Adatok
bhgabi
27 bejegyzést írt és 30 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Közel másfél éve született az utolsó bejegyzés a blogban. Sűrűbb lett az élet, kevesebb időm volt ezzel foglalkozni. Egy fél évet újra dolgoztam is. Dávid már bölcsibe jár. Március végén pedig megszületett Dávid öccse, Máté, úgyhogy újra itthon vagyok. Igyekszem kicsit…..
Többen kérdezik, milyen érzés volt megtudni, mások azt kérdezik, most hogy vagyunk. Akadnak azonban jópáran, akik sajnálkoznak, úgy tesznek, mintha egy sérült gyerek nevelésével az embernek vége lenne, kész, kihúzták a dugót. Ez a hozzáállás rettenetesen dühít. Nem csak magam…..
Lehet, hogy rögtön így kellett volna indítanom, de azért tapasztaltabb lettem, tanultam néhány dolgot az emberekről azáltal, hogy voltak hozzászólások. A továbbiakban viszont nem szeretném, ha a blogot néhányan játszótérnek tekintenék. Akik személyesen nekem szeretnének…..
Múlt hét csütörtökön volt a fogyatékosok világnapja. Ha máskor nem is, ilyenkor azért kicsit több szó esik a médiában is rólunk, gyermekeinkről. Közel sem a teljesség igényével, de szeretnék megemlíteni néhány eseményt ezzel a nappal kapcsolatban. Nyíregyházán nagy…..
bhgabi
2009.12.07 23:21:31
@"the dragon": nem a szindrómát kell elfogadni, hanem az ezzel élő embereket közöttünk. Nagyon örülnék, ha igazad lenne abban, hogy nyitott ajtókat döngetek, de akkor vajon miért ajánlják a terhességmegszakítást a terhesség alatt kiderülő esetekben, vagy miért nehéz (szinte lehetetlen) értelmes munkát találni számukra?
bhgabi
2009.12.08 07:50:23
@solution: hát pont ebben van a félreértés. A Down-szindróma önmagában nem egy súlyos betegség. Az igaz, hogy sok súlyos betegség előfordulása gyakoribb náluk, mint a teljes populációban. Például az én kisfiam szerencsére teljesen egészséges (egyelőre - remélem így is marad). Az biztos, hogy értelmi fogyatékos lesz, de ennek a mértékét még most sem lehet megjósolni, nemhogy az anyaméhben.
Amit a döntésről írsz sajnos szintén nem általános (bár talán tényleg haladunk effelé), ajánlom egy korábbi írásomat ez ügyben: down.blog.hu/2009/02/23/dontes_eletekrol_sorsokrol
Amit a döntésről írsz sajnos szintén nem általános (bár talán tényleg haladunk effelé), ajánlom egy korábbi írásomat ez ügyben: down.blog.hu/2009/02/23/dontes_eletekrol_sorsokrol
A Nonprofit Média Központ Alapítvány közleményeKerecsendy Vilmos, Down-szindrómás fiatalember hozta el az angliai rendezésű nemzetközi OSKA Bright Film Festival dokumentumfilm kategória fődíját (OSKA Bright Award). A 2003 óta kétévente megrendezésre kerülő, immár nemzetközi…..
Nézem, ahogy alszol,Keresem az érzést:Én már nem is sírok,A lelkem már békés.Egy ígéret voltál,Ábrándoztam rólad.Nagy terveket szőttem,Hogy Te váltsd majd valóra.Nézem, ahogy alszol.Békés, nyugodt álom.Fél év bölcsességeVilágítja arcod.Mikor megszülettélÉs elvittek…..
bhgabi
2009.11.23 14:06:49
A Down Egyesület sajtóközleménye2009. november 28-án 10 órától ismét vidám gyerekzsivajtól lesz hangos a Korzó (Nyíregyházán - bhg) a második alakommal megrendezett Különleges Gyereknapon.Az esemény az október-november hónapban futó „Mindenkinek becsengettek”…..
A Down Egyesület sajtóközleményeA Down Egyesület 2009 október-november hónapban egy új, közösségfejlesztő, tapasztalatszerző tesztprogramot indított Nyíregyházán „Mindenkinek becsengettek” címen.A program célja: A fogyatékosok integrációjának, elfogadásának…..
Dávid egy éves lett, zajlik az életünk, nem is írtam ide mostanában. Most viszont úgy találtam, érdemes. Néhány napja Debrecenben jártunk, ahol alkalmam volt bepillantani egy különleges iskolai osztályba. Persze nekünk az iskolakérdés még messze van, de azért nem lehet elég…..
bhgabi
2009.11.06 16:17:18
@abigél2000: azt látod a videón, amit bele akarsz látni, én nem látom, hogy unatkozna, legfeljebb azt, hogy elvonja a figyelmét a kamera, ami teljesen természetes. Mikor én ott jártam, mindenki épp foglalkozott valamivel, Marcsi meg az aszisztens meg figyelt és aki elakadt, annak seggített. Persze akkor is megbolygatta a munkát, hogy mi bementünk Dáviddal együtt, mert a babát mindenki meg akarta nézni. Igazán az lenne jó, ha egy egész hétről, vagy legalább egy egész napról készülne egy rejtettkamerás felvétel és akkor nem találgatni kellene, hogy amit éppen nem látunk, az vajon hogy történik.
bhgabi
2009.11.06 21:46:05
@abigél2000: egy korábbi hozzászólásodból vette MariMon, hogy meg vagy bántva:
"a videón elhangzottak alapján az jön le,hogy egyedül ez a módszer a megfelelő"
"a videón elhangzottak alapján az jön le,hogy egyedül ez a módszer a megfelelő"
Ezt a blogot eredetileg azért kezdtem el írni, hogy a Down-szindrómával élő emberek jobban benne legyenek a köztudatban, hogy ne csak negatív képzettársítások járuljanak a kifejezéshez. A beköszönő posztban azt írtam, a nehezebb munkát vállaljuk mi, hozzátartozók. Azóta sokat…..
bhgabi
2009.07.10 14:38:46
@Cyric: egy elkeseredett szülő levelét idéztem. Nem akartam azt sugallni, hogy diszkrimináció lenne az ügyben. Nyilván mindenkinek nehéz, ha elbocsátják, de ez a blog a down-szindrómásokról szól, így nyilvánvaló, hogy az őket érintő problémát emeltem ki és nem mindenki mást, akinek szintén nehéz ma.
Az utolsó bekezdést éppen azért írtam, mert én is úgy látom, hogy nem lehet több segítséget elvárni az államtól. Egyértelmű, hogy kénytelen mások segítségére hagyatkozni az elbocsátott fogyatékos, csak az a kérdés, hogy ha már esetleg nem élnek a szülei, akkor ki fog segíteni.
Az idézett levél szerzője nyakába vette a várost és minden lehetségest megpróbál, hogy munkát szerezzen a lányának. Ha nem két hét alatt, akkor később. Az elkeseredése viszont abból fakad, hogy látja, ugyanez megtörténhet az új munkahellyel is és lehet, hogy akkor ő már nem fog tudni segíteni. És sajnos úgy néz ki, hogy az otthon, ahol Bea él nem törődik a kérdéssel.
Az utolsó bekezdést éppen azért írtam, mert én is úgy látom, hogy nem lehet több segítséget elvárni az államtól. Egyértelmű, hogy kénytelen mások segítségére hagyatkozni az elbocsátott fogyatékos, csak az a kérdés, hogy ha már esetleg nem élnek a szülei, akkor ki fog segíteni.
