Adatok
natajo
0 bejegyzést írt és 2 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Az adatbázisba történő regisztrációhoz a kérdőívek lementhetők az oldalsó menüből.Ismételten fel szeretném hívni a figyelmet arra, hogy a a nemzetközi adatbázisba csak akkor lehet bekerülni, ha a kitöltött kérdőívet és az aláírt beleegyező nyilatkozatot megkapjuk.…..
natajo
2009.07.16 09:30:35
Én csak kapkodom a fejem az orvosi szakszavak után.Ilyen exon ,olyan duplikácio stb.Én még mindig nem tudom milyen pontmutációja van a fiamnak és már 6 és fél éves.Azt sem ,hogy hordozó vagyok -e vagy sem ,ráadásul van egy 16 éves lányom akinek szintén nem mindegy ,hogy öröklődő -e nem beszélve a 33éves unokahúgomról aki már lassan gyereket szeretne.És mindenhol csak ezt halljuk"legyünk türelmesek,majd megjön az eredmény"Egy hónapja írtam levelet Karczagi drnőnek,hogy áll a pontmutáció vizsgálatunk,de még választ nem kaptam.Kérdezem én ez is csak egy üzlet a beteg gyerekek hátán felkapaszkodva vagy tényleg a segítő jószándék viszi-vinné előre ,mert én ebből nem érzek semmit!
natajo
2009.07.16 11:35:34
@esély a gyógyulásra: ez az igazság! mindent ki kell harcolni,és a gyerek látja kárát,ha a szülő nem elég talpraesett.
Köszönöm a gyors választ,ilyenben még nem volt részem-néha ennyi is elég,hogy ne őrüljön bele az ember a várakozásba.
Nem a genetikai labort hibáztatom,tudom,hogy szűkösek a kereteik,hanem az orvosokat-akiknek felvilágosítást kellene adniuk a lehetőségekről(kezelés,gondozás,táplálék kiegészítők stb.Én csak itt olvastam,hogy milyen csodaszereket szednek a többiek.)
Köszönöm a gyors választ,ilyenben még nem volt részem-néha ennyi is elég,hogy ne őrüljön bele az ember a várakozásba.
Nem a genetikai labort hibáztatom,tudom,hogy szűkösek a kereteik,hanem az orvosokat-akiknek felvilágosítást kellene adniuk a lehetőségekről(kezelés,gondozás,táplálék kiegészítők stb.Én csak itt olvastam,hogy milyen csodaszereket szednek a többiek.)
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz