Adatok
Varga Gábor László
66 bejegyzést írt és 16 hozzászólása volt az általa látogatott blogokban.
Rég nem volt energiám ide írni. Amióta megépítettük és elindítottuk a Fellegvár Napközit, azóta erről szól az életem, működtetni, fenntartani, lobbizni, pénzt szerezni, újabb és újabb fejlesztésekbe invesztálni ,eszközöket, gépeket szerezni minél sokrétűbb és korszerűbb ellátást tudjunk nyújtani és…..
Sokat nem vaciláltam a vakcinán, bár sokféle véleményt és cikket olvastam ,volt ami néha megingatott, de aztán mindig arra gondoltam,hogy teljesen mindegy, hogy én mit akarok vagy mit nem.
Ha csökkentem akárcsak öt százalékkal is az esélyét annak, hogy megfertőzzem a gyerekem vagy, hogy egyedül…..
Harmadik teszt turnuson vagyunk túl , valaki beteg, telefon, rohanás tesztelés, valaki kontaktusba került fertőzöttel, tesztelés..hát így müködünk mi a napköziben mostanság..
Ha valaki közösségi programon vett részt, legyen az dolgozó vagy szülő 10 napig nem jöhet, ha valaki influenzaszerű…..
Régi adósságom magammal szemben, hogy írjak a sok éves CBD tapasztalatainkról, így, most, hogy újra aktuális nálunk, neki kezdek.
Táltos jelenleg Epidiolexet, vagyis kannabidiolt kap. Az EPIDIOLEX az első és egyetlen, az FDA által jóváhagyott CBD, amely a Lennox-Gastaut szindrómával (LGS) és a…..
Bezártunk, kicsiny közösségünk szétszéledt. A gyerekeink alapállapotára (Súlyosan halmozottan sérült gyerekek) tekintettel, illetve, hogy nem állami intézmény a napközink, megtehettem, hogy szünetre határoztam el magam a terjedő koronavírus miatt.
Nem jó érzésekkel, 2 év megfeszített munka és fél…..
Nyolc év telt el, legszebb és legnehezebb nyolc év. Szeretet, boldogság, mély fájdalom és szomorúság különös egyvelege. ez jellemzi az elmúlt nyolc évet és mégis hálás vagyok a sorsnak, aki bár nem mér könnyű kézzel, hálás vagyok, hogy van a kis ember, ki értelmet adott létével az életemnek és…..
Nehéz elmondani, leírni az utóbbi másfél évet, hogy átélhető legyen kívülálló számára. Miközben elindult a napközi ügye, komoly gondok voltak Táltossal és az életminősége keményen romlott. Nem szólt másról az elmúlt másfél év, mint a fulladásról, köhögésről váladékszívásról. Jobb napokon csak…..
Három szülő, három nézőpont. Barok Eszter újságíróval beszélgettünk.
A címmel kapcsolatban személyes megjegyzés:
Ellátás szempontjából valóban babákhoz hasonlítanak a halmozottan sérült gyermekek. Sokuk fizikai képességek terén is.
Hogy szellemileg ,hogyan áll bennük össze a világ, azt…..
Álmodok. Nyugtalanság, veríték, fájdalom, hatalmas fájdalom. Felébredek, hallom az egyenletes légzését, az agyam nyugtat már, de lélek még nem nyugszik. Újra azt álmodtam ,meghalt a kisfiam. Sokszor álmodom ezt, a tudatalatti félelmek, a mindennapok és évek sok rossz élménye. Csipogó gépek,…..
Rég írtam ide kedves Naplóm!
Napközi híreket nyomom a facebookon, hogy lássák a munkafázisokat és lássák a támogatók, hogy van értelme a támogatásnak.
A blogot meg úgy döntöttem,meghagyom inkább személyesnek, személyesebb témáknak, de az utóbbi időben nem jött ihlet, vagy elkezdtem valamit,de…..
Keszekusza kósza gondolatok az "otthonápolás" körül, nem biztos, hogy népszerű leszek ezzel, de megengedem magamnak ezt a véleményt.
Mint azt sokan tudják és várták duplájára emelte az állam az ápolási díjat, mostani neve GYOD.. Mindenki örült, aztán mégsem mindenki, ugyanis pontrendszer határozza…..
