Adatok
mean
17 bejegyzést írt és 8 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Ma voltam kontollon végre. Tartottam a dologtól, hogy mi lesz, mert nagyon úgy néz ki a helyzet, hogy a GVHD kicsit újra előtüremkedett, és ennek látható jeleit mutatja: piros pöttyök, pirosság, viszketés, ujjhegy bizsergés. Alig romlott az egy hét alatt, de sajnos határozottan…..
Épp a minap jutott eszembe, hogy tavaly vmikor ilyentájt indítottam a blogot. És valóban nem tévedtem sokat, ma egy éve és 2 napja, hogy beszámolok mindenről, ami a betegségemmel kapcsolatosan történik velem. Azóta egyre többen rám, vagyis a blogomra találtak, de leginkább akkor…..
Hamarosan fogunk jelentkezni. Addig is pár kép Julcsiról, mert a majdnem 5 hónap alatt sokat változott. Egyébként egy angyal, nagyon szeretjük! Ébredés után az új kedvenc párnával. Mindig van kedvenc párna és hozza magával, amikor felébred. A plüssfigurák nem jutottak ilyen…..
Pénteki kontrollon megtudtam, hogy a hétfői eredmények alapján, még mindig nagyon magas volt a ciklospurin szintem, ami a túladagolt gyógyszer miatt van. Ma nem telefonáltak rám, úgyhogy a pénteki értékeim alapján, biztos jó az a csökkentet gyógyszer mennyiség, amit szedek. De…..
Sokminden történt az elmúlt hónapban. Megpróbálom pár képpel és kevés kommenttel összefoglalni. A lényeg azért látszik: Julcsi fejlődik és egyre felszabadultabb. A gyerektársaság sokat jelent neki, bár még csak ismerkedik a helyzettel. "Kortünetek" rendre megjelennek:…..
Roham léptekben haladunk, nem győzöm kapkodni a fejem. Hétfőn, ahogy vártam megnyitottak. Meg is kaptam az első nem steril kórházi ebédemet. Előbb megkaptam, minthogy édesanyám ideért volna a friss otthoni húslevessel, úgyhogy belekajáltam. Hohó, milyen finom is a frissen főtt…..
Kapom azóta is a szteriodot, és persze az összes többi gyógyszert is. Persze a szteroidnak kezdenek igencsak előjönni az általam már ismert mellékhatásai. Szemét egy alattomos gyógyszer ez. Most főleg a pszihés tünetei keserítik meg az életemet. Ugyanis ilyenek is vannak neki szép…..
Jó rég nem írtam. Ennek az az egyszerű oka, hogy azóta is itthon vagyok és várom, hogy elkezdjék a transzplantációt. Nem olyan rég jártam a csontvelő-transzplantációs osztályon, és tudtam beszélni az egyik doktornővel. Ő megadta a számát, így később tudtunk beszélni,…..
Tegnap délután éreztem, hogy meleg és furcsán bizsereg az ujjbegyem. Este pedig szólt az éjszakás nővér, hogy milyen piros az arcom, mutassam a karom, hasam, hátam, talpam. Hát a karom kicsit kipirult, ujjbegyeim is pirosak voltak, és a hátamon is volt egy-két piros pötty. Reggel…..
Üdvözlet minden olvasónak, érdeklődőnek. Hamarosan képek is érkeznek, de előtte egy aktualitás: minden évben gondolkodunk, hogy hova adjuk az 1%-ot. Idén nem gondolkodunk, mert nekünk sokat jelentett az, amit a Szent László kórház Csontvelő-transzplantációs osztályán Julcsival…..
Két éves lett a nagylányunk! A jeles napon (2008.11.06) kis tortával és némi ajándékkal kedveskedtek rokonok és barátok.Itt még nem sejt semmit, csak a készülődést látja. "To" azaz torta, "Cso" azaz csoki. :o) Folyamatosan beszél, de optimalizál: annyit mond,…..
A Démétér ház alapítvány elnyerte az idei támogatást "Az Ügy" című műsorban. Ezúton is köszönet a szavazatokért! További info: http://www.demeterhaz.hu..
Elmaradtunk kicsit a híradással... Hétfőn műtét lesz. Kiveszik a központi katétert, így újra kórházba vonultunk. Ha minden jól megy max. két éjszakát lesznek bent a műtét után. Az újabb kórházasdit ellensúlyozandó meglátogattunk néhány macit a veresegyházi Medveotthonban…..
Az előző post-ban szereplő link-nek sajnos nem lesz folytatása a rádió oldalán. A tartalom viszont fontos és másnak is segítség lehet. Ezért készítettem egy biztonsági másolatot, amit meg tudtok hallgatni: csütörtöki adás: mitmond.hu/20081009_MR1-Kossuth_VendegAHaznal.mp3…..
A napokban volt a Kossuth rádióban: http://www.mr1-kossuth.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=52534&Itemid=46Érdemes végighallgatni. Remélem sikerül létrehozni itthon is egy olyan őssejt bankot, amely segítségére lehet a rászorulóknak.Hétfő óta teljes a családi…..
Úgy volt, hogy ma már otthon lehet Julcsi, de mégsem. Tudjuk, hogy az ő érdekében van és nem is akartuk beleélni magunkat nagyon, de mégis sikerült. Igaz, ezt csak most mertük bevallani, utólag. :(Olyan egy kicsit, mint a futás. Tudod, hogy hosszú távon indulsz és be kell osztani az…..
Misztikusan hangzik, de a mai nap valóban a nulladik. Pontosabban egy másik időszámítás kezdete számunkra, főleg Julcsinak. Ma délelőtt kapta meg azokat a sejteket, ami a Nemzetközi Donor Hálózat segítségével jutott a Szent László kórházba. Köldökvérről van szó, aminek…..
Tegnap a Szent László kórházba költözéssel elkezdődött a kezelésre felkészítés. Egyelőre nem sok tájékoztatót kaptunk. Kicsit még bízunk abban, hogy kiderül: téves diagnózis volt. Persze erre nem sok esély van, de elfogult szülőként ebbe kapaszkodunk picit.Nagyon komoly…..
Hétfőre halasztották a központi katéter műtétet (szívközeli érbe), így 3 napot még infúzión lógva kell eltölteni Julcsinak. Többnyire bágyadt és láthatóan fájdalmai vannak. Amikor kap fájdalom csillaptítót, akkor szinte minden a régi. Kivéve a hangját, mert sokkal…..
"SCID, Severe Combined Immunodeficiency, is a primary immune deficiency. The defining characteristic is usually a severe defect in both the T- & B-lymphocyte systems. This usually results in the onset of one or more…..
Talán az alábbi link mutatja legjobban, hogy miről szól az elkövetkezendő pár hónap:www.mta.hu/fileadmin/upload/apaczai_krivan2.pps..
Holnap lesz két hete, hogy kórházban vannak. Nincs jól Julcsi és nem tudják, hogy mi a baj. Valami immun problémát emlegetnek, de konkrétum még nincs. Szerencsére pár komoly betegséget kizártak. Néha nevet, de látszik, hogy nagy fájdalmai vannak. Hősiesen tűri a sok infúziót. :(..
A naplóírás sosem volt az erősségem, sőt általában az írás. Egyetlen előny, hogy nem kézírásról van szó. Talán ezért is mertem belekezdeni. Vagy inkább azért, mert annyi élményt ad ez a kislány, hogy muszáj valamilyen módon "rendszerbe foglalni". A blog talán a…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz
Örülök, hogy visszatérsz a mátrixba! Az eddigiekhez képest a suli egy nagy levegővétellel elintézhető. Grat!