Az idézett levél szerzője nyakába vette a várost és minden lehetségest megpróbál, hogy munkát szerezzen a lányának. Ha nem két hét alatt, akkor később. Az elkeseredése viszont abból fakad, hogy látja, ugyanez megtörténhet az új munkahellyel is és lehet, hogy akkor ő már nem fog tudni segíteni. És sajnos úgy néz ki, hogy az otthon, ahol Bea él nem törődik a kérdéssel.
Egy hiba becsúszott,döcög a gépezet:plusz egy kromoszóma,valami félrement.Mi lesz most belőlem?Kitaszítanak?Ki fogad el engem?Lesz, aki támogat?Nem leszek agysebész,amúgy se akartam.De lehetek kertész?Vagy az túl nagy falat?Fogok majd beszélni?Kik értenek engem?Anyukám,…..
bhgabi
2009.05.07 08:49:41
@tarkabab: végre valaki, aki érti a lényeget, köszönöm szépen.
@Vecsési Béla: köszönöm szépen
(a két "okoskát" nem törlöm ki, mert egyrészt csak magukat égették szerintem, másrészt visszaírják, amit kitörlök és az egész nem ér annyit, hogy csatázzak.)
@Vecsési Béla: köszönöm szépen
(a két "okoskát" nem törlöm ki, mert egyrészt csak magukat égették szerintem, másrészt visszaírják, amit kitörlök és az egész nem ér annyit, hogy csatázzak.)
bhgabi
2009.06.06 09:21:25
@VRbagoly:
"minden költőnek": nem vagyok költő
"katarzisbeszerzési" elmélet: szerencsére sokaknak még katarzist is okozott, sokak meghatódtak és ezért megérte, függetlenül attól, hogy vannak olyanok is, akiknek annyira nem tetszett, hogy kiakadtak tőle
"az apai érzések legalja": honnan vetted ezt? én az anyja vagyok ennek a gyermeknek, nem az apja. A fogyatékos gyerekek apukája nevében nem fogok veled vitatkozni, de óva intelek az általánosítástól, hidd el, az apák sem egyformák.
"minden költőnek": nem vagyok költő
"katarzisbeszerzési" elmélet: szerencsére sokaknak még katarzist is okozott, sokak meghatódtak és ezért megérte, függetlenül attól, hogy vannak olyanok is, akiknek annyira nem tetszett, hogy kiakadtak tőle
"az apai érzések legalja": honnan vetted ezt? én az anyja vagyok ennek a gyermeknek, nem az apja. A fogyatékos gyerekek apukája nevében nem fogok veled vitatkozni, de óva intelek az általánosítástól, hidd el, az apák sem egyformák.
Május-június hónapban az adományvonal azaz 1788-as telefonszám a nyíregyházi székhelyű Down Egyesület számláját gyarapítja. Minden egyes hívás 100 forintot jelent egy korai fejlesztő létrehozásához.Mindenki segítségét köszönjük!..
A Magyar Televízió Szempont című műsora „Áldott állapot, áldatlan helyzet” riportjának margójára A 2009. február 19-i Szempont című műsorban Bíró Szilvia riportja a terhesség alatt kiszűrt rendellenes magzatok, és az édesanyák sorsáról készült. A videón…..
bhgabi
2009.05.05 22:30:00
@arrogancia: Nem tudo, olvasod-e még a választ, de szerintem félreértetted nildit. Az út, amit jártunk, hogy végiggondoltuk és felelős döntést hoztunk. A hangsúly ezen van és nem azon, hogy mi lett a döntés.
bhgabi
2009.02.23 17:03:54
@jopa: ezek a problémák általában már előrehaladott terhességnél merülnek fel. Félidősen a gyermek halála mellett dönteni már elég nehéz feladat. És mit jelent a "kvázi" egészséges? És mi van, ha a következőnél is felmerül valami eltérés? És mi van, ha a tökéletes gyermekkel szülés közben, vagy azután történik valami nem várt szörnyűség? Nem akarok ennyire negatív lenni, de ezzel azért nem kísérletezhet úgy az ember, mintha üvegfestést gyakorolna: ezt a poharat elszúrtam, mehet a kukába, csinálom a következőt. Ez nem ilyen egyszerű.