Varga Gábor László
2019.02.05 11:54:12
@Katalin Horváthné Borbély: Tisztelt Katalin! Sehol nem írtam,hogy rossz dolog az emelés, sehol nem írtam, hogy csak az egyik fontos. Üdvözlettel. G,
Öt hét ,három kórház egy lázas-hurutos felső légúti megbetegedés, egy műtét, egy rota vírusfertőzés majd vírusos tüdőgyulladás és egy lyuk a a hason. Kacifántos tortúrává vált az a szándék, hogy javítsak Táltos refluxán ,hogy ne szenvedjen tovább.
Az epilepszia visszatérte óta a legnehezebb…..
Isten éltessen drága édes kicsi fiam! Holnap nagyon nehéz nap vár rád, egy nagy és komoly műtét, sok kockázattal, de apa melletted, amig él és azon is túl. Számomra egy nagyon kedves, nekünk festett képpel (Hernádi Vica műve)köszöntelek.
Dönteni kellett, egyedül egy nagyon nehéz döntést meghozni,…..
Lassan, méltóságteljesen haldoklik, napról napra távolodik és illan belőle az élet. Öreg macskám Kleo, majd 20 éven keresztül kísérte végig az életem, látta és megélte velem a boldogságot ,örömöt, szenvedést és gyötrelmet..Mindentudó társ volt, egyetlen hűséges társ ,aki ennyi ideig mellettem és…..
Ó, zene! Eszedbe jut egy dallam, hangtalanul eldúdolod magadban, hogy áthassa bensődet, hogy hatalmába kerítse minden erődet és mozdulatodat - és azokra a pillanatokra, amíg benned él, kioltson minden esetlegest, rosszat, durvát és szomorút a lelkedben, felcsendüljön benne a világ, és a nehezet…..
Hangzatos cím tudom, de mégis a speciális napközink alapítása és Barok Eszter legutóbbi újságcikke olyan embereket és köröket mozgatott meg, amire nem is számítottam. Mi több, érzek magamon-önmagam által jó ideje egy nagy nyomást és olykor bevallom kicsit el is bizonytalanodtam, hogy felépíteni és…..
Egy kedves, régi ismerős újságíró és blogger Barok Eszter megkeresett minket, hogy riportot csinálna velünk és elvállaltam, mert őt rég ismerem és a személye garantálta, hogy hűen adja vissza a beszélgetésünket. Céllal és nem szereplésvágyból tettem, mert ahogy minap dr. Márkus Eszter a Bárczi…..
Nehezen, döcögősen, de bejegyezték a Fellegajtó Nyitogatók Alapítványt, mely halmozottan sérült gyerekeket és családjaikat lesz hivatott segíteni és célunk, hogy létrehozzunk egy speciális napközit, melyről korábban már sokat írtam.
Miért is kell egy szülőnek napközit létrehozni? Nos azért, mert az…..
Öt hónapig vártam, reméltem és bíztam. Bíztam,hogy megkaphatja Táltos a kísérleti szakaszban lévő CBD tartalmú gyógyszert mely az utolsó kísérleti szakaszban van és jó eredményeket értek el vele a Lennox Gastaut szindróma kezelésében. Ez a szindróma az egyik legagresszívabb formája a gyerekkori…..
Az elmúlt hat évben megannyi családdal kerültem kapcsolatban, akik nem tudták mi jár egy sérült gyermek után. Csak az utóbbi két hétben, két ilyen családdal beszéltem. Vannak akiknek már több éves a gyermekük mégse világosította fel senki őket arról,hogy például jár ápolási díj és ezt visszamenőleg…..
Megragadni a pillanat teljességét és örökké tenni, szívbe zárni, .Nincs múlt, nincs jövő, csak az itt és most, a többi csak örvény és csupa csupa bolondság. Kinek ez, kinek az, a lényeg a pillanat örökkévalósága.
Tavasz, új lendület, jobban , erősebben, ügyesebben kezdjük mint ahogy ősz végén…..
Rég írtam kedves naplóm, elhanyagoltalak. 2018-ra fordult a világ, Táltos lelkem betöltötte a hatot, hetedikbe ért. Iskolás lenne ezévben már. Eltelt a karácsony és a szilveszter, voltunk ketten egymásnak, eközben a City Sighteening Toursnál dolgozó barátok révén jó sok helyre ,jó sok karácsonyi…..
Belépve többet láthatsz. Itt beléphetsz