Regisztráció Blogot indítok
Adatok
Labolen

22 bejegyzést írt és 29 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.

Admin Szerkesztő Tag Vendég
Ez a mi utunk Keserű-édes hála 2017.03.31 17:08:28
A héten egy rádióinterjú kapcsán szedtem össze a gondolataimat, mit mondanék el 3*5 percben a laikus hallgatóknak az autizmusról. 3*5 perc semmire sem elég, trénerként 5 napot szoktam a szülőknek beszélni a témáról és 5 év után is mindig tanulok, tapasztalok valami újat. Mégis, az interjú ideje…..
Ez a mi utunk Bizonyítunk 2016.05.17 21:48:06
Lejárt az emelt családi pótlékos papírunk. Három évre adják ki az igazolást, hogy a fiam autista. Ki tudja, hátha egyszer elmúlik. Oké, oké, a rendszer ilyen, elfogadtuk. Időpont, megyünk a gyermekpszichiátriára, megint bebizonyítjuk, hogy még mindig autista. Nem is baj, úgyis kell a bizottsághoz is…..
Emlékszem, 4 éves volt a fiam, mikor az akkori TSMT terapeutája így szólt hozzám: "Mondd el, milyen problémáitok vannak, és akkor kitalálunk valamit, hogyan lehetne megoldani." Kerek szemekkel néztem rá. Problémák? Nem, nincsenek olyanok. Nekem akkor a probléma azt jelentette, hogy a gyerek…..
Ez a mi utunk Mit látsz? 2016.02.04 14:20:26
A fiam vizuális kultúra, vagyis rajz tantárgyból kapott értékelésének összefoglalása: mivel autista, elvész a részletekben, nem tud összpontosítani, térbeli tájékozódása, kreativitása, és ábrázolása gyenge. Ennyi. Nincs benne, hogy képességein felül próbál megfelelni az elvárásoknak. Nincs…..
A fiam még nem volt 4 éves, mikor megkapta az asperger diagnózist. Mindennapos szavak voltak attól kezdve a családban az autizmus, spektrumzavar, asperger. A fiam feje felett beszélgettünk ezekről, de ahogy egy akkori terapeutája mondta, ő szinte semmit nem is értett abból, amit…..
Labolen 2015.11.20 16:24:13
@Ákos Belányi: Igen, az integráció sokat jelent a fejlődésében, ezért is szomorú, hogy nagyon korlátozottak a lehetőségek az érintett gyerekek integrációjára. De ez más téma.
Labolen 2015.11.23 13:33:02
@Varjú: Kedves Varjú! Először is nagyon köszönöm, hogy ilyen őszintén írtál nekünk. Úgy gondolom, hogy nagyon sokat tanulunk a szakemberektől, a szülőtársaktól, és nagyon hasznosak azok a tanácsok, beszámolók, amiket érintett felnőttektől, gyerekektől kapunk.

Köszönöm a tanácsokat. Igazad van abban, hogy most ezek még inkább nekem szólnak, de már ezzel is sokat segítettél. Mert könnyebben válaszolok majd a fiam kérdéseire, vagy jobban ki tudom emelni az erősségeit, ha az írásodra gondolok. Hogy igenis jó és becsülni érdemes tulajdonság az ártatlansága, a jóindulata, hogy sosem bántana senkit szándékosan. Hogy keresse azokat az embereket, akik értékelik őt így ahogy van. És főleg az biztat, hogy vannak ilyen emberek. :)

A fiam most még több problémával is küzd, de mégis látom, ahogy, ha nem is napról napra, de évről évre fejlődik. A különlegességéből és másságából fakadó örömöket egyelőre mi tapasztaljuk csak, szülők. De nagyon bízom abban, hogy idővel ő is majd így látja a világot, az ő autizmusát, ahogy te írsz róla. Hogy nem csak a negatívumokat kapta, de jó sok pozitívumot is. Én legalábbis ezen leszek, hogy így legyen. :)
Autizmusban sokaknak kihívás, hogy felismerjék azt, hogy a másik mit gondol. Sőt, gyakran azt is tanítani kell, hogy a másik egyáltalán gondol valamit. Emlékszem, nagy felismerés volt a fiamnál az is, hogy én nem tudom azt, amit ő tud, amire ő gondol. Hogy ha kérdezek valamit, arra…..
Labolen 2015.10.20 08:45:42
@Ákos Belányi: Egy nagyon érdekes előadást volt szerencsém meghallgatni a nyáron. Többek között arról is volt szó, hogy az I. Világháború hozta maga után azt a "vívmányt", hogy a fiatal férfiakat tömegesen megvizsgálták, kategorizálták, hogy ki mennyire alkalmas a katonai szolgálatra. Itt alakult ki a "normális" fogalma, aki attól eltért valamilyen formában, az itt kapott gyűjtő megnevezést. Korábban nem volt erre külön fogalom, hogy fogyatékosság. Az emberek elfogadták, hogy ennek ez megy nehezebben, az nem lát, ez nem tud járni, az meg olyan falu bolondja. Nem azt mondom, hogy nem tartották számon, de talán nem volt annyira kategorikusan kijelentve, hogy ezek az emberek fogyatékosok. Régen az én fiam csak egy öntörvényű, fura fazon lett volna, akinek mondjuk a tanulási problémái ki sem jöttek volna, mert egész nap kint a falu szélén őrzi a kecskéket, mert arra pl nagyon is alkalmas lett volna. Fontos, hogy ne csak a nehézségeiket lássuk meg ezekben az emberekben, hanem az erősségeiket is. Ma ez nehezebb egy kicsit, mert nagy a nyomás, hogy felzárkózzanak oda, ami eleve lehetetlen. Egy kerekesszékest se kérünk meg, hogy próbálj azért egy kicsit járni, csak egy lépés a lépcsőn, nem olyan magas, a fiamtól mégis elvárják, hogy nézzen mások szemébe, vagy üljön végig 45 percet csöndben. Tudom, nem ugyanaz a kettő, de az elv mégis azonos.
Abban egyetértünk, hogy ez nem betegség, ez egy állapot. Nyelvtani szócsatákat már vívtam erről másokkal, szerintem felesleges. Én tudom, hogy az autizmus nem gyógyítható, ezért nem hívom betegségnek. De prófétának sem hívom a fiamat. Ő csak egy egyszerű kisfiú, akinek másképp jár az agya. Könnyebb elfogadnom őt ilyennek, amilyen, ha úgy kezelem az autizmusát, mint egy szélsőséges jellemvonást és közben látom őt magát is.
Ez a mi utunk Olvasunk 2015.09.24 08:26:25
Kínkeserves döcögés, lassan forog a kerék a sárban, elakadunk, beragadunk és nehéz, súlyos kolonccal vonszoljuk magunkat előre. Tévesztések, félreolvasások, istenem, fel sem tűnik neki, hogy amit olvas, annak nincs értelme. Bennem meg a gyanú lassan meggyőződéssé formálódik,…..
Labolen 2015.09.26 09:49:26
@manka197: Na igen, egy kis nevetéssel legalább az a nap könnyebb lesz. :)
Egy kis játszótér mellett lakunk, ahová évek óta rendszeresen járunk. Minden előnyét élvezzük annak, hogy itt ismernek minket. A szintén állandóan idejáró gyerekek megszokták a fiamat és többször is együtt tudnak játszani, vagy ha nem is együtt, de egymás mellett. És ami…..
Labolen 2015.09.09 08:16:12
@Babeck: Igen, ebben teljesen igazad van. De van, hogy az ember nem tud igazságot szolgáltatni, vagy nem akar vérremenő vitákba bocsátkozni és akkor igenis ott marad az a csomó a gyomorban, mert bántottak minket, jogtalanul. Nekem könnyebbség feldolgozni egy ilyen helyzetet, ha tudom, hogy a másiknak is vannak problémái és kicsit szempontot tudok váltani. Talán ha tudom, hogy neki mi a gondja, akkor könnyebb elfogadnom, hogy igazságtalan volt velünk. Ismétlem, nem védem az anyukát, de az én lelkem így nyugodtabb, hogy tudom, nem mi voltunk a hibásak, csak ő volt túl frusztrált.
Labolen 2015.09.22 07:57:25
@Ocsibogyo79: Küldtem mailt, azon a címen el tudsz érni.
A fiam azóta tervezi, hogy nyaralni fogunk Horvátországban, mióta a bátyámék egy éve ott jártak. Egyre izgatottabban készült az utazásra, ahogy teltek a hónapok és érezte, hogy mi is egyre…..
Labolen 2015.09.08 08:18:15
@Ákos Belányi: Nem tudom, belülről én azt látom, hogy az életünk eléggé spontán, ami pont a fiamnak néha nehézség lehet.
Amikor megkaptuk a diagnózist és elmentünk egy szülőtréningre, pont ez a tervezési feladat rémített meg. Én nem vagyok precíz, de ha minden erőmmel erre törekednék, akkor is mindig keresztül húzná a számításomat az, hogy van két kisebb gyerek is a családban. A legelején ugye pont újszülött volt a harmadik gyerekünk, egyszerűen egy óránál tovább semmit nem is láttam előre, nemhogy egész napra.
Nálunk pont ezek miatt nincs óramű pontosság, de igyekszünk egy napirendet tartani, aminek a hézagjaiba beleillenek a változatos programok is.
Ez a mi utunk Cserélünk? 2015.07.16 10:07:24
A fiam kinőtte a szandált, amit eddig benti váltócipőnek használt. Nyakunkon a nyár és a lábujjai áthajolnak a peremen, mintha valami szakadék széléről kukucskálnának le a porba. Itt az ideje, hogy elmenjünk a boltba, és vegyünk egy újat. Persze nincs kedve jönni, én is mindig…..
Az előző részekben írtam arról, hogy mennyire nehéz felállni és elindulni a diagnózis után, illetve hogy a kommunikációs eszközök nem csak nem beszélőknek tudnak segíteni. Most arról írnék, hogy a motivációs rendszerekkel kapcsolatban milyen félelmeim voltak kezdetekben és…..
Labolen 2015.06.30 21:47:33
@paladino: Az tuti, hogy rugalmas motiváció alakítás ébren tartja a kreativitást és a játékosságot. :D
Nekem a legnagyobb élményem a napokból, mikor azt láttam, hogy tőlem húsz méterrel arrébb magától próbálja feltuszkolni a fiam a négy éves öccsét a fára, mert a kicsi még egyedül még nem tud felmászni. Engem nagyon meghatott, hogy így figyelt a tesóra és eszébe jutott, hogy akkor segít neki. Lehet furcsa, de a segítést és kedvességet is motivációval tanulta meg a fejlesztőhelyen, ahová járunk.
Labolen 2015.07.01 14:08:31
@paladino: Ez is jó. :)
Az előző részben írtam arról, hogy diagnózis után mennyire nyomasztó volt a rengeteg feladat, lehetőség, eszközrengeteg, ami hirtelen ránk zúdult. Szerencsések voltunk, mert az augusztusi diagnózis után elég hamar, már október végén bejutottunk egy több alkalmas…..
Amikor megkaptuk a diagnózist, hirtelen azt éreztem, kirántották a lábam alól a talajt. A fiam majdnem négy éves volt és egy hete még az én gyönyörű, ép, kicsit furcsa kisfiam volt, aki majd pár év múlva kinövi az összes rigolyáját, és okos, művelt, udvarias nagyfiú lesz,…..