Az utóbbi néhány bejegyzésem a Down-szindróma világnapjához kapcsolódot. Az eseménynek még mindig van utózöngéje. Egyrészt megnyílt a beharangozott kiállítás a Vígszínházban készített festményekről. A képeket 123ezer forintos kikáltási áron elárverezik és a teljes…..
A Down-szindróma világnapja alkalmából szervezett program sajtókampánya igazán jól szervezett volt, már ami a szervezők részét illeti. Előzetesen szinte minden tv csatornán volt beszélgetés az érintettekkel, a neten is több cikk és videó vált elérhetővé. A rendezvényen…..
A szervezőknek köszönhetően soha nem tapasztalt beharangozása volt az idei Down-szindróma Világnapnak. Ez alkalomból Eszenyi Enikő és a Vígszínház adott otthont egy családi rendezvénynek, ahol színvonalas műsorok, kézművesprogramok és játszóházak várták a down-szindrómás…..
Különleges családi nap a Vígszínházban
Március 21-én, a Down-szindróma Világnapján ezidáig páratlan rendezvényre kerül sor a Vígszínházban. Együtt játszhatnak sérült és ép gyerekek, találkozhatnak a szülők. Lesznek bohócok, kézműves foglalkozások, lufi hajtogatás,…..
A szlovákiai "Got talent" tehetségkutató televíziós műsorban egy kedves testvérpár is elindult. Gizka és Mária Billíkova. A válogatók és a középdöntők során bejutottak a 10 szereplős élmezőnybe, a döntőbe. Hogy ez miért is érdekes? Hát azért, mert Gizka Down…..
bhgabi
2009.02.22 18:24:38
@turif: ismered a becenév fogalmát?
30 érmet szereztek a magyarok a IX. Speciális Téli Olimpián A sport az értelmi fogyatékosok számára is nagyon hasznos időtöltés. Talán nem is gondolnánk, hogy ugyanakkor milyen nehéz ez számukra. Nekik kezük lábuk megvan, akkor hát mi a gond? Belegondoltál már abba, hogy még az…..
bhgabi
2009.02.16 11:44:00
@nemezisazis: megmondanád, mi a különbség?
bhgabi
2009.02.20 22:27:05
@nildi: kedves Nildi, köszönöm a tippet, majd összehozok egy (vagy több) cikket a zenéről is.
A másik kérdésedre nehéz írásban frappánsan válaszolni. Leginkább mindenki másképp. Nekünk nagy szerencsénk van Dáviddal, hogy nem beteg és nagyon ügyes is. Így elég jól vagyunk mi is lelkileg. Persze mi sem egyformán éljük meg a férjemmel. Elsőre persze sokkoló a hír, különböző idő míg egy-egy ember feldolgozza, van akinek évek kellenek hozzá, én egy hét alatt kb. megbékéltem, de persze ez azért hullámzik. A blog segít is, meg nehezít is. Több dolognak utánaolvasok, látom kb. a perspektívát, ugyanakkor néha nagyon nehéz szembesülni azokkal a dolgokkal, hogy milyen apró dolgok sem természetesek, hogy már örülni kell milyen apró dolgoknak is. Nagyon nehéz átprogramozni az embernek magát, hogy hogyan viszonyuljon a gyermekéhez, hogy mit várjon tőle. Persze a kiinduló pont is mindenkinek más. Most nincs időm többet írni. A bejegyzésekkel is elmaradtam kicsit.
