Regisztráció Blogot indítok
Adatok
silesius

0 bejegyzést írt és 5 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
Jill Bolte Taylor olyan kutatási lehetőséget kapott, melyet kevés tudós kívánna önmagának: masszív agyvérzése volt.Megfigyelte, amint agyfunkciói: mozgása, beszéde, és öntudata, egymás után kapcsoltak ki. Megdöbbentő történet.(Feliratozásra több nyelven is van…..
silesius 2009.11.25 04:05:14
Kedves Gábor, kedves hozzászólók!
Ma (vagyis már tegnap :-)) találtam rá erre a blogra. A bejegyzéseknek egyelőre csak egy részét tudtam elolvasni, ezért előre bocsánatot kérek, ha olyan tapasztalatot osztok meg vagy olyan kérdést teszek fel, melyről korábban már egy másik bejegyzésben szó esett.
31 éves, egyedülálló fiatalember vagyok. 2006 nyarán nyelési nehézségek miatt fordultam orvoshoz. Félrediagnosztizálást (elsőre reflux-szal kezeltek) követően, egy vérhányás nyomán derült fény a gyomorszáj-tájéki adenocarcinomamra. Még augusztusban el is távolították a teljes gyomromat.
Összesen két hétig voltam a kórházban, ennek felét elővigyázatosságból az intenzíven töltöttem, bár a negyedik naptól fura szerzetként én ki-be járhattam. Az egy-egy csőtől való szabadulás öröme adott lendületet napról-napra. A tápszertől - amit már a műtét előtt is kaptam, mert szilárd ételt nem tudtam lenyelni - pár hasmars után én is gyorsan megszabadultam. Betegségem előtti, 85 kg-os testsúlyomból 20-at vesztettem, de azt a kemo alatt is tartottam. Adekvát dietetikai tanácsok híján nálunk is maradt a próbálkozás. A kezdeti nehézségek (korai telítettség-érzet, gyors 'emésztés', vércukorszint ingadozások) után mára már szinte úgy és azt és annyit eszem, mint egészségem idején. Nincs tiltott étel, csak a mértéket kell megtanulni. A műtét óta (immár bő három éve) táplálékkiegészítőként Béres-cseppet és multivitamint fogyasztok, illetve kemo alatt/után probiotikus készítményt (Normaflore).
Szeretnék egy kiigazítást eszközölni a B12-vitaminnal kapcsolatban másutt leírtak kapcsán. Nem a gyomor termeli, hanem egy a gyomor által kiválasztott fehérje (intrinsic faktor) teszi lehetővé a vitamin felszívódását. Persze a végeredmény ugyanaz: nincs gyomor --> nem szívódik fel a B12-vitamin. Viszont a pótlását illetően érdemes még egy dolgot figyelembe venni. A B12-vitamin a sejtosztódás egyik kofaktora (ezért van fontos szerepe a vérképzésben is), így éppenséggel a rákos sejtek osztódását is segítheti.
Én az első évben nem kaptam B12 injekciót. Túl az egy éves kontrollokon, ahol mindent rendben találtak (nem volt recidíva, sem metasztázis), kezdtek rendszeresen injekciózni. Látványosan fel is szedtem 5-7 kg-ot. Viszont a második éves kontrollok már nem voltak ilyen bíztatóak, és immár megint bő egy éve nem kapok B12-vitamint, eddig negatív következmények (nem fogytam, vérképem is rendben) nélkül. Szóval érdemes a kezelőorvossal átbeszélni, és ha nincs a hiányára utaló jel (vérszegénység, lábikragörcs), akkor megfontolandó ritkábban adagolni vagy akár elhagyni.
Visszatérve betegségem történetére, a műtét utáni kemot a Szt. László kórházban kezdtem ELF (Etoposid, Leukovorin, 5-Fluorouracil) protokoll szerint. Három hetes ciklusokból állt, melyek első három napján kaptam a "szappanos vizet". :-) Hat ciklust terveztek. Már az első után hullott a hajam - én is inkább lenyírtam. Négy ciklusig bírtam cérnával, aztán felhagytam a kezeléssel. (Először göndör hajam nőtt, aminek nagyon örültem, de azóta újra egyenes.)
