent meglrobál...

Szeretném megkérdezni hogy hogy vannak a fiúk?? Hol tart a betegség? Hogy viselik az állandó "macerát", várakozást a Mária utcában?

Örülnék ha tényleg megprobálnánk támogatni, segíteni egymást, megosztani a tapasztalatainkat, stb. Kevesen vagyunk, tartsunk össze..szerintem a doktornőnk is örülne nekünk ;)
Ha lehet e kérnem írjatok az annamaria.buko@gmail.com e-mail címre. Köszönöm!