Néha úgy érzem, az egész életünk egy nagy tervezés, kompromisszum hadjárat, újratervezés, alkudozás megint és végül egy kis győzelem. Sikerült valamit megcsinálni, amit elterveztünk. Hogy bár haladunk, de folyton aknamezőn lépkedünk, és minden mozdulatunkat alaposan meg kell…..
Másodikos az autista kisfiam. Vannak erősségei, gyengeségei a tanulást illetően. Ezek mind az autizmusából fakadnak, pl hogy nem látja át az egészet, hanem a részletekre fókuszál, így nehezebben tudott megtanulni olvasni. Vagy mivel nem érti az emberi összefüggéseket, így nehéz…..
Labolen 2015.05.25 19:05:58
@paladino: Igen, ez is kemény meló lehet. :O
Sajnos az autizmusban egészen más jelentést kapnak általános szavak, mint hogy válogatós, elkényeztetett, mindig az van, amit ő akar, lusta... ezek mind csak szavak, amik olyan jelenséget írnak le, amit ha egy tipikusan fejlődő gyereknél látnánk, akkor talán tényleg azt is jelentenék, amit.
De egy autinál egészen más van mögötte, pl egy túlérzékenység, vagy rugalmatlanság, mint nálatok.
Nagyon tetszik a példád, amivel megmagyaráztad ennek az illetőnek, hogy igazából mit is jelent ez az ételkészítés a fiadnak. :)
Labolen 2015.05.26 07:17:22
@Yemaja: @yesdance: Amit kérdeztetek Paladinótól, az a vizuális megsegítés, egyfajta autizmus specifikus módszer. A lényege abban rejlik, hogy az autisták jobban értik a képi világot, mint ha csak szóban hangzanak el az információk. Ide tartozik a napirend, a folyamatábrák, a szabályoldalak, a motivációs rendszerbe beépülő pontgyűjtő eszközök, az én-könyv, napló, szociális történetek.
Ebben a kiadványban össze van szedve egy csomó minden, érdemes elolvasni, bárkinek hozzáférhető a neten.
www.educatio.hu/bin/content/tamop311/download/tamop_311/kiadvanyok/SNI/akadalymentes_imprimatura.pdf
Továbbá javaslom, hogy keressetek egy szülőtréninget, ahol abban segítenek, hogy jobban belelássatok a gyerek viselkedése mögötti rejtett mozgatórugókba. Hogy nem azért nem száll fel a metróra, mert nem akar, hanem mert mondjuk érzékeny a zajra, vagy tömegre, nem tudja, minek szálljon fel, hová mentek (ezen napirend segíthet), vagy már van egy berögzött rituáléja, hogy csak adott számú-színű metróra ülünk fel. Ezek mind nagyon egyedi dolgok, csak az adott gyerekre jellemzőek. A legjobb segítséget akkor kapja a gyerek, ha a család megérti, kitanulja az autizmust és minden felmerülő problémára már maga is tud egy megoldást kitalálni. ehhez elsőnek szakemberi segítség kell és jó, ha a későbbiekben is együttműködik a család velük, de tényleg nagyon fontos, hogy a szülők értsék meg az autizmust, a gyereket.
Ilyen képzéseket lehet találni az Autizmus Alapítványnál is, és más alapítványoknál is, érdemes rákeresni a neten. Az AA képzései itt vannak:
www.autizmus.hu/index.shtml
Labolen 2015.06.03 11:25:04
@Ákos Belányi: Szép gondolat. :)
Három gyerekem van. Eddig mindenki fent aludt a tetőtérben. Egy nagy franciaágyban, mint közös hajón ringatóztak az álom tengerén minden éjjel. De a gyerekek nőnek, a franciaágy csak nem lesz nagyobb, és a fiúk úgy egymásra találtak, hogy a lányomnak már nem sok hely marad…..
L. három éves koráig egy életvidám, mosolygós kisfiú volt. Úgy tudott kacagni, hogy gurult a nevetéstől. Szeretett velem játszani, érdekelte a világ, nyugodt és átlagos életünk volt akkoriban. Már másfél éves korában szavakat mondott, tudta a színeket, két évesen a teljes…..
Labolen 2015.05.27 17:07:26
@Jeremix:
aosz.hu/wp-content/uploads/2014/07/autizmusrol.pdf
Az iránytű egyfajta kezdőcsomag szülőknek. Ha szétnézel a megadott honlapokon, ott is találsz ehhez hasonlót. Amit én javasolni tudok:
hivatalos ügyek intézése: mák, (hosszabbított gyes, emelt csp, utazási kártya) parkolókártya, plusz szabadság a munkáltatótól, meg amit lehet még.
fejlesztőhely keresése (lakóhyel szerint, kifejezetten autizmus specifikus, vagyis kommunikációs, szoc)
iskola-óvoda ügyek intézése (a mostaniban benne van-e az alapítóban az autizmus, iskola választása a diagnózisnak megfelelően)
SZÜLŐTRÉNING (minél hamarabb, van az AA-nak, és egyéb alapítványok is szerveznek).
Hirtelen ennyit tudnák mondani egy friss diagnózishoz, de mondom, ha az iránytűben megadott oldalakat nézed, ott is vannak összeszedve tanácsok friss diagnózis utánra.
Labolen 2015.05.29 09:10:53
@Jeremix: Ahogy látom, akkor jó úton haladtok. :) Még annyit tennék hozzá, hogy azért vannak jó bizottságok és vannak olyan bizottságok, ahol vannak jó szakemberek. Kívánom, hogy ilyen helyre kerüljetek, és minden rendben menjen. :)
Ülünk az autóban. Lassan csordogálunk a forgalommal. Gáz, fék, kuplung, gurulunk. A nyolc éves fiam csöndben ül hátul. Szép gyerek, nagy, érdeklődő szemekkel néz ki az ablakon. Egyszer csak megszólal. - Anya! - Igen? - Mi a legrosszabb érzés? - Mi a legrosszabb érzés? -…..
Ez a mi utunk Bezáródó ajtók 2015.05.22 14:11:01
Szeptember van. Egy év múlva kezdi a fiam az első osztályt. Itt az ideje, hogy nekikezdjek a nagy szervezésnek, ami, mint utólag kiderült, olyan szinten bonyolult, mint egy házépítés. Kinézni a sulit, befogadót kérni, friss orvosi papírt kérni, Iq tesztet intézni, nehogy a…..
Kezünkben a diagnózis és az utasítás, el kell menni a bizottsághoz. Minden előzetes figyelmeztetés nélkül jelentkeztünk be és mentünk el a vizsgálatra. Na nem mintha nekünk kellett volna figyelmeztetni őket, hogy jövünk, bár akkor talán felkészültek volna az asperger…..
Iskolai megpróbáltatások egy nagyon jó képességű Aspergeres gyerekkel: Az első két jó év után tanítóváltás, széteső-megszűnő tanítói kontroll, a gyerekek közt elburjánzó erőszak, majd menekülés szökéssel. Az alábbiakban Álmodó nevű posztolónk történetének első…..
Mikor autizmussal frissen diagnosztizált gyerekek szüleivel beszélgetek, mindig felmerül a kérdés, hogy vajon önálló élete lesz-e felnőttként. Általában ezeknél a beszélgetéseknél a…..
Labolen 2015.05.07 12:27:05
@Liz Anka: Akkor szétnézek majd, pálcikaemberes rajzok vannak, meg tv és rádió logós is. :D
Labolen 2015.05.07 12:51:00
@Liz Anka: Na jó, megkérdezem a gyerektől, és küldjük. :) Megkeresem a videót a cím miatt. ;)
Labolen 2015.05.07 12:56:25
@Liz Anka: Köszi. :) Megmutatom majd a fiamnak is, hogy lássa mi lesz a képével és postázzuk a művet. :)