Utána még bő másfél évig (összesen két évig) tünetmentes voltam. 2008 augusztásban tapintottam ki az első áttétemet (a baloldali latissimus dorsi izomban). Ez persze az orvosokat is meglepte, mivel nagyon ritkák az izomban kialakuló daganatok. Azóta volt még három, illetve a harmadik még bennem van. Idén tavasszal jutottunk el az újabb kemohoz, amit épp' a tájékoztatás és felkészítés hiánya miatt az első ciklus után abbahagytam. Ez szintén három hetes ciklusokból állt volna; az első napon infúzió (ciszplatin), majd két hétig Xeloda. Csak éppen hányáscsillapítót felejtettek el felírni otthonra, így okozva nekem egy hétnyi cudar szenvedést. Ráadásul még el is tanácsoltak az osztályukról azzal, hogy nem voltam elég együttműködő (ugye, mert másodszor hagytam abba az általuk tanácsolt kemoterápiát).
Mostanra sikerült új kórházban, új osztályon, új kezelőorvossal nekivágni ugyanannak a kezelésnek, csak itt kaptam gyógyszereket és tanácsokat az itthoni rosszulléttel kapcsolatban. Így sem könnyű, de lényegesen viselhetőbb a kezelés. Az első ciklus nehezén már túl is vagyok.
Bocsánat a hosszúra nyúlt bemutatkozásért! Nagyon örülök, hogy Magukra, Rátok találtam, és remélem, sokban segíthetünk egymásnak.
Üdv, András
silesius 2009.12.01 22:08:35
Egy közösség nagyon jó lenne. Emlékszem, az első időkben mennyire hiányzott a támogatás, megértés egy olyantól, aki valóban ismeri a gyomornélküliség búját-baját. Az orvosok képesek elvégezni a beavatkozást, életben tartani az embert, de (jobb esetben) pár hónapnyi utánkövetés alatt nem igazán igyekeznek tapasztalatokat szerezni a pácienstől. Talán képtelenek ők tanulni a betegtől, pedig ezzel a későbbiekben sokat segíthetnének az újabb sorstársaknak.
Én sajnos nagyon hektikus ember vagyok, így alkalmatlan a folyamatos, felelősséggel teli szervezkedésben. Amúgy a gyakori és szélsőséges hangulatváltás rám is jellemző volt az első évben. Elvégre az idegrendszerünk eddig nem igazán feltérképezett, de igen jelentős részét csonkolják egy gasztrektómia során. Újabb kutatások szerint a tápcsatorna egészét behálózó idegsejtek (enteric nervous system, Enterische Nervensystem, ENS) száma meghaladja még a gerincvelő sejtjeinek számát is, és körülbelül egy ezrede az agyban lévőknek. Ráadásul úgy tűnik, hangulatunkat és érzelmeinket erősebben befolyásolja ez a 'zsigeri' idegrendszer, mint a központi. Bár nem teljesen adekvát a magyarázat, elvitathatatlan az összefüggés a hangulat alakulása és a megcsonkított "hasi agy" között.
A leszázalékolás téma engem is nagyon érdekelne. Három éve felhagytam az utánajárással, amikor megtudtam, hogy leszázalékolva többé nem lehet munkát vállalni. Viszont mostanra lejárt az ösztöndíjam, és több áttét meg kemoterápia mellett esélyem sincs munkát találni. Így rá lettem utalva az anyagi ellátás ezen formájára, de gőzöm sincs, hogy' kell ehhez hozzáfogni.
A B12-vitamin gyomor híján nem szívódik fel a táplálékból, így a táplálékkiegészítőkből sem. Ezen készítmények jótékony hatását számunkra nem befolyásolja a B12 tartalmuk. A végtagzsibbadást és az izomgörcsöket más is okozhatja (pl. magnézium és/vagy kalcium hiány). Amennyiben egy tünet tartósnak bizonyul és zavaró is, érdemes rákérdezni az orvosnál, hogy mit tud tanácsolni.
A zöldségek és gyümölcsök rengeteg olyan - eddig méltatlanul haszontalannak tartott - anyagot tartalmaznak, melyek egyértelműen erősítik az ellenálló képességet mindenféle kártékony behatással szemben. Persze a különféle kivonatok is jótékonyak lehetnek, azért a friss zöldség és gyümölcs fogyasztása megkerülhetetlen.
Kedves Ildikó, remélem, hogy a "nagy adag félsz" után már megkönnyebbülhetett!
Üdv, András
A sebész… hát igen, ő az úr a háznál, mármint a korháznál.Már Hofi Géza is megmondta annak idején: „A sebész! Az igen! A többi az csak tapedolja az embert… A sebész meg azt mondja: Levágtam! … Oszt’ tényleg…”20.-án délután négyre…..
Két napja elkezdett zúgni a bal fülem… nem is zúgás ez, hanem olyan, mint amikor a tűz lobog… nem pattog, lobog… nem fáj, csak kellemetlen. El kell mennem a fülészetre… Ma este szedem be az utolsó adag Xaloda nevű förmedvényt… Örülök, hogy már…..