A másik kérdésedre nehéz írásban frappánsan válaszolni. Leginkább mindenki másképp. Nekünk nagy szerencsénk van Dáviddal, hogy nem beteg és nagyon ügyes is. Így elég jól vagyunk mi is lelkileg. Persze mi sem egyformán éljük meg a férjemmel. Elsőre persze sokkoló a hír, különböző idő míg egy-egy ember feldolgozza, van akinek évek kellenek hozzá, én egy hét alatt kb. megbékéltem, de persze ez azért hullámzik. A blog segít is, meg nehezít is. Több dolognak utánaolvasok, látom kb. a perspektívát, ugyanakkor néha nagyon nehéz szembesülni azokkal a dolgokkal, hogy milyen apró dolgok sem természetesek, hogy már örülni kell milyen apró dolgoknak is. Nagyon nehéz átprogramozni az embernek magát, hogy hogyan viszonyuljon a gyermekéhez, hogy mit várjon tőle. Persze a kiinduló pont is mindenkinek más. Most nincs időm többet írni. A bejegyzésekkel is elmaradtam kicsit.
A minap böngészgetve egy érdekes oldalra bukkantam. Hogy milyen vaknak lenni, azt lehet érzékeltetni a szem bekötésével. Egy elég jó füldugóval a hangokat is ki lehet zárni. De azt megtapasztalni, hogy milyen ha az agyban nincs rendben valami, az elég nehéz. Ezek a játékok…..
bhgabi
2009.02.11 12:13:25
@Aston Kanál: Valóban az "okosság" nem a legjobb szó ide. De a lényeg pont az, amit te is említesz, hogy mennyire nehéz szokatlan dolgokhoz alkalmazkodni. Ez az, ami nekik még nehezebb hétköznapi dolgokban is.
bhgabi
2009.02.11 14:50:08
@Takács Bálint: látom sikerült megragadnod a lényeget.
A „Poli” sosem volt átlagos iskola, de azon a hétvégén végképp rá sem lehetett ismerni. Azok a kreatív külsejű fiatalok, akik, ha olyanjuk van, kíméletlenül cincálják tanáraik idegeit, ezen a két napon üdvözült arccal foglalkoztak a rájuk bízott erősen sérült,…..
Igen, ráragadt a fiamra ez név. Sokan így is hívják: a „kis Buddhád”...Nem mondhatom, hogy ettől szerencsésebb lett a gyerek. Szerintem ő mindig is az volt: egy szerető családba született, jó iskolákba járt, profi tanárok tanították, az osztálytársakkal sosem volt…..
Danka-blog
Patyik Gabriella: Nagy fába vágtam a fejszét, avagy akinek nincs elég gondja, az csinál magának...
2009.02.04 08:00:00
Egy szülőcsoportos programsorozat margójáraKözhely, hogy az ember társas lény, hogy bajban ismerszik meg az igaz barát, s hogy a „sorstárs” tud a legtöbbet segíteni. Ezekből a megállapításokból, meg természetesen saját, belső indíttatástól vezérelve jutottam arra…..
Prológus A családi ebéd gyorsan véget ért. A rövid szóváltás köztem és tizenhét éves fiam között a szokásos eredményhez vezetett. Nem értettük egymást. Hirtelen rám tört a fáradtság. Nem fizikailag, hanem szellemileg fáradtam el az egy ideje rendszeressé vált vitáktól.…..
bhgabi
2009.02.04 00:07:35
@nildi: köszönöm a hozzászólásod
fel vagyok készülve a negatív hozzászólásokra, igyekszem rájuk felvilágosító választ adni. Akit ez nem érint meg, ahhoz én kevés vagyok, de ha csak 1 embert is az én blogom segít hozzá, hogy jobban elfogadja a fogyatékkal élőket, már megérte.
fel vagyok készülve a negatív hozzászólásokra, igyekszem rájuk felvilágosító választ adni. Akit ez nem érint meg, ahhoz én kevés vagyok, de ha csak 1 embert is az én blogom segít hozzá, hogy jobban elfogadja a fogyatékkal élőket, már megérte.
Ismeretlen szerzőtől fordította Tarnai Balázs..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz