Adatok
Bubospankax
0 bejegyzést írt és 1 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Egy ismerősöm helyzete nagyon hasonlít az enyémhez.Amint diagnosztizálták nála az autoimmun kórt, minden problémáját éveken át erre fogták, és a kezeléssel kis híján "megölték".
Tisztelt Praxisblog!
Előre is elnézést kérek a hosszú levélért, de hat év…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz
Én 30 éves lány vagyok, hatodik éve RA-s, szeropozitív. Nagyon nehéz volt 24 évesen, a diplomán megszerzése után, az élet kezdetén azzal szembesülni, hogy mindenhol fáj. Járásképtelenné váltam 8 hónap alatt, sem alvás, sem hajszárítás, sem zuhanyzás, sem 2dl-es pohár felemelése folyadékkal töltve, sem alvás a fájdalmak miatt stb.. Tudod, miről beszélek. Gyakorlatilag megnyomorodtam 24 évesen. Édesanyám, aki a világ legszeretetteljesebb, leggodaadóbb és leginteligensebb asszonya, 1 éven át vitt orvostól orvosig. Magánrendelés, és állami is, általában odaadóan, lelkiismeretesen vizsgáltak, kevés magyarázattal (maradt az internet és a könyvek, amiből megtanultam, mi történik velem).
Voltam akkupunktrúrán, homeopátián, gyógytornán, pszichológusnál, hőtérképen, teljes kivizsgáláson, kineziológián, allergia vizsgálaton, góckutatáson (fogorvos, orr-fül-gége,nőgyógyász,bőrgyógyász...), voltam radon-barlangban, mágnes-terápián, hegyi levegőn, próbáltam vegetáriuánus életmódot, voltam 3-4 hétig kizárólag nyers zöltdség-gyümölcs és nyers lazac kúrán és jártam 100 természetgyógyászt, átrendeztük a szobámat a vízerek miatt.... Egyedül az őssejtet nem próbáltuk, az elérhetetlen volt számunkra. Láthatod, mindent megtettünk, ami elérhető volt! Mivel soha nem szimmetrikus tüneteket produkáltam, eltérések voltak a remua faktornál, de csak éppen 3szoros, nem 10szeres, én sem voltam tipikus eset. Kivették a mandulámat, mert az a góc, semmilyen más eltérést nem mutattak. A mandulám után sem lett jobb.
El kell fogadni, hogy az RA mellett is lehet megfázás, érgyulladás, bakteriális fertőzés akármi. De az RA mint alapbetegség, marad. De ezt nekünk, betegeknek kell kideríteni, felírni a tüneteket és elmondani a háziorvosnak, aki továbbküld. Ha nem küldd tovább, másik háziorvost kell találni! Szólni kell, hogy ez a gyógyszer nálam nem jó, lehet, mindenki másnál szuper, nálam nem hat, vagy túl sok a mellékhatás...
Nem hittük el, de tényleg, mivel nem volt más megoldás, RA-val diagnosztizáltak Pesten, és vidéken, magán és állami reumatológusok. El kellett fogadni. Nem volt előzmény, egyszer felkeltem, hogy fáj az egyik térdem (az RA tipikusan kisizületeken kezdődik), azt hittem bevertem. Elkezdtük a kanosszát járni, lassan felkerestünk mindenkit, kitartóan csináltam fegyelmezetten fájdalmak között, amit kértek, de majd'1 év után, amikor már néhány hónapja mozgás képtelen voltam, be kellett feküdnöm az ORFFI-ba, ahol 2 hét alatt talpra állítottak szteroiddal,infúzióval, Trexannal (akkor Methotrexat) és gyógytornával. Mondták, ha nem csinálom, degeneratív betegségként nem fogok talpra állni soha, az alternatív gyógymód nem segít. Tudom, nehéz elfogadni, de ÁLTALÁBAN nincsen összefüggés a bőrgyulladás, fogfájás, méhbetegség és baktérium okozta betegségek valamint az RA között.Nagyon ritkán persze előfordul, hogy egy komoly félre-diagnosztizálás áll a háttérben, de az orvosok is tévedhetnek, rengeteget dolgoznak és ügyelnek. Az RA nem megfázás, nehéz diagnosztizálni, de ha a protokoll szerint megvan az a néhány vérbeli eltérés és fizikálisan is duzzadt néhány izület, hát RA-val kezdenek kezelni, ha hagyod. Mindenkinek a saját döntése. Még mindig nem hiszem el, hogy RA-m van, mert nem tipikus. De a Texannal fél év alatt jobban lettem (persze mellékhatások stb mellett), újra teljes életet élek, átálltam a Trexánról a Salazopyrinre kb jól vagyok és éppen a férjemmel az első babánkat várjuk. Ha gondolod és el tudod fogadni, menj egy pszichológushoz, én voltam, azt mondta mindkettő, hogy semmi bajom, tudom kezelni a helyzetet, és nem lelki eredetű a betegség. De van, akinél igen. Mindenki egyedi eset. Mindenki maga érzi, hogy neki pont mi a jó, és mi nem. Az orvosok a nagy átlagból dolgoznak, de van, hogy nálad nem az a legjob. Ez mindenkinek egyedi kitartásán múlik, hogy visszamegy, sorban ül a folyosón és megmondja, ez nekem nem jó, kérnék mást. És adnak, ha van más gyógyszr/gyógymód. Találd meg a saját utadat.A biológiai terápia egy barátnőmnek 2 éve segít, tökéletesen van.Én nem kaphattam,előszor Trexan kell. Ha hiszel benne, próbálj ki a bázisterápia mellett alternatív gyógymódokat is, kiegészítésnek nagyszerűek! Kinek melyik. (Egy RA betegtársam gyógyszer mellett elkezdett gyógytornázni, edzeni, egyre többet. Már 2 éve elhagyta az összes gyógyszert és fitness edző, tünetmentesen! Előfordul spontán gyógyulás nagyon kevés arányban. Én is gyógytornáztam és edzettem. Nekem nem múlt el tőle.) Valahogyan el kell fogadni az állapotot, de harcolni kell az életért, a teljes életért! Pozitív gondolkodás! Ha nem tudod elfogadni, addig menj, míg nem találsz egy olyan orvost, aki segít.A magyar egészségügyben sok lelkiismeretes orvos is van, csak kitartónak kell lenni, kérdezni ismerősöket, sorstársakat! Igen, vannak kivételek, akiknek "egyszerűbb" bajuk van és kigyógyulnak, ha észreveszik és mégsem RA volt. Létezik,de ez nagyon ritka.
Csak kitartást tudok kívánni, és hogy bármilyen módon, de ne hagyd kezeletlenül a betegséget.Ha úgy érzed, nem ez a baj, menj tovább, de addig is kezeld magad.Ha rájönnek másik betegségre,az remek,akkor még mindig abbahagyhatod a szteroidot/Trexánt! Én majdnem túl sokáig vártam, de az utolsó pillanatban elfogadtam a diagnózist. Ne várj, míg túl késő..
Bubospanka