Asiblog.hu user profil

Adatok

Asi

0 bejegyzést írt és 4 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

2008.04.23. óta tag.

Admin Szerkesztő Tag Vendég

Esély a gyógyulásra TREAT-NMD Advisory Committee for Therapeutics - Orvosi Tanácsadó Bizottság 2009.11.30 14:03:00

27 November 2009 TREAT-NMD newsletter no. 67Az alábbiakat azért érdemes elolvasni, hogy többet tudjunk a TREAT-NMD működéséről, és a jövő lehetőségeiről.A neuromuscularis betegségekkel összefüggő gyógyító terápiákkal kapcsolatosan sok ígéretes kutatási eredményt…..

Asi 2009.12.05 14:39:12

Kedves Márta. Arra lennék kíváncsi a 40-gyogyszerjelöltek között szerepel-e az AICAR,a GW1516,vagy a mesterséges follisztatin?

Esély a gyógyulásra Lelet értelmezéshez - SMA 2009.05.07 12:43:00

A spinális izomatrophia (SMA) a második leggyakrabban előforduló autoszomális (nem nemhez kötött) recesszív (nem domináns) öröklődésű kórkép. A betegség következménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, majd az izomzat teljes bénulása. Hordozósági gyakorisága…..

Asi 2009.05.10 14:56:05

Tisztelt Dr.Nő. Mikorra várható,hogy az SMA betegeken is kipróbálnak valami kezelést ?
Az utobi évekbe rengeteg új vegyület felmerült,csak valahogy mind a kutatás elején
elhalt és az SMA embereken nem lett kipróbálva.Csak a legutolsó ígéretes dolgot írom le
AICAR és a GW1516 vegyületet,pedig ehhez a két anyaghoz nem is olyan nehéz lenne hozzájutni.
Tudom idő kérdése minden,de vannak akiknek pont ebből van kevés,lásd a sok eltemetett kisgyereket.
Nekem úgy tűnik mintha mi csak távoli szemlélők lennénk a kísérleteknek,lásd egyes országok
ahol nem félnek ki próbálni az új anyagokat. Pl.Franciaország-Riluzol! Nálunk meg marad az EVOLÚCIÓ az mindent megold.

MedIQ SMA: Kijevi őssejtkezelés és más terápiák 2008.04.23 10:26:29

Ez a bejegyzés az SMA-Bug nevű blog Kijevi őssejtkezelés tapasztalatok nyomán íródik. Részlet abból az írásból:Többen kérdezték az utóbbi időben, hogy mi a véleményem a kijevi őssejtkezelésről, szerintem hatásos-e. Mi már kétszer voltunk, és a második óta is eltelt már…..

Asi 2008.04.23 15:48:08

Halihó.
Az Én esetembe mi a véleményetek? 1976-évbe vizsgáltak és a diagnózis DMP de valahogy nem akartam elengedni a kalács végét . 2000-évben volt egy genetikai vizsgálatom ott modositották SMA-ra az izom sorvadásom nekem is gyerekkoromba kezdödöt,de valahogy nem vettem tudomást róla.
Most 54-éves lettem de még a lakásba tudok járni,a kinti közlekedés már nem megy, Én kezdtem el pár éve az SMA-betegeknek az információ gyűjtést,azóta csatlakoztak hozzám mások is. Ez mind angoltudás nélkül és számitogépes ismeret nélkül kezdődött,megmutatták hogy kell bekapcsolni a gépet a többit magamtól tanulgattam meg .Kapaszkodj meg az iskolai végzettségem :GÉPLAKATOS. Miért csinálom? Amiről a hazai dokik még nem is hallottak azt már Én ki is próbáltam.
Pl.. a valprolát most kint Amerikába kísérleteznek vele amit a Németektől vettek át de sajnos nem működik.Ezen Én már 3-éve túl vagyok.
Németországba most akarják kipróbálni a növekedési hormont az SMA-gyerekeken,de valahogy nem jön össze nekik,ha sikerrel járok talán megelőzöm -öket csak nem tudom beszerezni az agyagot.
Kérem a pontos diagnózist,ha valakinek van valami jó ötlete segítsen.

Asi.

Asi 2008.04.23 16:19:27

Sajnos nem gyűjtöttem Angol tudást egy fordító programmal böngészem a szövegeket. Gondolhatod mi marhaságokat is össze olvasok.
A genetikai vizsgálatomat elvégezték az OKK--nál 2000-évben.azóta lettem SMA-beteg. Ne feled az iskolai végzettségemet és az életkoromat.
Öreg vagyok Én már a tanuláshoz ,már csak a túlélésért küzdök,mivel az állapotom fokozatosan romlik,de még így is betegekbe tartom a reményt.

Asi.

Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz

Adatlap

Aktivitás

Üzenetküldés

Kedvencek