Adatok
revival34
56 bejegyzést írt és 20 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
2014. október 16-án kaptam meg a diagnózist: myeloma multiplex.
Majd 2694 napot kellett várnom arra, hogy a vérkép leletemen ezt a mondatot olvashassam:
„Immunfixációval monoklonális fehérje jelenléte nem mutatható ki.”
2694 nap. 384,86 hét. 88,5 hónap. 7,38 év. Ennyi idő kellett.
Mennyi…..
Utolsó bejegyzés: több mint nyolc hónapja
Vérkép: szép (pontosítok: szép = az elmúlt közel hét év alatt még soha nem volt ennyire szép)
Szív: mint korábban, nincs változás
Magánélet: rendben <3
Nyár: elvonulós
Terv: teljes gyógyulás
..
Myeloma… Még nyáron megígértem, hogy beszámolok majd az eredményeimről. Örömmel jelentem, hogy az új kezelés jól működik, a vérképem sokat javult az elmúlt hónapokban.
Vírus… Óvatos duhaj vagyok, így továbbra is önkéntes karanténban töltöm a mindennapokat.
Hétköznapok… Nem unatkozom egy percet…..
Igen, ahogy az sejthető volt: kezelést váltottunk. Persze nem szabadultam olyan könnyen az előzőtől. Kellett egy záróvizsgálat, aminek kötelező velejárója a csontvelővizsgálat is. Uhh, az egyik kedvencem! (Gondolhatjátok…) És mivel ennyire oda vagyok érte, duplázhattam is. A csípőcsontom ugyanis úgy…..
A „sorsszövők” továbbra is nagyon mókás kedvükben vannak és minden igyekezetükkel azon vannak, hogy jól összekuszálják a terveinket. Hosszan nem részletezném, a lényeg annyi, hogy a lakásunkat még mindig nem sikerült eladni, ezért a másik megvételét „B” tervvel próbáltuk megoldani, aztán, mivel az…..
Jövőre jelentkezem...Így búcsúztam az utolsó bejegyzésemben.Nem gondoltam, hogy majdnem egy év eltelik majd az újabb bejelentkezésemig... Lassan megint itt a Karácsony. Ám addig még sokszor kel fel és nyugszik le a nap... Nekünk (nekem és kis családomnak) pedig rengeteg feladatunk van addig, köztük…..
Egy hét és itt a Karácsony! Rohamléptekben halad az idő...
A napok sűrűek és pörgősek, amit persze egy cseppet sem bánok! Lelkileg jól vagyok, töltekezem innen-onnan... Például egy régen dédelgetett álmomat élem mostanság: gyászcsoportot vezetek, ami rengeteget ad. Hálás vagyok a velük együtt…..
Négy éve ilyenkor kerestem a választ arra, miért nem vagyok jól? Négy éve ilyenkor orvosról orvosra, kivizsgálásról kivizsgálásra jártam, hogy kiderüljön mi is történik velem. Aztán október 15-én jött a telefon a pontos diagnózissal: Myeloma Multipex. (Ekkor még szó sem volt a Pulmonalis…..
Ugye, ugye... mondtam én, hogy a szívem nincs a legjobb formában. Ezt bizony a kardiológusom is észrevette, ezért gyorsan elő is jegyzett egy jobb szívfél katéterezésre. Túl vagyok a beavatkozáson. (Szó szerint bekukkantottak a szívem mélyére!) A terhelhetőségem katasztrofális, de a katéterezés…..
Nagyon-nagyon- nagyon rég jártam már erre! Őszintén szólva magam is meglepődtem, hogy már ennyi idő eltelt az utolsó bejegyzésem óta.
Ezért nem is szaporítom a szót, lássuk, mi újság van két öreg „cimborámmal” MM urasággal és PAH asszonysággal.
Igazándiból azért sem jelentkeztem eddig, mert nem…..
Mesés őszi napokat töltünk a családdal. Rengeteget kirándulunk, élvezzük a színpompás erdőt, az utánozhatatlan természet illatot, a csodás fényeket. Pont így képzeltem ezt az időszakot. Hálás vagyok, hogy ilyen szép az idei ősz. Igazi ajándék!
Túl vagyok nyolc húzós cikluson, sőt a kilencediken is,…..
Elröppent a nyár. A sulikban becsengettek, Kristóf is visszaült az iskolapadba én pedig rendületlenül járok kezelésről- kezelésre.
Az eredményeim szépen javulnak, ami jó hír, így könnyebb elfogadni az ezzel járó mellékhatásokat is. Nem panaszkodom, lehetne ennél sokkal rosszabb is. A szívem már egy…..
revival34
2017.09.07 13:12:23
Nagyon köszönöm a jókívánságokat Zánkának!!!! Véletlenül kitöröltem az üzenetet, remélem így is eljut azért a válaszom!!!!! :-) Köszönöm még egyszer!!!!!
Május 2.
Új kezelésem első napja. Nagyon vártam ezt a pillanatot. Reggel elvittük Kristófot a suliba és indultunk a kórházba. Fél kilenc körül már ott is voltunk. A kísérleti gyógyszerekkel történő kezelés nem az ambulancián/ nappali osztályon történik, hanem egy teljesen különálló kezelő van…..
revival34
2017.09.07 13:02:52
Javában zajlik a nyár, de én sajnos nem lubickolok a Balatonban és nem túrázgatok a környező hegyekben sem. A nyári programom nagy részét most a kezelések adják, míg az élményeket annak közvetlen, vagy közvetett mellékhatásai szolgáltatják. Most éppen egy durva fertőzést próbálok antibiotikum…..
Túl vagyok az első cikluson...
Jól bírtam. Ugyanúgy vezényeltem le a hétköznapokat mint máskor, de azért lássuk be, hogy ez egy "más" állapot. Nehéz lenne leírni, hogy milyen (mondhatnám, hogy ezt csak az tudja, aki átéli, de azt kívánom, hogy soha senkinek ne kelljen megélnie ezt!) egy biztos, nem…..
Annyira pörögnek az események, hogy csak címszavakban tudom leírni a közelmúlt történéseit, mert különben soha nem érek el a jelenig.
Április 19. - Az "öt próba" napja:
1. Vér és vizeletvizsgálat
A vizsgálatot megelőző nap a 24 órás vizeletgyűjtés bűvkörében telt el. Másnap pedig…..
(Ott tartottam, hogy vázoltam szüleimnek az új helyzetet.)
Április. 11.
A következő lépés az volt, hogy felhívtam a kezelőorvosomat és közöltem melyik lehetőség mellett tettem le a voksomat. Hamar döntöttem, nem rágódtam sokat. Tulajdonképp én már akkor tudtam melyikre esik majd a választásom,…..
Kellett nekem jártatni a számat?!?!
Idézem magamat:
„Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma…”
„Azért nehéz, mert bármennyire is szeretnék fejleményekről beszámolni, nem…..
Utolsó bejegyzésem óta (igaz jó rég volt már) visszavonhatatlanul megérkezett a tavasz. Madárcsicsergős, napsütéses, színes, illatos "szeretem" évszak!
Igaz a hirtelen jött meleggel egyenlőre kicsit nehezen boldogul a szervezetem. Ennek egyik érezhető jele, hogy nehezebben birkózom meg a három és…..
Egy felejthetetlen Karácsony és egy csendes Szilveszter után kivettem táskámból a 2016-os naptárat és bekészítettem egy vadonatúj, meseszép 2017-es feljegyzésekre váró könyvecskét. Néhány bejegyzéstől eltekintve még tisztán, hófehéren, ezernyi lehetőséget kínálva várakoznak benne a lapok.…..
Azt hiszem kezdek unalmassá válni itt a blogon. Már jó ideje nincsenek hatalmas izgalmak, nagy döntések, feszült várakozás... Csak a csendesen stagnáló myeloma és a javulgató szívem. Ennyi. Nincsenek felkavaró fordulatok, sem örömkönnyek, sem izgalomtól összeszoruló gyomor. Őszintén? Nem is bánom.…..
Augusztus vége van. Olyan gyorsan elröppent ez a nyár. Az elmúlt hetek tele voltak jobbnál-jobb programokkal, élményekkel. Lesz mit felidézni a hosszú, téli, tea szürcsölgetős estéken. De, hogy ne maradjanak ki az izgalmak sem, augusztus végére azért belehúztunk. Kristófom szerzett egy csúnya…..
"Kedves Család! Kedves Barátok, Ismerősök és értem aggódók!
Június 11-én újjászülettem.
Lelkileg felemelő, testileg felkavaró élmény volt. Mindenképp meghatározó eseménye életemnek."
Ezekkel a sorokkal kezdődött a "képeslap" (23. blogbejegyzésem), amit egy aprócska steril szoba négy csupasz fala…..
Pár nappal ezelőtt valaki finoman felhívta a figyelmemet arra a valóban nem elhanyagolható tényre, hogy márciusban írtam utoljára. Megnéztem...és tényleg! Most pedig már a májusi lapokat pörgetem a naptárban. Mentségemre legyen mondva, gyakorlatilag Húsvét óta ping-pongozunk a vírusokkal. Kristóf és…..
Tavaszodik. Imádom. A simogató napsütés, az illatok, a virágok, a madarak, a fények és színek kavalkádja...
MÁRCIUS.
8 éve szívemnek az egyik legkedvesebb hónap. Kristóf ugyanis ezt a tavaszi hónapot választotta arra, hogy megörvendeztessen minket érkezésével.
Hihetetlen, hogy már március van.…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz